Van alles en nog wat.

Vandaag een allegaartje voor jullie bij gebrek aan verhalen in dat hoofd van mij.

Ten eerste wil ik jullie vragen allemaal even hier te tekenen. Het is superbelangrijk dat Orkambi vergoed blijft. Ik kan er met mijn pet niet bij dat dit bijna wondermiddel straks niet meer beschikbaar is in Nederland. Lees hier maar even wat het doet. En hier. 

Ten tweede ben ik vandaag weer te vinden op Hoe Vrouwen Denken met mijn allerliefste blogcollega Gabriël.

Ten derde is er zondag 11 juni in Delfgauw een zeer interessante bijeenkomst over de overgang. Wie gaat?

En ten vierde: goed weekend allemaal! Lekker lang is ie deze keer. De laatste feestdag voorlopig. Maak er wat van.

Santé!

 

 

36 thoughts on “Van alles en nog wat.

  1. Petitie gedaan! Ben meestal een lurker, maar zeker fan van je verhalen. En leerzaam, was al lang op zoek naar grote onderboxen, dank zij je verhaal eindelijk gevonden bij Kruidvat. Dankjewel!

  2. CF patienten hebben het inderdaad niet makkelijk, vreemd dat men een goed medicijn van de markt wil halen.
    Wens je een gezellige zonnige dag toe. Hans

  3. Gezellig allegaartje 😎
    Petitie getekend en aan t begin van zomaar 10 vrije dagen wens ik julloe ook een heel fijn weekend!

  4. Petitie ondertekend , ook al ben ik van België. Ik snap niet dat als een medicament het aantal opstoten verbeterd men het toch uit het basispakket haalt, al die complicaties kosten toch ook geld. Geniet van het weekend.

  5. Deel 1 done. Deel 2 HVD lees ik maar af en toe omdat ik maar een paar van de vrouwen goed vind schrijven (jij natuurlijk) maar als ik dat volg dan stop ik ook mijn tijd in die andere blogs en dat wil ik niet. Deel 3 zou ik wel gewild hebben maar dan loop ik een marathon. Ik hoop dat je erover blogt. Deel 4 proost maar alcoholvrij ook ivm die marathon.

    Groetjes,

    Dorothé

  6. Tuurlijk heb ik getekend voor Orkambi. En mijn man ook, alleen weet hij het nog niet (-: Die Schippers is niet goed bezig, mevrouw de tut-hola.

  7. Getekend! Ik zit even te denken: feestdag? hahaha. Maandag toch? Hier niet, maar ach wij hebben er al zoveel haha. Heel fijn weekend gewenst, geniet van het zonnetje!!

  8. Natuurlijk getekend! Mijn leven is immers getekend door een drie jaar oudere zus die 57 jaar geleden overleed aan CF. Ik maakte haar ziekte 11 jaar mee, zij 14 jaar… Het is een vreselijke ziekte.

  9. natuurlijk de petitie ondertekend, te zot voor woorden…….en veel plezier met alles dat je de komende dagen gaat doen.

  10. Getekend! Ook bij ons in Begië wil minister van volksgezondheid Maggie De Block Orkambi uit de terugbetaling halen. Samen staan we sterk! X

  11. Het medicijn kost 170000 euro per jaar per patiënt. Zelf vind ik dat elke cent waard als je mensen met deze ziekte daarmee een veel beter leven kunt geven, maar het geld moet wel ergens vandaag komen. Ik ben blij dat ik over deze zaken geen beslissing hoef te nemen.

    1. Klopt. Maar hoeveel kosten ziekenhuisopnames die deze patiënten elk jaar om de zoveel maanden hebben en die niet dit middel gebruiken? En wat kost een longtransplantatie? En alle medicatie die je daarna de rest van je leven dient te gebruiken? Ik denk dat alles bij elkaar Orkambi goedkoper is. Die beslissing het niet te vergoeden, is korte termijn denken. Iets dat in de gezondheidszorg m.i. veel te veel gebeurt :(

  12. Uiteraard getekend. In de schoonfamilie een nichtje met CF (overleden toen ze 18 was), maar ook zonder dat had ik het gedaan hoor, het is van de zwaar belachelijke dat iets dat zo goed werkt niet vergoed wordt. Nog afgezien van de kosten van ziekenhuisopnames en behandelingen, maar als je mensen een (veel!) beter leven kunt bieden dan is dat zo veel waard.
    Dan kun je tegen een nierpatiënt ook wel zeggen: betaal je dialyse zelf maar. (Om en de nabij een ton per jaar, geloof ik.) Of je transplantatie. In beide gevallen had ik hier al niet meer gezeten. En zo zijn er nog vele situaties en behandelingen/medicijnen denkbaar, helaas.
    Boven de 30.000 handtekeningen moeten er geloof ik kamervragen worden gesteld. Dat aantal is inmiddels ruimschoots gehaald!

Kritiek? Commentaar? Leuk! :)

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s