Krakkemikkig.

Maandagmorgen kwam ik uit bed en het was weer eens foute boel. De pijn viel wel mee, een drietje. Maar ik was stijf! Niet normaal! Ik kon geen eens mijn eigen knieën aanraken.

Terwijl ik stond te hannesen met mijn sokken die ik met geen mogelijkheid aan kreeg, moest ik huilen.

Ik voelde me 80 en verschrikkelijk zielig.

Na een uurtje beweging én een diclofenacje, was ik inmiddels weer mijn eigen “soepele” zelf (relatief dan, ik ben echt een hark) en kon ik op de fiets naar mijn werk.

Omdat ik nu al jaren redelijk veel en vaak pijn heb, tekende ik in op het inloopspreekuur van mijn werkgever. Op een gegeven moment hoorde ik ‘m in de wachtkamer om “mevrouw Klivia” roepen. Mopperend kwam hij terug. “Ze is er helemaal niet”.

Ik vertelde hem dat ik het was en verbaasd verzocht hij me plaats te nemen.

Hij hoorde mijn verhaal van steeds op wisselende plekken pijn aan, dan weer in mijn linker bil, dan weer in mijn rechter bil, dan in beide billen, dan weer over de hele onderrugzone, mijn bekkenregio, mijn bovenbenen. De ene dag is er niets aan de hand, de volgende dag kan ik amper lopen. (Mijn schouders en mijn nek wijt ik aan mijn slechte werkhouding, dus die kwamen niet eens per sprake.) En dit allemaal staat los van het scheurtje in het kraakbeen van mijn heup, want dat voelt heel anders, na 10 jaar herken ik die pijn uit duizenden.

Zijn voorlopige conclusie was dat het leek op een beklemming in de SI regio en hij schreef een verwijsbrief naar de orthopeed.

Ik was het er niet echt mee eens. Geen idee waarom, maar ik denk niet dat daar het euvel zit.

Ik overlegde ook nog met een fysiotherapeut in ons gebouw en hij zei meteen: ik wil je niet ongerust maken, maar heb je wel eens gedacht aan Bechterew?

Ik schrok niet want ik had er zelf ook wel eens op gezocht en de klachten kwamen me nogal bekend voor. Pijn, stijfheid, vooral na een paar uur liggen, bij het opstaan, bij lang in een bepaalde houding zitten. Snel spierpijn, veel moe, regelmatig een oogontsteking, het sterk wisselende karakter van de pijn. Zo is het er en de volgende dag is het weg. Er is geen peil op te trekken. Beweging voelt juist goed, stil zitten is funest.

Op zijn advies liet ik de bezinking en HLA-B27 prikken. Dat laatste is een bepaald eiwit dat je bij veel auto-immuunziektes ziet.

Vlam schrok er van. “Wat nou als je het hebt, reuma?” En na een poosje. “Ik denk niet dat we het gaan redden, samen naar Huize Avondrood.”

Edoch zei ik. We gaan. Absoluut. Maar het is alleen de vraag wie er wie gaat duwen…

Gisteren had ik de uitslag. Bezinking verhoogd, HLA negatief. De kans dat ik het heb is nog wel aanwezig, maar zeer klein.

Weet u dat ik bijna baalde dat ik het niet had? Ik ben het na jaren pijn echt schijtzat namelijk. Ik wil weten waar het vandaan kom, wat er mis met me is. Maar ik heb geen zin om iemand te worden die alle specialisten af moet gaan lopen. Want ik weet uit ervaring vanuit mijn werk (en diverse blogs die ik lees/las), dat dat niet bepaald een pretje is.

En zo tobben we voort.

36 thoughts on “Krakkemikkig.

    1. Psies, I know. En dat ga ik dus ook écht niet doen. De laatste keer dat ik bij een orthopeed was, voor mijn heup, had ik natuurlijk net een hele goeie dag (zul je net zien) en hij bekeek me alsof ik zonde van zijn tijd was. Reageerde ook echt minzaam en betuttelend. Ik voelde me heel klein toen. Hij moet me soms eens zien, dan kan ik gewoon amper lopen!

  1. ‘Weet u dat ik bijna baalde dat ik het niet had? Ik ben het na jaren pijn echt schijtzat namelijk. Ik wil weten waar het vandaan kom, wat er mis met me is. Maar ik heb geen zin om iemand te worden die alle specialisten af moet gaan lopen. Want ik weet uit ervaring vanuit mijn werk (en diverse blogs die ik lees/las), dat dat niet bepaald een pretje is’….. euhm, ik hou maar even mijn mond denk ik…..

  2. pffffff inderdaad, ik voel mij ook totaal niet serieus genomen, op mijn terrein, maar ik weet wat het is, ik weet alleen niet hoe het op te lossen. Meer bewegen (ook als je zit) en op je houding letten is altijd een goed advies.

  3. Weet je dat ik ooit, lang geleden, zowaar bijna blij was toen ik hoorde dat ik MS had. In het kader van: “zie je wel, ik heb ècht iets, wat ik ervaar is geen aanstel”.
    M.a.w. ik snap wat je bedoelde met ‘dat ik bijna baalde’.

  4. Wat naar voor je, zwaar kl#te zal ik maar zeggen. Door het lezen van je blog realiseer ik me maar weer eens hoe ‘gezegend’ ik ben. Ik heb zelden last van iets – zelden fysieke klachten. AFKLOPPEN. En de kleinigheden die ik wel eens heb zijn het gevolg van mijn eigen gedrag. Een glaasje teveel of een te dikke pens. Ik hoop voor je dat je snel weet wat er aan de hand is. En dat de aanstaande vakantie je voldoende ontspant.

  5. Yup, dat is geen pretje. Zowel het aflopen als de bejegening. Maar toch maar even doen. Op naar de reumatoloog of toch de orthopeed voor een goede foto van je rug. Want het hoeft geen Bechterew te zijn om ontstekingen en pijn te veroorzaken. En misschien is het iets dat te verhelpen is.
    Sterkte. Met de pijn en met het chagrijn. Want die laatste ken ik wel ;) Xx

  6. Dan is die kleine stijfheid bij mij in de knieën en enkels in de ochtend dus helemaal niets. Maar het is wel elke dag.. ;-) Mmmmmm wat zou het dan kunnen zijn. Ik zou het aan Klief vragen, maar ik denk dat jij dat al vast een keer gedaan hebt.

    Love As Always
    Di Mario

  7. Ik kan me zo voorstellen dat je het ‘bijna jammer vond dat je het niet had’ ….

    Ik lag dubbel hier om je opmerking… ‘Edoch zei ik. We gaan. Absoluut. Maar het is alleen de vraag wie er wie gaat duwen…’

    Geweldig!

    Fijn weekend xx

  8. Ik kan me zo goed voorstellen dat je graag wilt weten WAT er aan de hand is, ‘k zie dat bij de manlief ook en ‘ermee leren leven’ zonder te weten waarmee maakt het extra lastig,
    Sterkte

  9. Weet je, ik voel erg met je mee. Niet serieus genomen worden, je ziek zwak en doodmoe van de pijn en stijfheid voelen. Ik heb het ook gehad. Wat de pijn, de vermoeidheid en de medicatie met je doen is bij de heren en dames doktoren vaak niet van belang, niet hun gebied….De diagnose had ik ook al jaren, maar men benaderde het alleen nog maar op technisch vlak. Tot eindelijk na jaren een arts die me serieus nam en me begeleidde. Een verademing. Daarmee is mijn ziekte niet verdwenen en zal ook nooit verdwijnen, maar ik weet nu wel waar ik aan toe ben en probeer daarnaar en wat meer ( ;-) ) mijn leven leuk te maken!

    1. Dank voor je lieve reactie.

      Precies, dát is het, wat jij schrijft. Weten wat iets is, is het een plekje kunnen geven.

      Zo heb ik jaren pijn gehad aan mijn heup/been. En dan had ik eindelijk een afspraak bij de manueel therapeut, lag ik op de bank, was er a) geen pijn en b) natuurlijk niets te provoceren. Ik voelde me een aansteller. Zo ging dat jaren op en neer. Mijn manueel therapeut heeft me overigens altijd serieus genomen, want ze zag me ook als het slecht ging. Toen bleek ik na een MRI een scheurtje in het kraakbeen van mijn heup te hebben. Ik was gewoon blij met de uitslag weet je dat? Ein-de-lijk erkenning. Ik was geen zeikerd.

  10. Zijn het geen overgangsklachten? Ik heb ook veel vaker pijnen en stijfheid dan ooit te voren. Kan allemaal hormonaal zijn, heb ik gehoord. En godzijdank heb je geen Bechterew. Wat een ongelooflijke *&% ziekte is dat. Lijkt me vreselijk. Ik heb wel mensen verpleegd die het zelfs in hun ogen hadden (en dus slechtziend en konden hun oogbollen niet meer naar links of rechts krijgen).

  11. Als er een etiket opplakt, kan er mss iets tegen gedaan worden. Of niet. Maar zo doorgaan is ook kut.
    Dat de intensiteit en de locatie van de pijn wisselt, doet volgens mij ook iets in je hoofd. Het maakt je onzeker. Had ik een toverkorrel dan zou ik ‘m naar je opsturen.
    Die laatste alinea had ik geschreven kunnen hebben ;-(
    Hang in there, Klief!
    Liefs Kakel

  12. Heerlijk ff zeuren :-) Weet je dat het ook met de overgang te maken kan hebben? :-) Je mot er dus doorheen zoals men dat placht te zeggen. Sterkte!

  13. Hoogst irritant, dat artsen je niet gewoon altijd duidelijk kunnen vertellen wat er mis is. Vroeger geloofde ik daar in, tegenwoordig weet ik dat het zo simpel niet is. Op zich fijn da tje onder Bechterew bent uitgekomen. Maar je wilt wel weten wat dan wél. En wat je er aan kunt doen! (Andere huisarts proberen?)

  14. Naast de pijn is de onmacht en onzekerheid slopend. Vooral de afhankelijkheid van specialisten, protocollen en wachtlijsten. Ik weet dan wel wat ik heb maar wacht inmiddels sinds maart op het vervolg. Je wilt leven en niet sukkelen. Ik weet niet hoeveel uren ik al wachtend op afspraken in het ziekenhuis gesleten heb. Toch wel fijn dat het geen Bechterew is. Heeft je’ kruidenvrouwetje’ er misschien iets voor?

    Sterkte, groetjes,

    Dorothé

    1. Ik wacht daar nog heel even mee. Het is zo’n scala aan klachten en het is zo wisselend, ik zou niet weten waar ik moest beginnen met vertellen.

      Jij sterkte ook maar weer, het is ook klote, zo “hangen” en wachten.

    1. Misschien ;) Nee, weet je: ik denk echt niet dat het daar vandaan komt. Het is niks wat een orthopeed kan aantonen. Mijn gevoel zegt dat het daar niet aan ligt.

  15. Pijn is klote, ik zwijg dus maar over die pijn die van mijn heup naar mijn knie en onderbeen uitstraalt waardoor ik vaak als een huize avondroodbewoonster rondloop, of waardoor ik amper met de wagen kan rijden omdat de pijnscheuten dan zo erg zijn …

  16. Wat ontzettend vervelend zeg! Heb jaren gewerkt met patiënten met pijnklachten (doe er zelfs onderzoek naar) en ik weet dus enigszins hoe vervelend dit kan zijn. Met name als de artsen je niet kunnen vertellen wat je wilt horen: wat het is en belangrijker: hoe je er vanaf komt! Succes!

  17. Natuurlijk gaan jullie samen naar Huize Avondrood! Ik begrijp heel goed dat je bijna teleurgesteld was dat de diagnose niet gesteld kon worden. Het klinkt misschien raar, maar het helpt als de pijn een naam krijgt (en ook hopelijk een behandelmethode). Sterkte, want dat tobben met pijn is echt niet leuk.

  18. Heftig Klief.. Ik snap je teleurstelling dat je niet weet wat het is en ik hoop voor je dat je daar achter gaat komen. En dan zonder het geklep van arts naar arts.

  19. Wat naar joh! Vooral dat je er nog niet achter bent wat het is. Frustrerend ook lijkt me! En dan heb je zo’n doc in de buurt en dan nog is het niet makkelijk om te ontdekken wat het is. Take care!

  20. Dat is natuurlijk ook dodelijk vermoeiend als je vaak met pijn loopt, zit.
    Komt bekend voor, was het maar iets dan weet je het ook waar je aan toe bent.
    Hoop voor je dat er wel een oplossing komt. Hans

  21. Ik snap het helemaal, dat je eigenlijk een diagnose wil. Ik heb zelf (de verdenking) Ehlers Danlos en het was erg fijn om te zien dat alle andere klachten die ik had, naast de hypermobiliteit, opeens ook gewoon een oorzaak hadden. Niet dat ik er verder iets aan heb, want eds kan niet behandeld worden, je kunt er alleen mee leren leven.
    Heb je je vitamine B12 al eens laten meten? Een tekort kan volgens mij ook flinke gewrichtsklachten tot gevolg hebben, evenals vermoeidheid. En ik weet van mensen die dat hebben dat de klachten flink wisselen.
    Ik ben absoluut geen arts, dus waarschijnlijk zit ik er helemaal naast, maar ik heb al best vaak gehoord dat artsen de b12 deficientie vergeten te onderzoeken.
    Sterkte en tot in huize avondrood!
    Marianne

  22. Probeer yoga LOL.
    Nee grappie tuurlijk. Tuurlijk wil je een diagnose. Ik heb ook lang gezocht. Heel vervelend.
    Heb je al eens gewoon core-oefeningen geprobeerd? (bij fysio)? Mijn spieren van mijn rug/billen gaan ook vaak vast zitten (door de hypermobiliteit dan) en die gaan dan gemeen trekken aan het bekken en onderrug, waardoor alles nog vaster gaat zitten. Oefeningen helpen daarvoor echt.

  23. Balen. Niet dat je op Bechterew zit te wachten natuurlijk, maar niets weten is kudt zo onderhand. Tip genoeg in de reacties hierboven, dus ik zal m’n mond houden. Ben wel blij dat ik oorzaak van mijn eigen bekken- onderrug- en benenpijn weet…

  24. …klinkt misschien wat betweterig maar mijn beste vriendin had dezelfde klachten en het bleken overgangsverschijnselen te zijn! Schrale troost: na zo’n 5 jaar waren de klachten zo goed als verdwenen!

Kritiek? Commentaar? Leuk! :)

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s