Op en neer.

De afgelopen weken gingen goed. Ik ging elke dag de goeie kant op, de klachten werden steeds minder.

Sinds een dag of vijf heb ik helaas weer wat hoofdpijn. Eerst alleen maar ’s avonds, als de koek overduidelijk op was, nu ook weer overdag.

Zelf wijt ik het aan een paar ongelofelijke ruk-nachten van maar een paar uur slaap. Want een impact heeft dat op je -eh- álles!

Oh. Moet ik ook nog vertellen. Echt heel bijzonder vind ik zulke dingen. In 2003 begon ik in de gezondheidszorg. Ik heb in de afgelopen veertien jaar echt dui-zen-den specialistenbrieven gelezen en ingevoerd in dossiers. Nog nooit had ik gehoord noch gelezen over het “spontane liquor hypotensie syndroom“. Dat wat ik heb. Zit ik maandag, op mijn eerste therapeutische werkdag, de post te verwerken en wat leest mijn oog? Jawel! Een patiënt van ons die het heeft. Al een jaar. En invaliderend. Ze kan niks meer. Alleen maar liggen. Bloodpatches geven tijdelijk verlichting.

Normaal gesproken scan ik die brieven uit het ziekenhuis. Race ik diagonaal door de tekst heen, pik de diagnose en het behandelplan eruit, koppel het bericht aan de juiste patiënt en vul een korte samenvatting in als onderwerp van de brief.

Maar deze brief heb ik van voor naar achter grondig doorgelezen.

Goddank is hij niet op mij van toepassing want deze mevrouw heeft Ehlers Danlos. Een ziekte die ik 100% zeker niet heb, daarvoor hoeven geen tests te worden gedaan. Mijn eigen neuroloog opperde het ook al maar aangezien één van de kenmerken hypermobiliteit is… Haha! Ik ben het tegenovergestelde, leek al 80 toen ik 20 was. Ik zei ook al meteen tegen de arts aan mijn bed “die kunt u van uw lijstje strepen!”

Ik ga er vanuit dat het bij een eenmalige aanbieding blijft. Gewoon pech hebben. Invaliderend. Mán, ik werd kotsmisselijk bij het idee alleen al.

Het enige écht irritante dat ik nu nog heb, wat van mij echt weg mag, is tinnitus. Aan de rechter kant heb ik een piepje. De hele dag door. En voor iemand als ik, met geluidsallergie, is dat best wel vervelend. Understatement.

Gisteren had ik een slechte dag. Gewoon mijn eigen schuld. Ik heb gesport en heb ik naast de krachtoefeningen ook een stukje cardio gedaan. Echt minimaal hoor, op zijn oma’s. Drie keer twee minuten op de fiets en crosstrainer.

Daarnaast hebben Vlam en ik een nieuwe website in elkaar geflanst. Ik merk dat dat me ook veel inspanning kost nog. Denkwerk. Waar ik normaal gesproken over het toetsenbord vloog, lijk ik nu wel een beginner. Ik ben nog net geen “zoekende adelaar”. Zo iemand die met zijn wijsvinger boven het toetsenbord cirkelt op zoek naar de ‘w’. Multi tasken is ook nog een ding. Vlam moest item voor item aan me vragen. Niet terwijl ik aan het typen was vragen over de link naar Instagram. Lukt niet. Kortsluiting.

Mááár: het resultaat mag er zijn. Al zeggen we dat zelf.

Kijkt u maar hier.

En u zou ons een enorm plezier doen als u ons hier en/of hier ook zou willen volgen.

Onze hartelijke dank 🙂

 

38 thoughts on “Op en neer.

  1. Ik weet het niet hoor Als dit de helft is van wat je normaal in een week doet euhm dan is het best al veel Doe nou ff echt rustig. Pffff
    Echt hoor Klief luister naar oma .
    Kus

  2. Klief, lieverd, je loopt echt te hard van stapel. De tinnitus – die ik dus al meer dan 20 jaar heb – is je persoonlijke kanariepietje. Fluit ie (harder), dan doe je teveel. Beetje het tegenovergestelde als in de mijn, zeg maar. Hoofdpijn en een kanarie in je oor = stappie terug.
    Of misschien zegt ‘bewegen op geleide van de pijn’ je iets meer.. 😘

  3. Ik verbaasde mij al over jouw opgenomen en veel te drukke werkzaamheden zo snel na zoiets ernstigs.
    Maar begrijp het ook…
    Tinnitus is echt hels, ik heb er ook last van gehad, gelukkig weer weg, maar wordt getriggerd door stress en slaapgebrek, waar is je Zopiclon? Na een nacht goed slapen is het beduidend minder en ook als ik mezelf niet ga zitten opnaaien over wat er allemaal mogelijk zou kunnen gebeuren, maar moeilijk is het wel.
    Prachtige website Klief!

    1. Ik heb vannacht een lorazepam genomen en een zalige nacht gehad. Voel me weer wat beter ook.
      Ik ben nu al 2 maanden onderweg en wil mijn gewone leven weer. Snap dat ik rustig aan moet doen en vaak lukt dat ook. Soms even wat minder. Racepaarden moet je niet op stal zetten 😎

  4. Website geliked en al ff reclame gemaakt onder mijn fbvrienden 😉 Ik kan wel zeggen rustig aan en nog veel meer van dit soort dingen maar dat weet je zelf het beste. Laat je gewoon voor de zekerheid ff testen op dat syndroom, want je kunt niet alle symptomen hebben en het toch hebben..tip van de dame van de bank 😉

  5. He jasses. Toch iets te voortvarend geweest misschien? Wat moet je geschrokken zijn van die brief. Brrr.
    Denk aan jezelf, je hebt maar 1 lijf.
    Ik heb jullie als een stalker gevolgd. Overal. Hoe meer zielen, hoe meer vreugd, nietwaar?
    Rus-tig-aan… Knuffel xxx

  6. Done!

    Verder… kalm aan doen leer je met vallen en opstaan.

    Tinnitus is vreselijk weet ik uit eigen ervaring. Je moet er mee leren dealen want het gaat nooit meer weg. Stress en lawaai, ook concerten en een zware automotor kan het uitlokken. Zelf heb ik geleerd om bij erge tinnitus ’s nachts gewoon even te gaan lezen als afleiding (saai boek kiezen) en bij enige slaperigheid gelijk weer plat te gaan om nog wat echte slaap te pakken.

    Groetjes,

    Dorothé

  7. Lastig hè, om evenwicht te vinden in het weer oppakken van je bezigheden. Goed dat je het helder hebt waar je teveel doet en wat je nog wat meer de tijd moet geven. En hou op schei uit, maar die cardio apparaten zijn echt zwaar. Helaas kan ik vanmiddag niet smokkelen met 2 ipv 4 minuten… 😂

  8. Eds is meer dan hypermobiliteit. Zelf heb ik het hypermobiele type (niet officieel, kom net een vinkje op de lijst tekort, maar dan heet het verdenking eds type iii), sinds ik me er een beetje in heb verdiept weet ik dat veel andere eigenaardigheden van mijn lijf, darmproblemen, chronisch ontstoken tandvlees, ongevoeliheid voor de verdoving van de tandarts, zeer gevoelige huid, heel snel blauwe plekken, altijd pijn, oververmoeid en nog wat dingen die ik even ben vergeten, ook daardoor worden veroorzaakt. Ik ben op sommige plaatsen flink hypermobiel, maar mijn knieen en ellebogen overstrekken dan weer niet.
    Lekkend hersenvocht stond niet op mijn lijstje en ik heb besloten, jouw verhaal gevolgd hebbend, dat het er ook af blijft. Man dat lijkt me veel vervelender dan mijn klachten…
    Doe rustig aan Klief, ik weet hoe moeilijk het is, maar als het lijf ho zegt, ben je eigenlijk al een stapje te ver gegaan.
    Beterschap!
    Marianne

    1. Klopt! Het zijn (helaas) hele waslijsten aan klachten. Nogal divers ook.
      Ik hoop dat dit jou ook bespaard gaat blijven. Me dunkt dat je aan wat je nu hebt, meer dan genoeg hebt!

      1. Hmm, als ik het zo bij elkaar zie staan, klinkt het inderdaad als een grote bak ellende. Ik wilde eigenlijk vooral laten zien dat je ook andere klachten kunt hebben. Sinds ik van deze klachten weet waardoor ze worden veroorzaakt, is hetveel makkelijker om ze te accepteren. En ik vertrouw meer op mijn eigen oordeel. Qua darmen weet ik inmiddels vrij goed wat wel en niet goed voor me is, en daarmee ga ik soms dwars tegen alle doktersadviezen in.
        Ehlers Danlos heeft ook voordelen:
        Ik heb een enorme blaas, dus ik hoef niet vaak in de rij voor een ranzig openbaar toilet.
        Ik heb een poezelig zacht perzikhuidje, zonder daarvoor te hoeven smeren.
        Ik heb coole silversplints, die door iedereen voor sieraden worden aangezien, wat vaak leuke gesprekken oplevert. (En mij een hip, alternatief imago).
        Ik heb ooit een auto-ongeluk gehad, waarbij veel mensen eindigen met twee gebroken polsen. Die van mij waren slechts zwaar gekneusd.
        Ik ben inmiddels een ster in het tapen van lichaamsdelen en maak daar als ehbo-er goed gebruik van. Het is ook fijn om als ervaringsdeskundige aan een “patient” uit te kunnen leggen hoe iets gaat voelen en waarom je iets doet.
        Ik heb een goed excuus om lekker lang in bad te liggen met een boek.
        Ik kan alle huishoudelijke rotkwarweitjes zonder schuldgevoel aan manlief overlaten :-).
        Ik was als puber erg goed in het uitvoeren van de onmogelijkste danspasjes (nu nog steeds, maar dan heb ik de volgende dag spijt.)
        Ik kan dingen oprapen met mijn tenen.
        Ik kan trucjes met mijn vingers.
        Als er onverwacht bezoek komt en mijn huis ziet er niet uit (wat natuurlijk noooooooit voorkomt) roep ik gewoon heel hard: slechte dag/week. Terwijl ik gewoon lui was;-D.
        Ik slaap zodra ik mijn bed aanraak.

        Ik zit (nog) niet in een rolstoel, kan nog vier dagen per week werken en heb ook nog wat energie over voor een sociaal leven. Als ik het goed plan, kan ik nog kleine stukjes fietsen, ik sport bij de fysio tussen de andere kneuzen en mijn hobby’s lezen en koken zijn met af en toe wat aanpassingen prima uit te voeren. Dus al met al had ik het veel slechter kunnen treffen. Met lekkend hersenvocht bijvoorbeeld. Brrrr.

        Nogmaals beterschap en vooral heel veel succes bij het niet over de grenzen van je lijf gaan!

        1. Ik weet het, van al die klachten. Maar op nummer één staat zo ongeveer wel die automobiliteit dus vandaar dat ik tegen de neuroloog zei dat hij die kon afvinken 😎
          Blij dat je er zelf nog de spot mee kunt drijven! Het is niet niks, deze ziekte… poeh.

  9. Twee maanden is echt niet lang na wat je meemaakte. Je liep er tevoren natuurlijk erg lang mee door (understatement). Heb vertrouwen, het is al zoveel beter…(moeilijk na het lezen van zo’n brief, maar ja dat is het lot van gezondheidswerkers, we horen, zien en weten (te) veel) En dat multitasken moet je nu zelfs helemaal niet willen. Gewoon deze winter alles even op een lager percentage zetten (80% is meer dan genoeg).
    Jullie hebben een top mooie website gemaakt!

    1. Dat is ook zo. Maar ik ben ongeduldig en wil zo graag… Gisteren werd me echt duidelijk dat ik teveel doe. Vandaag dus 2 x 5 minuutjes gefietst, Appie, film gekeken en verder niets. Oh ja: nog even koken zo. Alles met tussenpozen hoor 😉
      Enne: Thanks!! :)))

  10. Moeilijk he, kalm aan doen. Zie het nu van dichtbij bij mn zus, die 3 weken geleden een hartinfarct heeft gehad, en eigenlijk het liefst nu weer aan het werk wil.

    Mooie website hoor,kende het product niet, erg mooi.

  11. Nadat je de brief grondig had doorgelezen, zou je wel opgelucht zijn geweest.
    Dan nu maar even wat minder presteren, even zelf wat minder gas geven. Hans

  12. oei dame.. ik zou toch nog maar even rustig aan doen. Dat zijn toch wel waarschuwingen van het lichaam waar je naar moet luisteren. Ik heb de site een like gegeven. Heb ook even gekeken, ziet er goed uit. Ik hoop dat er een mooie broodwinning uit komt.
    ps, ik zal niet teveel reclame maken onder de patienten van je werk… dan denken ze misschien wel dat je de nieuwe Engel des doods bent.

    Love As Always
    Di Mario

  13. Je hebt teveel gedaan. Maar dan gaat het lekker en word je overmoedig. “Tol betalen” noem ik dat altijd.
    Ik volg de Bonfrères op fb! Geweldige naam trouwens. En goed dat ze patent hebben aangevraagd want de mogelijkheden zijn legio. Wat een originele vondst!

  14. Ik las eerst: deze mevrouw heet Ehlers Danlos. Vreemde naam, dacht ik nog. 😉

    Ja, jij gaat bijwijlen als een TGV in de hoogste versnelling. Het gevaar op ontsporen loert dan ook immer om de hoek. De website is effenaf prachtig. Duidelijk, informatief en erg overzichtelijk. Petje af! Bestel jij daar alvast maar een epoxytegel met het opschrift ‘Hier rust Klief’ die je vervolgens netjes boven je luie bank hangt.

  15. Uitkijken dame ! :-))
    Kleine opmerking : Bonfreres lijkt mij een perfecte naam voor een kroeg of een leuk restaurant. Zou de naam niet een beetje in de lijn van de handel moeten liggen ? Als naamsbekendheid het eerste vereiste is voor het starten van een nieuwe zaak dan lijkt me dit niet echt voor de hand liggend. Het is maar een vraag/opmerking hé 🙂
    Eerder in de lijn van Epoxyforever of noem maar iets geks op, als de naam de lading maar dekt.

  16. Mooie website gemaakt! Wat een schrik zal dat geweest zijn met die brief. Balen ook van een terugvalletje, maar als je weer wat rustiger aan gaat doen komt dat vast weer goed!

  17. Kloenk. Weer even met je neus op de feiten door die brief. Nah, gelukkig staat EDS niet op jouw lijstje.
    Toeval bestaat niet zeggen ze he!
    Doe jij zachies an met dat malle hoofd van je? (Sprak mams haha). Ik ken die *&^%$# kanaries mijn leven lang al, en slik ook al een paar jaar medicijnen waarvan ze harder gaan fluiten/rinkelen/piepen. Heul fijn. Manlief zweert bij apps met speciale geluiden of de wekkerradio op een ruis zetten, maar ik word daar juist helemaal iebel van. Accepteren is het toverwoord volgens mij, het is er en ik zal het ermee moeten doen. Maar goed, dat doet ieder op z’n eigen manier.
    Jullie website ziet er prima uit! Feestboek bezit ik niet, Instagram sinds eergisteren 😂 dus ik volg!

Kritiek? Commentaar? Leuk! :)

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s