En zo tobben we voort…

Ik ben er na vijftien (!) weken “ziek zijn” nog steeds niet aan gewend. Aan mijn nieuwe status als patiënt zijnde. Ik heb er enorme moeite mee om steeds maar weer te moeten wikken en wegen en keuzes te moeten maken.

Gisteren was weer zo’n dag.

Ik heb drie uurtjes gewerkt, waarvan ik een half uur bij de manueel therapeut op de bank lag. En een uur lang een longfunctieonderzoek afnam. Amper computerwerk dus. Ik ben begonnen om twaalf uur en was kwart over drie ’s middags weer thuis. Vlam heeft me zowel gebracht, als gehaald. Tussen half vier en kwart voor vijf lag ik gestrekt op bed. Ik heb een half uur geslapen. Van vijf tot half zeven ben ik naar een verjaardag geweest. Toen zijn we doorgegaan naar Jills school, voor een mentorgesprek. Om kwart voor tien ging ik naar bed.

GESLOOPT.

Met suizende oren, een piepend hoofd en behoorlijke hoofdpijn.

Ik kwakte er een tramadol in en nam drie druppels THC. Niks half werk.

Ik was echt meer dan klaar voor een lekkere lange nacht.

Mijn vliezen beslisten echter anders.

Om één uur was ik nog klaarwakker en verkaste ik van ellende naar de bank. Het leek wel alsof mijn hoofd overliep. Alles zat te vol en te strak. Alles gonsde en knetterde en tintelde.

Ik jankte van pure zelfmedelijden de ogen uit mijn kop en viel uiteindelijk in slaap. Voor een paar uurtjes. Want Misty vond het nodig midden in de nacht als een debiel rondjes te gaan rennen door de woonkamer. Onder luid gemiauw.

Vanmorgen was ik gebroken.

En zo’n K nacht is niet bevorderlijk voor de vliezen, kan ik u zeggen. (Noch voor de wallen en de oogleden. Ik zíé eruit vandaag. Om te janken. Oh nee. Laat ik dat maar niet doen).

Ik had het er gisteren nog met Vlam over. Tuurlijk was het weer teveel. Maar waar de hel had ik moeten strepen dan? Had ik niet mee moeten gaan naar school? Had ik mijn vriendin moeten afbellen? Nóg minder moeten werken? Sorry Peter, ik ga een uurtje eerder naar huis want ik heb een verjaardag straks. Hij ziet me aankomen. Ik zie mezelf aankomen.

Ik weet het niet hoor.

En ik vind het echt verdomde moeilijk om elke dag weer van te voren te moeten verzinnen wat ik denk aan te kunnen.

En waar ik ook verschrikkelijk moe van word, nu ik toch een rondje aan het zeiken ben, is mijn over-emotionele aard van de laatste tijd. Ik schiet van alles vol. Gisteren ook weer. De mentor vertelde dat Jill begin van het schooljaar even een moeilijke start had gehad omdat ze zich zo’n zorgen om mij had gemaakt. Het was duidelijk merkbaar geweest op school dat ze van slag was. Ik heb met de grootste moeite mijn tranen weg zitten slikken. In de auto kwamen ze. En in bed kwamen ze nog een keer. En nu ik er weer aan denk, zitten ze wéér hoog.

Ik mis de oude mij.

Bron: Pixabay

52 thoughts on “En zo tobben we voort…

  1. Harregat wat een narigheid.
    Grenzen bepalen …. oftewel (leren) aanpassen aan de (on)mogelijkheden van je lijf is een hele strijd.
    Ik wens je uiteraard van ❤e beterschap toe, “gisteren” al gerealiseerd, helaas kan ik niet toveren…
    Dat ik weet hoe moeilijk die strijd is is een heel schrale troost, ik weet het.
    Sterkte meis!!

  2. Lieve Klief, wat heftig. Weet je, t zal nooit wennen. Je mist de oude jij en legt alles langs de meetlat van je oude jij. ‘ik heb alleen maar dit of dit gedaan. Hoe kan dit nu’.
    Je bent ook heel erg boos denk ik.
    Het enige wat ik kan zeggen – na tien jaar ME/CVS – is dat ik nu pas een beetje grip heb op grenzen aanvoelen en me er naar gedragen. Ik ga dus bijna nooit naar een verjaardagsfeest, of een oudergesprek. Omdat het teveel kost en het me te veel sloopt.
    Langdurig iets minder doen dan je aan kan maakt dat de grenzen de goede kant opschuiven. Dat is het herstel. Maar dat heeft de arboarts je ook verteld.
    Voor nu een zoen op je er volgens jou niet uitziende gezicht. Ook moe en prikkelbaar ben je een tof wijf X

      1. Ik heb heel lang de vrouw in de spiegel niet herkend.
        Nu wel hoor, ik zit heel goed in mijn vel ook al kan ik niet zo veel.
        Wat ik maar wil zeggen, als jij wil janken, lekker doen. Doe wat jij wil met de energie die er is. Maar dit gaat voorbij, die vliesjes van jou knappen echt weer op. Toen ik stopte met vechten, kon ik ineens zoveel meer. Je hebt geen ME maar er is een overlap qua overprikkeling en energiemanagement denk ik.

        1. Ik han dit alleen maar onderschrijven Klief.
          Het is een heleboel inleveren en dan met korte activiteiten kijken hoeveel je aankunt. En dat is de ene dag meer dan de andere.
          En daar hoort een soort “rouw”periode bij. Je neemt afscheid van je oude ik, al dan niet tijdelijk. Een verjaardag kan zorgen voor veel prikkeling..
          Soms ben ik eigenwijs en heb ik het er voor over. Soms zijn er momenten dat ik mij bijna normaal voel en dat zijn de gevaarlijkste momenten, overbelasting door overmoedig zijn ligt op de loer.
          Xx

  3. Je kunt er niets aan doen. Alleen wachten op beterschap en ondertussen voor jezelf zorgen. Wat je schrijft, is heel herkenbaar. Het eerste half jaar na mijn burn-out verliep net zo.

  4. Hoop voor jou dat de vliezen hun best doen en dat je snel weer de oude jij kan zijn. Want het is zo moeilijk om je aan te passen, aan wat je lijf aan kan als dat niet strookt met wat jij wil. Weet er alles van, probeer al jaren te wennen aan een tegenstribbelend lijf het is zo frustrerend en zó niet wat niet hoe je het leven leven wil. Dus ik snap die tranen wel, dikke knuffel

  5. Ik denk dat iedereen die oude jij mist, maar het belangrijkste is dat jij rustig aan doet. Sommige dingen moet je gewoon doen, dus als je daardoor een uurtje minder kan werken, dan moet dat maar. Luister… en nu echt he. Als je gisteren nou een uurtje minder had gedaan, was je vandaag misschien beter geweest en had je gewoon gevoeld en daar naar kunnen handelen. Misschien moet je de dag in drieën hakken, maximaal zoveel per dagdeel en daarna is het rusten. Punt. En anders kom ik je aan de ketting leggen.

    Love As Always
    Di Mario

  6. Lieve klief, ik leef zo met je mee, de frustratie, de onmacht, het moeten doseren, het toch instorten, dat alles maakt je zo kwetsbaar. Ik hoop dat je toch naar je vliezen blijf luisteren, dat moet, ook al wil je niet. Ik ben er na lang soms nog steeds boos over, niet alles te kunnen wat ooit wel kon. Daarom durf ik aan het begin te schrijven dat ik met je meeleef. Ik denk te weten hoe jij je voelt xxx sterkte!

  7. Denk dat ziek zijn nooit went, zeker als het je leven zo beïnvloed.
    Ja, dan merk je hoe je kind, vlam en omgeving met je is betrokken.
    Denk dat zij ook je oude klief missen, veel sterkte. Hans

  8. Ja je had inderdaad iets vroeger weg moeten gaan als je weet dat je een afspraak hebt met de mentor (of iets dergelijks, dat is een belangrijk punt voor jullie waar je je gedachten ook bij moet kunnen houden.
    Als Peter het daar niet mee eens is telefoonische afspraak met arbo vragen.

    En geen 2 andere dingen plannen op 1 werkdag, dat is duidelijk te veel.

  9. En dat is dus het meeste k***t van het ziek zijn, dat je dat de hele dag door bent en dat elke stap er een te veel kan zijn. Dat je keuzes gaat maken die impact gaan hebben op je werk, en je sociale leven. Ooit moest ik die keuze maken tussen nog kunnen werken of redelijk meedoen in mijn gezin en nog wat andere taken. Weet je..het is gewoon niet eerlijk en superstom !

  10. Ach meis, wat valt het toch tegen dat je (voor je gevoel) zelf het simpelste niet kan nu. Maar ja, NAH, weet je nog…? Dus inderdaad je dagen nog leger plannen en misschien wel minder werken als er echt dingen zijn die dag die je móet doen. En tegelijk weet ik dat ik het vanaf de zijlijn makkelijk kan roeptoeteren maar dat het een heel ander verhaal is als je het zelf meemaakt. xx

  11. Nee. Niks leuk. En je kunt altijd minder dan je wilt. Die balans zoeken dat is één van de moeilijkste dingen die er is. En de variatie in belasting die je per dag aankunt maakt het nog lastiger…. Geef jezelf even de tijd om het te leren, dat lukt echt niet zomaar. Veranderen kun je het niet, dus probeer niet teveel energie via die frustratie weg te laten sijpelen. Heb geduld. Zowel met den vliezen als met jezelf. Dikke sterkteknuffel ❤

  12. Misschien is het voor jou niet mogelijk het doseren en je grenzen leren alleen zonder hulp op de rails te krijgen. In een soort revalidatietraject kun je daar hulp bij krijgen (psycholoog binnen een Revalidatiecentrum). Denk daar eens over. Een vriendin met lange naweeën van een hersenschudding (meer dan een jaar na dato) heeft daar veel baat bij gehad en is nu weer haar oude ik. Hou goede moed!

  13. Het is niet niks voor je nu er zoveel veranderd is ,je moet opeens heel anders gaan leven ! En die dame die altijd zegt/denkt dat doe ik wel even moet nu steeds keuzes maken .En huil maar flink uit hoor dat lucht in elk geval op Ik zeg het gewoon weer al word je er knetter van ,pas goed op jezelf !
    Liefs Elisabeth

  14. Lieve Klief, ik ga even streng zijn, als je daar geen zin in hebt moet je dit dus ff overslaan 😉

    Het is natuurlijk k*&^%$#heellelijkwoord, maar dit was dus gewoon nog steeds te veel. Te. Veel. Hoe snerterig ook!
    Tip van de zoveelste ervaringsdeskundige: 1 ding per dag.
    1 (één!)
    Per
    Dag.
    Dus óf werk, óf school, óf vriendin. Ik had in jouw geval 2 van de 3 verzet of afgebeld.
    Peter die je aan ziet komen? Da’s fiks pech voor hem. Het gaat hem geen bal aan waarom je eerder wilt stoppen, al is het om de tuin te vegen.
    Dat je na dat werk een half uur sliep is een teken aan de wand: 3 uur was dus teveel.

    Je hóórt je neuroloog, je hóórt je bedrijfsarts, en je knikt van oja! Je hebt gelijk! Zo moet het! En doet vervolgens precies iets anders ;). Dat is Niet Slim.

    Believe me ik weet hoe stom en K** met hoofdletters en balen en weetikwatmeer dat is als je niet kan doen wat je wilt omdat je lijf, of een stukje daarvan, steeds roet in het eten gooit. Jarenlang mee te maken gehad en toen ik uiteindelijk ook nog moest gaan dialyseren was de energie helemaal nul. Het beetje dat nog over was moest naar het gezin. Deed ik een paar boodschappen? Dan dat ritje naar de stad voor een biebboek maar een andere dag.
    En nee dat went niet, ik heb ook met grote regelmaat teveel gedaan. Omdat ik net als jij dacht dat dat wel kon, want dat kon vroeger toch ook! Met gemak. Nou dan.
    Niet, dus.
    Heb je de spoon theory wel eens gegoogeld? Jij hebt elke dag 10 lepels, maar je gebruikt er minstens 15, en dat is een voorzichtige schatting.

    Laat die aanhalingstekens rond dat ziek zijn nou maar eens weg. Het is er, het is heel erg echt. Het duurt nog een héle tijd. En helaas nóg langer als je dit niet echt goed stevig in je oren knoopt. Dawillewenie, toch?
    Maar shit is het, dat is zeker. Om heel erg woest van te worden.

    Naja. Dit was weer een lap die Min-of-Meer hierboven in veel minder woorden eigenlijk ook tikte 😉
    (en met d’r laatste zin heeft ze ook gelijk :))

    Pfff en dan ook nog moeten horen hoe moeilijk je kind het ermee had, dat is óók weer ‘iets met peren’ zoals dat bij ons heet. Je zou om minder in tranen uitbarsten. Ik schiet (en nu zijn we ruim 3 jaar na transplantatie) nog stééds vol als ik zoiets aan een van mijn 4 bloedjes merk. Vooral de oudste die inmiddels uit huis is heeft er echt een tik van opgelopen. En dat doet pijn. Je zou het ze zó graag besparen allemaal. Maar ja, het komt op jouw en haar pad en deal er maar weer mee. Blegh.

    Sterkte lieve ongeduldige Klief en een hele dikke knuffel! Het kómt goed. Echt!!

  15. Je doet teveel Klief, hoe je het ook wendt of keert. En de enige die daar verandering in kan brengen, ben jijzelf.
    Hak een dag in stukken en zorg dat er tussen stuk 1 en stuk 3 een flinke lap tijd ligt waarin je je kunt ontspannen.
    En over stuk 4 hebben we het voorlopig nog maar niet. Dat komt pas als je weer beter bent. Of moet ik boos worden?
    Gódfried van Bouillon!!!

  16. Doseren, doseren, doseren!
    Van die drie activiteiten waren er twee teveel.
    Volgens mij werk je nog teveel. Kun je met Peter en de arbo-arts niet afspreken dat je om de dag drie uurtjes werkt? Lijkt me veel beter voor jou.
    En elke zieke moet zijn beperkingen accepteren. Denk maar eens aan een skiër met een gebroken been die de olympische spelen moet missen. Of iemand die in een rolstoel belandt. Zij moeten wel. Zo moet jij ook naar jezelf kijken: je moet!
    De arbo-arts bood je de hulp van een psycholoog aan, die zou ik alsnog accepteren.
    Ik wens je heel veel wijsheid lieve meid. Hou eindelijk eens op met sterk zijn.
    Btw viel de brief van de arbo-arts een beetje goed bij Peter?

  17. Ik kan me in heel veel reacties vinden.
    Je wilt teveel doen en geen zeikerd zijn.
    Accepteren dat je momenteel niet 100% bent.
    Naar je lichaam luisteren.
    Sterkte !

  18. Wat krijg je veel reacties. En veel adviezen. Lief natuurlijk en goed bedoeld, maar het zal niets oplossen. Jij doet het op JOUW manier. Zoveel is mij wel duidelijk inmiddels. En ik denk dat dat ook de enige manier is die uiteindelijk zal werken bij jou. Want zo ben je nu eenmaal, zo sta je in het leven. In voor- en tegenspoed.
    Ik wens je veel wijsheid in deze en sterke natuurlijk.

  19. Wat kan ik nog toevoegen aan alle wijsheid, goede raad en sterkte die hierboven al is aangedragen? Helemaal niks! Maar ik duim voor je dat jij jouw weg vindt naar herstel. En wat waardeer ik het dat jij nog steeds die paar plukjes energie vind om deze kant van je leven ook hier te delen. En ook nu geen blad voor je mond, maar kraakhelder hoe beroerd dit is.

  20. Je had dus nóóit naar die verjaardag moeten gaan! Je vriendin had dat echt wel begrepen. En je had Vlam met Jill mee kunnen sturen. Sterkte ermee! En Vlam’s zaken beginnen te lopen las ik ergens. Goed nieuws!

  21. Hi Kliefje,

    Je koopt niks voor mijn begrip en meeleven. Maar je kunt het bij bakken krijgen als je wil. Alleen dat van jezelf gaat je verder brengen als je ernaar handelt.

    Zo jammer dat er geen gezondheidspil is voor iedereen die hem nodig heeft.

    Toitoi en warme groet,

    Dorothé

  22. Ik vind het zó ontzettend vervelend voor je en ik snap volkomen dat je van alles wilt blijven doen.
    Maar ik ben ook bang dat je zo met restschade blijft zitten…
    Je vliezen geven wekelijks/dagelijks hun grenzen aan en ik vrees dat er helemaal niets anders opzit, dan er nu écht naar te gaan luisteren.
    Het is en blijft lastig met een baan waar je moeilijk gemist kunt worden, maar eigenlijk had jij nog veel langer thuis moeten blijven en nu om de dag moeten werken.
    Ik weet dat het makkelijk praten is vanaf de andere kant, maar please, weer verstandig, voor jezelf, Jill en Vlam. ( en dan draait het op je werk maar in de soep, dan stapelt alles zich maar op, alles beter dan een Klief met chronische NAH).

  23. Hoe moeilijk dit meid. Begrijp het helemaal. Toch denk ik dat de adviezen hierboven zeker wel goede zijn. Eén ding kan best wel veel energie kosten, meer dan je denkt of verwacht of wilt. Het is een knop die om moet en een hele grote stap die je moet zetten, maar dan zal je leven er waarschijnlijk wel een stuk aangenamer door worden. Dikke knuffel meid

    1. Nou dat is precies het stomme van zo’n situatie: het gáát allemaal best… althans dat denk je. En dat het eigenlijk NIET ging en veel teveel was merk je pas achteraf 😦
      Dat moet je voor leren zijn.
      Look who’s talking, mij lukte dat ook lang niet altijd en soms nóg niet. En soms nam ik ook gewoon bewust de gevolgen voor lief. De tol voor die leuke dag Efteling met het gezin werd dan 2 weken later nóg betaald. Maar ik had hem wel mooi in de pocket, die dag.
      Alleen denk ik dat jij die keus nu niet hebt Klief. Nog niet in elk geval. Want wie zei dat van die restschade, dat is dus ook iets waar ik stiekem wat bang voor ben en er is denk ik niks wat je minder graag wilt.
      Knuf voor jou Klief!

  24. Moeilijk moeilijk,
    Maar denk maar even zo, als je je beide benen had gebroken dacht je ook niet:
    Ik werk een paar uur , ga daarna een wandeling doen van een uurtje en loop in de avond nog even naar school toe.
    Want als ik mijn beide benen niet had gebroken, werkte ik 8 uur, liep ik hard in de middag en liep ik ook gewoon naar school.. nee je benen hebben rust nodig na die paar uur werken.
    En zo is het met je hersenvliezen ook. Een ding en dan niets…
    Maar voor mensen die in de zorg werken is het vaak even anders, wij zijn doorzetters en denken vaak , hup ff flink doen. …maar zo werkt het nu niet Kliefje. Ik spreek uit ervaring…..knuffel van uit hier.

  25. Oh wat vind ik het vervelend voor je! NAH is ook gewoon zo balen! En er klaar mee zijn is heel begrijpelijk! De adviezen die al gegeven zijn, klinken goed. Een revalidatie arts en traject kan je helpen, ook met “soortgenoten”. Of schakel een ergotherapeut in die je belasting-belastbaarheid beter in kaart kan brengen, zodat je nog beter inzichtelijk krijgt hoe het werkt en welke factoren van invloed zijn of je gister wel of niet naar werk, verjaardag of school had moeten gaan. De ergo kan je ook helpen met keuzes tussen werk en leuke dingen doen. Want hoe makkelijk is het om werk en kind/man op de eerste plaats te zetten en over je grenzen heen te gaan. Ik kan je alleen maar heel veel sterkte wensen!

  26. Och lieffie toch. Het is ook kut en kloten en shit! Je lijf zegt dus OF de verjaardag OF het mentorgesprek. Maar weet jij veel? Weet wie dan ook veel? Kan morgen zo weer anders zijn en de dag erna wéér anders. Maak, met deze dag in je achterhoofd, keuzes voor de komende tijd. Het één OF het ander kiezen. Hoe kun=t en kloten en shit ook

    Weet dat het overvloedig traanbuisgeweld ook met je leeftijd te maken kan hebben. Tenminste, als ik mijzelf mak geven. ik jank al om een Unoxreclame tegenwoordig. En ook al wil je niet dat Jill van slag is, wat is het mooi en lief en fijn dat jullie zo’n sterke band hebben.

    Kus op je voorhoofd. X

  27. Hallo,
    Dit is pas de 2 de x dat ik reageer op je ziek zijn.
    Dit valt niet mee.
    Worden zijn zo gemakkelijk en soms ondoordacht uitgesproken , ook al meent men het goed.
    Het is het wel willen , maar niet kunnen , en dat valt zeer zeker niet mee.
    ( t gaat niet om mij , maar hier al 15 jaar !! Tegen het vechten van niet aangeboren hersenletsel , dus ik snap t zo goed , herseninfarct en epilepsie ect )

    Maar bij deze heel , heel veel sterkte in deze zo n moeilijke weg die je door moet ( ik hoop geen 15 jr 😉 )
    En t zal met vallen en opstaan gaan.
    Ik bedoel het niet om je de put in te laten zakken , maar hoop dat je t begrijpt wat ik bedoel.

    Sterkte ook voor Vlam en Jill

    hartelijke groet van Hilda

    1. Dank je wel Hilda (en iedereen!) voor jullie lieve woorden. Ik waardeer het meedenken en meeleven enorm.
      Het is idd aan mij om de beste manier te vinden om te dealen met deze aandoening. Maar dat neemt niet weg dat alle tips welkom zijn. Ik denk over alles na iig. Heus 😉
      Het is elke dag anders. Soms is de acceptatie er. Soms helemaal niet.
      En ik kan idd niet van te voren inschatten hoe mijn dag verloopt en hoe ik me voel aan het einde. Het is niet altijd zo dat wanneer ik me rustig houd, ik automatisch geen klachten heb. I wish.
      Gisteren bijvoorbeeld een relaxte dag. Me keurig gedragen. Nog een middagdutje ingelast. ’s Avonds toch aardig wat pijn en enorme oorsuizingen. En dat zijn de momenten waarmee ik de meeste problemen heb. Wat willen die K vliezen nou nog meer van me?
      En zo tobben we voort…
      Of had ik dat al gezegd?

      1. Die K vliezen doen gewoon een soort hinkstapsprong denk ik. Twee stappen vooruit, eentje terug. En pesten je ook nog. Oh jij wou sneller? Naaaahahahaha (sardonisch lachje), dat had je gedacht dan.
        Maar wie het laatst lacht, lacht het best, wacht maar af.
        Echt acceptatie? Duurt járen. Maar die heb jij hopelijk echt niet nodig.
        Wij bloglezers kunnen alleen aan de zijlijn staan en wensen/adviezen/tips/onzin op je afvuren. Misschien is er een keer eentje raak of moet je gewoon even lachen. De rest gewoon naast je neerleggen, want wat je zegt is waar: JIJ moet het doen en er is geen recept voor het ‘hoe’.
        Sterkte (alweer!) ;)😘

  28. lieve Klief, ik voel met je mee! Zo loop ik al 5 jaar te tobben met mijn rechterschouder. na de 4e operatie heb ik een zenuwbeschadiging in mijn arm opgelopen. Nu de zenuw weer wat doet begint de pijn in mijn schouder weer. Ga vanmorgen weer naar de orthopeed…….

Kritiek? Commentaar? Leuk! :)

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s