Ja of nee?

Ik draai mijn eigen longspreekuren en blaas elke week even in onze spirometer, als een biologische ijk voor het apparaat. Mijn FEV1 is rond 124%, mijn CV plusminus 118% en mijn is Tiffenau 84%. U als leek zegt het waarschijnlijk helemaal niks, die cijfertjes. Maar neemt u maar van mij aan dat ik verdomd goed blaas. Ik blaas zelfs buiten mijn curve, ik heb een longleeftijd van 24 jaar terwijl ik 43 ben.

Ik ben ook zelden tot nooit verkouden, laat staan dat ik luchtweginfecties heb. Vorig jaar had ik voor het eerst in mijn leven een stevige bronchitis. Ademhalen deed pijn, ik kon niet goed doorademen -wat ik heel eng vond- en ik fietste als een bejaarde. Het heeft weken geduurd voor ik hersteld was. Buiten die eenmalige episode weet ik dus niet hoe het voelt om benauwd te zijn.

Diverse mensen die ik ken weten dat helaas maar al te goed. Ze hebben namelijk CF en hun eigen longen lopen vol met slijm of hun donorlongen worden afgestoten door hun lichaam waardoor ze weer een nieuw set longen nodig hebben.

Ik ken ook mensen die elke week tig keer heen en weer moeten naar het ziekenhuis omdat hun nieren bijna niet meer werken. Die dus uren en uren kwijt zijn met aan een apparaat hangen. Die altijd hondsmoe zijn. Wiens toekomst heel erg onzeker is.

Ik kan nog wel even doorgaan. De wachtlijst van mensen die een nieuw orgaan zouden kunnen gebruiken is ein-de-loos.

Ik heb sinds 1998 een donorcodicil en ben ook aangemeld bij Orgaandonatie.nu. Ongeacht of je wel of niet gelooft of er leven na de dood is, denk ik dat je je lichaam niet meer nodig hebt na je dood. Of wel? Ik hoop dat wanneer ik kom te overlijden, Vlam mijn wensen wil accepteren. Dat hij zich over zijn verdriet en afgrijzen “mijn lichaam leeg te roven” of te “verminken” heen kan zetten en de doktoren alsjeblieft hun werk wil laten doen. Vlam heeft het bijzondere idee in zijn hoofd dat men in ziekenhuizen eerder de stekker eruit trekt als iemand een donorcodicil heeft. Dat ze minder moeite doen iemand te laten overleven.

Dat is wel regelmatig een puntje van discussie hier thuis.

Laten we voorop stellen dat ik geen type ben dat wijst met vingertjes. Nooit. Ik zal mensen nooit aanvallen op dat wat ze vinden of willen of kiezen. Ik vind oprecht dat iedereen moet doen en laten waar zhij zich prettig bij voelt. Met als kanttekening dat je daarbij andere mensen niet tot last bent.

Met het niet hebben van een donorcodicil bezorg je je medemens geen last. Maar je helpt ze ook niet.

Geen ene moer.

Denk daar maar eens over na.

En als u het eng vindt, het idee dat uw lichaam “leeggeroofd” wordt; u kunt ook iets doen terwijl u nog leeft.

Hier bijvoorbeeld.

Of hier.

Kleine moeite, groot plezier.

Gisteren gingen ze op de bus. Wattenstaafjes met mijn wangslijmvlies. Ik kom in een database en kan mogelijk in de toekomst opgeroepen worden om stamcellen te doneren. Ik hakte nu maar eens de knoop door, toen een vriend van Vlam weer een lymfoom bleek te hebben en straks nieuwe stamcellen nodig heeft…

56 thoughts on “Ja of nee?

  1. Donor ben ik voor mijn gevoel al sinds de vorige eeuw. Ik sta ook in de grote datebase. Ik geloof er ook niet in dat je iets meeneemt naar de andere kant 🙂 stamceldonor kende ik nog niet, ga ik mij in verdiepen!

  2. Ik ben ook donor.
    Heb dit jaar zelfs een test laten doen of ik misschien een goede donor zou zijn voor een nier af te staan. Ik kende de vrouw niet maar zag een oproep en daar heb ik direct gehoor aan gegeven aangezien ik de juiste bloedgroep had. Wist niet eens dat je een nier kon geven als je nog leeft.. stamceldonor ken ik niet maar ik ga eens leven daarover, bedankt voor de tip
    Maar ik zeg duidelijk ja!!

  3. Voor stamceldonatie moet ik nog een paar kilo afvallen (wordt aan gewerkt) bloed doneren doe ik sinds bleek dat ik 0negatief heb, ik heb kannen vol gepiest tijdens mijn zwangerschappen, navelstrengbloed doneren kon helaas niet in een ziekenhuis in de buurt.
    En ik ben geregistreerd als donor.
    Ik doe mijn best dus om dingen te delen die ik zelf niet perse nodig heb. Buiten dat het “goed” is om te doen, geeft het een heel goed gevoel vind ik.
    Het idee dat er misschien mensen rondlopen die zonder mijn bloed niet meer hadden geleefd, of dat er mensen zwanger zijn geworden mede dankzij mijn donatie, dat is een heel mooi idee!

  4. Goede geschreven Klief ! In België ben je gewoon donor, tenzij je aangeeft dit niet te willen zijn. Dit omgekeerde systeem werkt volgens mij veel beter.
    Iedereen zou donor moeten zijn en ik denk daar heel rigide over : ” geen donor, dan ook niets ontvangen, mocht je het zelf nodig hebben”……..hard maar soms moet je mensen zo de ogen openen.

      1. Die wet (ADR) is in de maak he! Met grote dank aan Pia Dijkstra. Moet alleen nog ‘even’ door de 1e kamer. En die beslissing wordt steeds uitgesteld, nu weer tot mei of juni geloof ik. Zucht.

      2. Het omgekeerde systeem in België is alleen nuttig als de familie toestemming geeft. Je geeft je dus best alsnog op als donor.
        Op stamceldonatie staat bij ons een leeftijd. (35 of 40 ik weet het niet juist) Dit is gelukkig enkel voor geven aan vreemden. Voor familieleden kan je altijd doneren.

        1. Hier is de grens 50 jaar voor stamceldonatie. Ben ik pvd inmiddels ook te oud dus 😉 (maar goed mij willen ze toch al niet ;))
          Dat omgekeerde systeem gaat hier ook zo werken trouwens. Heb je niks aangegeven dan beslissen de nabestaanden.

  5. Held! 2 mei gaat onze oudste zijn stamcellen doneren voor middelste… Uit ervaring weet ik dus hoe belangrijk het is dat er donoren zijn/komen!! Middelste heeft anders niet veel kans voor een toekomst…

  6. Voor stamceldonatie ben ik al te oud. Jaren geleden gaf ik wel bloed maar na verhuizing, ik gaf nieuwe adres toch echt door, kreeg ik geen oproepen meer ondanks ook nog 2x bellen.

    Donorregistratie heb ik al jaren geleden laten vastleggen.

  7. Op mijn 18de verjaardag heb ik me meteen aangemeld als donor. Ook ben ik toen bloed gaan doneren, mag nu spijtig genoeg niet meer vanwege gezondheidsproblemen maar zodra het weer kan gaan we weer naar de bloedbank!

  8. Vast niet verrassend 😉 maar oooh wat ben ik het met je eens. Zonder mijn donor was de kans groot dat ik hier nu niet meer gezeten had. Gisteren was het precies 2½ jaar geleden dat ik een donornier en -lever kreeg. Ik kan getuigen dat het leven zónder dialyseapparaat 3x per week (waarmee je elke keer een halve dag kwijt bent aan taxiritten, aansluiten, behandeling, afsluiten en dan de rest van de dag gesloopt bent) en zónder die eeuwige vermoeidheid, jeuk, drielingbuik (door enorme kystenlever) en nog een zooitje ongemakken, stukken aangenamer is. Om nog maar te zwijgen van het feit dat ik nu mijn kinderen zie opgroeien en zij het niet zonder hun moeder moeten doen en mijn man niet zonder echtgenote.
    Je moet altijd maar afwachten hoe lang het goed blijft gaan want de kans op afstoting blijft er altijd, gemiddeld gaan donororganen zo’n 10 jaar mee. Maar ik ken ook voorbeelden van mensen die al 25 jaar en langer met hun donornier doen. Ik heb een uitstekende match met mijn donor, gelukkig. Dus hopelijk doen ze het nog heel erg lang!
    En ik ben hem of haar, en de nabestaanden, zó dankbaar, dat kan ik bijna niet uitleggen. Het is het grootste kado wat je kunt krijgen!
    Van mij hoeft ook echt níemand ja te zeggen. Maar registreer je, leg het vast. Ja óf nee. Zodat je je nabestaanden op de hoogte zijn en je ze op het moeilijkste moment in hun leven niet opzadelt met de vraag wat jij zou hebben gewild. En dat ze dan per ongeluk nee zeggen op de donatievraag en daar later spijt van hebben, maar dan is het te laat. (Komt veel voor!)
    Bespreek het met je familie, zodat ze weten wat je wens is in geval van.
    En bedenk dat per jaar in Nederland maar +/- 250 mensen overlijden in omstandigheden waarin ze überhaupt orgaandonor kúnnen zijn (= hersendood in een ziekenhuis, en aan de beademing). 1 op de 10.000 overledenen als ik het goed heb. De kans dat je het ooit wordt is dus helemaal niet zo groot. En van die ongeveer 30.000 nieuwe registraties na bv een Donorweek zullen er dus uiteindelijk maar een stuk of 3 donor zijn.
    En als je dan de aantallen op de wachtlijst ziet… voor een nier moet je een jaar of 4 geduld hebben. En je komt pas op die wachtlijst als je zo ver bent dat je moet dialyseren. (Tenzij je een levende donor hebt maar dat heeft lang niet iedereen.) Momenteel, cijfers begin april 2017, staan er alleen al voor een nier 629 mensen op die lijst. En 104 voor een lever.
    Het zal duidelijk zijn dat ik vóór de nieuwe donorwet ben ;). Zóveel mensen die voornemens zijn het vast te leggen, maar het vergeten. Het komt er niet van. Laksigheid… In het nieuwe systeem is het standaard een ja, en heb je precies evenveel mogelijkheden om nee te zeggen, je kunt per orgaan zelfs aangeven wat je wilt. Het verschil is dat je hiermee meer ‘gedwongen’ wordt het vast te leggen, erover na te denken. En voor wie dat niet wil, ook prima, alleen dan beslissen dus je nabestaanden. En die kunnen iets heel anders besluiten dan jij had bedacht (nee zeggen terwijl je helemaal geen bezwaar had, bijvoorbeeld…)
    Voor Vlam: lees je eens in, op http://www.transplantatiestichting.nl/donor-worden/waarom-donor-worden/doodgaan-en-donatie bijvoorbeeld (en ook de rest van die site is zeer de moeite). Geen arts zal iemand laten doodgaan, zijn artseneed staat dat helemaal niet toe. De transplantatieartsen zijn ook altijd anderen dan je behandelend arts. Die komen pas in beeld als 100% vast staat dat je niet meer te redden bent. En de procedure gebeurt zo netjes dat je echt zonder zichtbare schade in je kist ligt.
    Hier staat goede uitleg over hersendood: https://www.plusonline.nl/orgaantransplantatie/wat-je-moet-weten-over-hersendood-bij-orgaandonatie
    De keuze is hoe dan ook aan jezelf. Leg hem vast. Met je DigiD bij de hand is het niet meer dan 2 minuten werk.
    Trouwens goed dat je de aandacht ook vestigt op bloed- en beenmergdonatie Klief. Ik mag helaas niet, bloed al nooit vanwege laag Hb, nu niet meer vanwege transplantatie, bloedtransfusies e.d. Maar ook die donoren zijn zó nodig!
    (Weer een behangrol ;). Maar dit kon echt niet korter!)

  9. Heel mooie waarde die je blaast in de spirometer, red ik niet en ben geen roker.
    Ziekte is vaak wel de motivatie om donorcodicil te worden. Hans

  10. Stamceldonatie overweeg ik ook nav de ziekte van de zoon van Gwennie. Ik ben alleen niet zo medisch onderlegd en weet niet zo goed wat de nadelen zijn voor mezelf (als fanatiek sporter). Ik hoop dat jij er nog eens over schrijft. Bloeddonor ben ik al jaren en een codecil heb ik ook. Ik heb er alleen moeite mee als onderdelen van mij naar mensen gasn die het niet zo nauw nemen met hun eigen lifestyle qua gezondheid. Of ben ik dan een zeur.

    Goed dat je erover blogt.

    Groetjes,

    Dorothé

  11. Ik heb al jaren een donorcodicil om aan te geven dat ik donor wil zijn. Bloeddonor gaat niet meer vanwege chronisch te laag HB gehalte, maar ik heb het jaren gedaan. Te oud voor stamceldonatie. Oudste kind is inmiddels ook donor, jongste is nog aan het overwegen. In de naaste omgeving zijn er zowel (levende) donoren als ontvangers. Als je ziet wat voor een verschil het maakt, dan realiseer je zo goed dat bereidheid om donor te zijn echt belangrijk is.

  12. Helaas te oud voor stamceldonatie, te veel medicijnen voor bloeddonor dus dan maar “gewoon” donor; maar mijns inziens zouden ze de leeftijdsgrens van 70 wel wat mogen ophogen of individueel bekijken. Mijn moeder is nu ruim 80 maar nog supergezond maar helaas mocht ze maar tot 70 geven. We moeten tenslotte ook binnenkort tot ons 70e levensjaar werken…

  13. Ik heb me 20 jaar geleden aangemeld als donor en dat zou ieder gezond mens moeten doen .Voor stamcel donatie ben ik te oud inmiddels

  14. Dit vind ik een lastige, tot een maand of zes geleden kon ik ook zeggen dat ik al sinds mijn 18de een codicil heb. Maar toen het wetsvoorstel van Pia Dijkstra veel in het nieuws was, had ik diverse gesprekken met mijn zoon. Hij heeft er veel moeite mee dat ik een codicil heb (had…). En omdat ik geen partner heb en geen andere kinderen, is hij degene die ooit, in het geval dat…., een beslissing moet nemen. En daar voelt hij zich nog niet klaar voor. En dat snap ik. Dus nu sta ik geregistreerd als iemand die niet wil doneren. Wel afgesproken dat we het er regelmatig over gaan hebben omdat ik nog steeds donor wil zijn. En ik hoop dat hij tzt ook ‘ja’ zegt!
    Stamceldonatie ga ik me in verdiepen!

  15. Mooi idee, doneren, vind ik ook.
    Het idee dat je groeihormoon moet nemen alvorens je stamcellen kunt doneren schrikt mij wel af.
    Groet, Esther

  16. Al 50 jaar een donorcodicil. Alleen ik ben nu 72 jaar. kunnen ze nog wel wat van me gebruiken?
    Maar dat bekijken ze maar als het zover is. En anders hup de oven in.

  17. Sinds 1998 ben ik donor en ik heb zo’n 30 jaar bloed gegeven.
    Ik ben voor het Belgische systeem en snap er niets van als mensen geen donor willen zijn. De overledene merkt er niets van, de nabestaanden zien er niets van (volgens mij tenminste; is het wel zo, dan moet de kist maar dicht blijven) en je redt er andere levens mee.
    Zelf heb ik de aantekening laten maken dat mijn organen alleen naar mensen toe mogen die zelf donor zijn (tenzij ze dit om medische redenen niet kunnen, natuurlijk).
    Mijn in 2009 – door een hartstilstand – overleden partner had geen codicil – uit gemakzucht zich nooit laten registreren – maar toen ons de vraag in het ziekenhuis gesteld werd of we toestemming wilden geven voor donatie hebben we geen moment getwijfeld.

  18. Ik ben al jarenlang donor. Toch stond ik even stil toen een bekende van mij, een nierpatient die al twee keer een nier transplantatie heeft gehad, vertelde dat veel ziekenhuizen niet op het aannemen van donororganen zijn ingesteld, Daar moeten we dus hier in dat land (zou het ook voor NL gelden?) eens gaan napluizen.

    1. Hier wel, voor zover ik weet is ongeveer de helft van de niertransplantaties met een orgaan van een levende donor. Zonder die donoren zouden de wachtlijsten nog veel langer zijn.

  19. Ik heb sinds m’n 16e een codicil en heb de manlief er ook eentje aangepraat, ik was bloeddonor maar dat mag niet meer wegens zelf een paar zakken bloed te hebben ontvangen na de laatste bevalling, (al 28 jaar geleden, je zou denken dat ik nu wel weer bloed zou kunnen geven)
    Stamceldonatie, daar heb ik nog nooit over nagedacht

  20. Hier manlief en ik allebei donor, bloed eigenlijk niet, zou best willen geven, maar heb Bnegatief, geloof dat dat nou niet de standaard is,maar misschien maakt dat eigenlijk helemaal niet uit?

  21. Ik ben bloed- en stamceldonor. Bloed geef ik dan ook dan regelmatig, en soms vraag ik dan of ik nog wel geregistreerd sta als stamceldonor. Daar heb ik nog nooit een oproep voor gehad. Ben toch al meer dan 15 jaar oproepbaar. Zeker als ik het verhaal van Gwennie lees, wil ik helpen! En toch heb ik moeite met het donorcodicil, eerst was het definitief niet. Nu steeds meer twijfel. Wat is dat toch? Ik vind het moeilijk. Het liefst doneer ik in levende toestand. Wel goed dat je hier aandacht voor hebt. Wie weet voor mij weer een stapje verder in mijn proces naar een donorcodicil.

  22. Goed zo Klief. Mensen brullen maar wat in de ruimte wat voorkomt uit angst en onvoldoende info.
    Al jaren ben ik donor, ze mogen me leegscheppen als het leven eruit is. Stamceldonor ben ik ook, helaas over een paar jaar te oud om opgeroepen te worden maar tot die tijd beschikbaar.
    Heb tijdens de zwangerschap van jongste m’n urine gedoneerd: goed bezig toch?
    Ik ben alleen geen bloeddonor i.v.m. een ietwat laag Hb. Maar dat was m’n vader dan weer wel, geldt dat ook?

  23. Wat ik zó lief vond van Roos was dat ze op haar 16e verjaardag meteen een donorcodicil invulde.
    Mijn bloed is niet goed, dus mag het niet geven. Over stamceldonatie heb ik nog nooit nagedacht. Ga ik nu meteen doen!

  24. Zelden was ik het meer met je eens dan over dit onderwerp. Iedereen is hier donor, wat Vlam denkt (dat ze er eerder de stekker uittrekken), is iets wat voor veel mensen een reden is om geen donor te worden. Onzin natuurlijk, maar ja.

  25. Hier (Oostenrijk) is het – voor zover ik weet – al heel lang omgekeerd: als je NIET wilt doneren moet je een codicil dragen. Ik wilde ooit een donorcodicil (‘ja’, dus) hebben, maar dat kon niet omdat die hier dus niet bestaan. Maar mocht ik in NL om ’t leven komen, moet ik dan apart daarvoor weer een donorcodicil hebben?

  26. Tja, ieder z’n eigen keus. Ik heb al jaren een donorcodicil en al roven ze mijn lichaam leeg, daar merk na mijn overlijden toch niets meer van….

Kritiek? Commentaar? Leuk! :)

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s