Ziekteupdate.

Omdat ik heel veel reacties en vragen krijg, leek het me even handiger én wenselijk om dat getergde lijf van me uit de kussens te hijsen en even één en ander “op papier” te zetten.

Inmiddels is het bijna 6 dagen geleden dat ik die “bloodpatch” kreeg.

Ik schreef dat ik me voor 80% beter voelde, dat was een tikkie overdreven. Dat kan ik heel goed. De wens is de vader van de gedachte.

Het ging zeer matig toen ik thuis kwam en ik lag van de 24 uur, er nog steeds 22 plat. Ik kon maximaal 10 minuutjes rechtop zitten dan nam de druk in mijn hoofd alweer zo toe, dat de hoofdpijn niet te harden was en ik verplicht weer geheel horizontaal moest.

Goed, dag 6 na de injectie inmiddels. Ik kan een uurtje (wisselt enigszins) overeind zitten. Ik kan mijn eigen thee weer zetten. Ik kan een crackertje smeren. Vlam en Jill doen weer hun ding en vertrouwen me alleen thuis.

Ik heb de hele vracht pijnstillers af weten te bouwen naar 2 maal daags 100mg tramadol. Ik had een uur geleden een pil moeten nemen weer, maar ik ga kijken hoe lang ik het kan rekken.

Inmiddels heb ik mailcontact gehad met een neuroloog uit een academisch ziekenhuis en hem gevraagd hoe zij dit behandelen. Want in mijn eigen ziekenhuis spraken ze elkaar niet alleen tegen, ze hadden voor bepaalde onderzoeken niet eens een protocol! Zo weinig komt dit voor. Ik ben behandeld door een neuroloog die al ruim 20 jaar werkzaam is, en dit nog nooit heeft meegemaakt. Eerlijk gezegd gaf me dat weinig vertrouwen.

Omdat ik mezelf niet als lab rat wilde opwerpen, wilde ik graag weten of andere ziekenhuizen het eens waren met mijn behandeling.

Ja.

Ik heb pech.

Er is niets concreets te melden over een spontane breuk in de duraalzak. De behandeling is pragmatisch en meer niet. Aanvullend onderzoek om te lokaliseren waar het lek zich precies bevindt, levert eigenlijk nooit iets op. Omdat bijna alle spontane lekken op laag thoracaal/lumbaal niveau lijken te ontstaan blijkt het vaak voldoende om bloed op lumbaal niveau in te spuiten. Dat verspreidt zich dan keurig rond de dura van lumbaal tot thoracaal en dicht het lek. Het kan nodig zijn dezelfde procedure nog eens te herhalen.

Kortom: ik laat geen radioactieve rommel in mijn lichaam spuiten. Ik houd me plat en zeer gedeisd en wacht mijn belafspraak met de neuroloog voor begin volgende week af. Mocht hij tevreden zijn over het verloop, dan is het goed zo. Had hij meer resultaat verwacht, dan moeten ze nog maar een tweede spuit in mijn rug zetten. Het is niet anders.

Inmiddels heb ik me letterlijk en figuurlijk neergelegd bij de situatie. Het is mooi om te zien wat ziekzijn ook in je hoofd teweeg brengt. Ieder nadeel heb ze voordeel. Daarover later meer.

Nu weer plat met poes.

 

74 thoughts on “Ziekteupdate.

  1. Het is wat . Pfff en denk dat je liever gister dan vandaag weer was gaan werken. Heel goed van je dat je heeeeeel rustig aandoet Sterkte Klief en laat je maar lekker verwennen. Dikke kus en hoop snelle beterschap.

  2. Ha Klief , houd de moed erin .
    Inderdaad heeft ieder nadeel zijn voordeel . Werkt geestelijk verhelderend. Ingewikkelde materie voor mij , nu was ik nooit zo goed in het kennen en doorgronden van het menselijk lichaam .
    Wij denken hier aan je.
    Vanavond steek ik een lichtje voor je aan , met allerlei positieve intenties , rust lekker uit .
    ik hoop dat de pijn gaat afnemen.
    Lieve groet.

  3. Bedankt voor de update. Ik was ook al steeds aan het checken of er een update was. Goed dat je contact hebt gelegd met de andere neuroloog. Maakt denk ik het neerleggen bij de situatie en behandeling iets makkelijker. Ik hoop voor je dat neuroloog tevreden is en dat het herstel langzaam maar gestaag zal doorzetten. Houd je taai!

  4. Je bent altijd al een doorzetter en knokker geweest, zolang ik je al virtueel ken.
    Maar het is heftig wat je nu is overkomen, hoop dat de neuroloog een passende oplossing voor je kan aandragen.
    Wens je dan ook heel veel sterkte en kracht om weer de oude te worden. Hans

  5. Ha, altijd leuk om een speciaal geval te zijn… voor de arts dan, die wel eens een uitdaging wil 🙂 Ondertussen zit jij er mee en ik kan me heel goed voorstellen dat je geen proefkonijn wit zijn. Slim ook om second opinion te vragen vanuit hele andere (en wellicht wat onafhankelijkere) hoek.

    Is er al onderzoek gedaan naar het helend effect van poes op je hoofd?!

  6. Oh wat goed te lezen dat je dit als echte patiënt gaat aanpakken. Ik krijg gewoon t zuur als ik lees dat je werkgever je graag in de rokende administratieve puinhopen zou zien. Je weet wat wij altijd prediken; herstellen kan maar 1 keer!
    Trots op je!

    1. Ik was ook echt in shock van zijn mail ja. Heb liggen janken joh. En toen zo kwaad dat ik er oogmigraine van kreeg… Hij heeft me aardig teleurgesteld. Jammer.
      Ik koester mijn hersens nogal dus ik blijf mooi plat liggen tot de klachten weg zijn. Eerder niet . Ben ook wel trots op mezelf eigenlijk 😉

      1. En ik ben ook trots op je! Wanneer je baas niet voor je zorgt en je zo snel mogelijk weer op de rokende puinhoop (geweldige omschrijving, die houden we er in) wil hebben, moet je heel goed voor jezelf zorgen. En dat doe je gelukkig. 😗

  7. Halverwege het lezen van die link ben ik maar gestopt met lezen: niet leuk, helemaal niet leuk. Ik wens je beterschap toe en ik hoop dat een tweede blood patch niet nodig zal blijken te zijn. Sterkte met de pijn en het verplichte plat liggen.

  8. Goed dat je de andere neuroloog hebt gebeld en hij het vertrouwen aan jou heeft teruggegeven. Heel goed dat jij je er bij neerlegt, hoe lastig ook, maar blijkbaar geeft je lijf nog geen toestemming sneller te gaan. Veel beterschap en probeer toch ook maar wat van de rust te genieten 🙂

  9. Kliefje ik wens je heel veel sterkte en rust toe ik ken de pijn nadat ik te vlug ging zitten na een punctie en die is hels!
    Maar wil je baas je nou weer aan het werk zetten dat meen je toch niet?!

    1. Ik kreeg idd een dikke dag na mijn bloodpatch een mail of ik afgelopen weekend ajb een kon invoeren in ons systeem. Weliswaar zeer voorzichtig gevraagd maar ik voelde me totaal niet serieus genomen… :((((

  10. Precies, ieder nadeel heb zijn voordeel. Ik denk dat poes zéér tevreden is met jouw aanwezigheid nu 😘.
    Fijn te weten dat andere ziekenhuizen je behandeling onderschrijven en dat je gewoon pech hebt. Maar het is en blijft natuurlijk ruk.

  11. Well done Klief, fijn te horen dat ze het goed hebben gedaan in jouw ziekenhuis. En nu maar geduld oefenen. En wordfeuden. En vooral een grote dosis Misty-op-schoot per dag, dat lijkt me echt het beste medicijn ;).
    Hang in there. Het komt goed!!

  12. Jouw werkgever is pvd arts! Hoe haalt hij het in zijn hoofd om jou zo snel op het werk te vragen. Hij weet toch wat jouw ziekte inhoudt. Het gaat wel om de gezondheid van een van zijn werknemers. Als jij niet geneest, kan hij straks twee jaar je salaris doorbetalen. Hij moet zijn praktijk eens wat beter organiseren. Natuurlijk: de wet poortwachter; ziek personeel zsm weer aan het werk. Je hebt al vaak over zijn twee kanten geschreven; hij verandert dus niet.
    Als jouw huisarts zou hij een visite aan jou moeten doen (zit je zeker niet op wachten).
    Hoe kan hij dit nu niet serieus nemen!
    Beterschap.

    1. Ik ben het op alle punten met je eens. Helaas.
      Vind eea ook best teleurstellend en moet in alle eerlijkheid bekennen dat het in mijn hoofd wel een zaadje heeft geplant tav mijn baan daar.

  13. Van onder mijn steen op La Palma: ik had van jouw aandoening nog nooit gehoord. Ik vind het ernstig als ik het zo lees. Ik wens je hoe dan ook een voorspoedig en geheel herstel toe. En let blijvend op je gezondheid. Als die eenmaal aangetast is… Ik hoop nog heel lang jouw blogs te lezen. Sterkte gewenst, ook voor jouw gezinsleden!

  14. Wat lief dat je ondanks alles aan ons denkt en een blog schrijft. Ik heb een vriendin die zoiets heeft gehad en het liep goed af maar met de rest zal ik je niet vervelen want je zit niet op de verhalen van een ander te wachten.

    Ik duim dat je stap voor stap in de goede richting gaat en dat je de juiste zorg van artsen en thuis krijgt.

    Lieve groetjes,
    . Dorothé

  15. Prinses Anita, de vrouw van prins Pieter Christiaan, is in 2011 in de VS geopereerd aan de dura wegens lekkend hersenvocht. De operatie was zeer complex en kon niet in Nederland worden uitgevoerd. Ze heeft er nog een interview over gegeven. Wellicht interessant voor jou om te Googlen.

        1. Dat snap ik 😉 Maar als het alleen daar kan, is het dan weggelegd voor de gewone mensch? En hoe lang en zwaar was het traject daarvoor? Opereren aan zoiets wordt alleen in uiterste nood gedaan lijkt mij… zwaar!

          1. Ik denk dat je gelijk hebt. Het was ook zeer ernstig, het traject lang en zwaar. Maar voor de oranjes speelt geld geen rol. Toch vergoedt ons zorgstelsel volgens mij wel behandelingen in het buitenland als de genezingskans groot is. Zwaar jazeker, maar beter dan geen genezing.
            Ik hoop echt dat bij jou een of misschien een tweede patch afdoende is. Laten we daar maar vanuit gaan.

  16. Rust is in dezen de beste dokter, me dunkt. En weet ook dat geloven in het genezen al de helft van het genezen is. Veel beterschap van hieruit!
    O ja: superfoto van poes in bed!

  17. Ongelofelijk dat jouw baas het lef heeft te vragen of je kan komen werken. Echt diep triest.
    Wat een eikel. Jammer dat-ie in de herfst niet uit de boom lazert.
    Kies alsjeblieft voor jezelf en je eigen gezondheid!
    Fijn iets van je te lezen. Houd vol; je bent een kanjer ♥

  18. He zieke.. bedankt voor je update… dat is makkelijker dan iedereen apart beantwoorden idd. Ik kan wel zeggen, neem je rust, maar je kunt duidelijk niet anders… Laat je dan ook maar lekker verwennen.

    Love As Always
    Di Mario

Kritiek? Commentaar? Leuk! :)

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s