Racepaard op stal

Weer eens een blogje over de voortgang hier. Of -zoals ik het inmiddels beter kan noemen- de complete stilstand.

Ik schrijf deze blogs overigens niet om medelijden op te wekken en/of u te verplichten om voor de zoveelste keer te antwoorden hoe rot u het voor me vindt. Ik weet dat allang. En waarvoor oprecht mijn hartelijke dank. Jullie zijn lief!

Ik doe het in de eerste plaats voor mezelf, als uitlaatklep. Ik doe het om jullie op de hoogte te houden. En ik doe het voor toekomstige andere patiënten. Als je googelt op spontane lekkage van liquor of het hypotensie liquor syndroom, is er namelijk geen ene moer over te vinden. Dat vond ik zo enorm frustrerend. Want de neurologen kunnen me niks vertellen, maar ik heb ook echt niemand met wie ik even van gedachten kan wisselen over het verloop. Ik hoop met mijn stukjes mensen te kunnen helpen. We zijn met meer.

Goed: terug naar het verhaal.

Een week of vijf geleden zat ik bij de arboarts en spraken we af dat ik ging proberen drie uur per dag te werken. Inmiddels ben ik gedegradeerd naar twee uur en doe ik privé ook steeds minder.

Voorbeeld: afgelopen vrijdag ging ik met mijn nicht naar Rotterdam. Ik wilde graag de kerstafdeling van de Bijenkorf zien. (Overigens heb ik niet één foute bal gekocht, knap niet? ;)) Nicht kwam me ophalen rond half elf en twee uur was ik weer thuis. We hebben even ergens koffie gedronken en een broodje gegeten. En we hebben twee hele winkels van binnen gezien.

Ik was ká-pot toen ik thuis kwam. En hoofdpijn ook. Mán.

Voor de verandering heb ik daarna maar weer even liggen pitten.

Gisteren maakte ik voor onze Kerstavond wat hapjes. Niks bijzonders, een tortilla con patatas, albóndigas in zelfgemaakte tomatensaus en ik vulde een paar eitjes. Al met al ben ik er anderhalf uur mee bezig geweest.

Daarna ben ik…

Uiteraard!

Naar bed gegaan.

Een week of twee geleden had ik met Peter een gesprek over mijn conditie. Hij was het met me eens: in het begin ging het herstel als een speer. En nu stond ik al weken stil. Hij vergeleek het een beetje met iemand die een TIA gehad heeft. Daar zie je dat ook zo gebeuren. Snelle klim, in korte tijd veel verbetering en daarna niks meer. ‘Wat nou als je nooit meer volledig aan het werk zou kunnen?’ vroeg hij me. ‘Als dit het nou is?’…

Uiteraard had ik dat zelf ook al bedacht.

En heb ik daar menig traantje om gelaten.

Inmiddels ben ik zover dat het me weinig meer zou kunnen schelen als ik nooit meer dan een paar uur per dag zou kunnen werken. Ik ben erachter gekomen dat werk slechts werk is. Ik doe het met heel mijn hart, maar zonder mijn hersenen ben ik nergens.

Wat ik veel erger vind, is dat ik veranderd ben. Ik ben een heuse jankbak geworden. Ik kan het pietepeuterigste stukje spanning niet meer verdragen. Geluiden zijn funest voor me, doen me soms echt letterlijk ineenkrimpen.

Vlam zegt me nog steeds even leuk te vinden. Zelfs van de zeikerige variant van mij houdt hij onverminderd veel. Want niet alleen de “slechte” eigenschappen van mij zijn scherper geworden. Ook de leuke zijn aangescherpt, zegt hij. Zo schijn ik liever te zijn geworden.

Zelf zie ik dat echt niet.

Wat ik vooral zie is iemand die zichzelf in de weg zit. Wat ik hierboven al schreef: ik zou er mee kunnen leven als mijn werkcarrière zoals die was voorbij zou zijn. Soit. Maar als ik de rest van mijn leven moet plannen en rustmomentjes moet inbouwen?

Poeh.

In mijn hoofd ben ik echt nog steeds een racepaard. En die moet je niet op stal zetten.

Bron: Pixabay (1911382)

52 thoughts on “Racepaard op stal

  1. Geloof me, elk racepaard eindigt op stal. Maar maakt wel het verschil of het in de weide wil of richting slachthuis… Het is maar aanvaarden dat er tijdelijk of langer een stop is die je moet maken. In ieder geval het gaat je goed 😉

  2. Hoe ongeloofwaardig het nu misschien voor je klinkt, ook het leven met (zoveel) rustmomenten wordt op een gegeven moment een gewoonte. Ik wilde er eerst ook niet aan maar het is toch zo gelopen bij mij.
    Ooit gaan ze hun nut bewijzen, dan kun je weer langer ‘iets’ doen.
    Je zult vast nog een lange, moeilijke weg te gaan hebben maar ooit….ooit komt het goed!
    Aanvaarden en hardop kunnen toegeven dat het niet gaat zoals je graag wilt, is al een eerste kleine stap. Als het leven niet gaat zoals het moet, dan moet het maar zoals het gaat.

  3. Heel herkenbaar… ook ik heb in eenzelfde soort schuitje gezeten. Me ertegen verzet en heel veel ‘gejankt’. Maar uiteindelijk heb ik geaccepteerd dat ik niet meer tegen werken onder tijdsdruk kan en een concentratieboog van een lucifer heb. Het geeft nu rust (en een veel minder hoge bloeddruk;))
    Sterkte met je herstel!

  4. Bij herstel denk je aan vooruitgang, soms in heel kleine stapjes, maar niet aan stilstand.
    Dat lijkt mij inderdaad heel frustrerend en soms ook uitzichtloos. Ik kan niets anders dan je sterkte wensen en hopen dat stilstand straks toch weer kleine stapjes vooruit wordt.

  5. Kan me voorstellen dat dat behoorlijk frusterend is dat je ineens ‘niets’ meer kunt. Ik geloof dat ik er niet vrolijker op zou worden, maar ik hoop dit nooit te weten te komen. Ik kijk uit naar thuis zitten en niet meer te hoeven werken, maar dan nog wel alles kunnen. Ik hoop voor je natuurlijk dat het nog goed komt en anders heel veel sterkte. Met het accepteren, loslaten en zo. Bah.

  6. Balen voor je. Vooral dat je niet weet of het antwoord op de vraag ‘is dit het’, ja of nee gaat zijn.
    Zelf heb ik ooit wel eens gezegd ziekte makkelijker te kunnen accepteren als er een einddatum aan zou zitten. Zo van: tot 15 april ben u stront beroerd, daarna gaat de weg weer omhoog.
    Maar zo werkt het helaas niet.
    Lief dat Vlam dat zegt en zo reageert. Want ziekzijn kan ook heel veel spanning opleveren in een relatie.

  7. Wordt nog gezellig in die stal, alhoewel ik nog graag een rondje weide loop. Zolang ik maar niet naar de
    Bijenkorf hoef, want dat trek ik al heel lang niet meer 😘

  8. Klief, het is uitermate @#$% wat je overkomen is. Ik heb maar één tip : niet de hoop verliezen . Hou vol, rust en relativeer ( geloof me, daar word je steeds beter in als zoiets je overkomt ). Maar het liefst had ik een toverstokje gehad om je te helpen herstellen.

  9. Wat ik wilde schrijven heeft menigeen hier al voor mij geschreven, bij mij na mijn operatie na vooruitgang ook achteruitgang en stilstand. Mijn hersenen lijken wel gatenkaas en ben kapot na 4,5 uur werken. Moet dan ook rusten. Ik kan je alleen maar veel sterkte wensen en hopen dat het beter wordt. Je hebt in ieder geval een schat van een man.

  10. Misschien ben je wel helemaal niet een racepaard. Maar gewoon lekker een boerenpaard, die geniet van werken, maar ook van rust, van lekker grazen en zeker van het feit dat er niet constant iemand op zijn rug zit. Als je de lat zo hoog legt, dat je weer een racepaard moet zijn of anders niet, dan is de uitkomst Anders Niet heel erg star.

    Oh…net bedacht…misschien ben je dan eigenlijk de zeldzame Eenhoorn. Omdat er kennelijk niemand schrijft over hoe het echt voelt als je deze ziekte hebt. Een Eenhoorn is momenteel rete-populair dus roep jezelf uit tot Eenhoorn en laat dat Racepaard lekker op stal staan (of in de gang zoals de heer A. van Duin al zong).

    Fijne ontspannen lieve Kerstdagen.

  11. beste Kliefje,
    Al heel lang volg ik je blog, maar ik reageerde nooit uit privacy overweging. Ik heb in mei een hersenbloeding gehad en volg nu vol meeleven en met veel herkenning jouw verhalen. Als je behoefte hebt om te mailen over het leven en omgaan met onze NAH dan hoor ik het graag.

  12. Mijn carbon racepaard staat onder een kleedje op zolder. Soms aai ik ‘m over z’n zadel….
    Wie weet kan de neuroloog nog iets voor je doen. Geef de moed niet op, lieve Klief!

  13. De zaken van je afschrijven werkt inderdaad bevrijdend, het maakt je hoofd leeg en geeft je ook nog eens een beeld over jezelf.
    Gelukkig begrijpt Vlam je situatie. Hans

  14. Weet je Klief jij bent de laatste die naar mijn idee medelijden wil opwekken want daar kun je niets mee! Het is echt wel k* t met peren dat het zo gaat nu want je zou het zo graag anders willen maar helaas . Het Racepaardje wil eigenlijk in de race maar helaas kan ze nu even niet want ze moet even nog in de rust stand ,neem je tijd en probeer het een beetje te accepteren .
    Gewoon even een knuff ,Elisabeth

  15. waarschijnlijk heb je echt veel meer tijd nodig. Ik schreef het al eerder. Aan de gevolgen van een ontstoken vinger, heb ik bijna twee jaar in de ziektewet gezeten (overigens wel bijna steeds gewerkt, maar van veel minder dan normaal ,naar minder dan normaal, naar een beetje minder dan normaal). Inmiddels is het bijna 3 jaar geleden dat het begon en pas sinds kort heb ik het gevoel dat ik er weer gewoon ben. En nee, niet meer zoals het was, maar wel weer gewoon aan het werk en ook privé weer gewoon kunnen doen wat ik wil. Je bent er nog lang niet en pas over ongeveer een jaar kun je hopelijk zien wat de nieuwe klief je te bieden heeft. Je veel te lang doorbuffelen zal het genezingsproces waarschijnlijk geen goed gedaan hebben.

  16. Lieve Kliefje , ik voel en leef met je mee kort geleden hebben wij elkaar nog gesproken over het genoemde dat je veranderd bent in ook het sentimatele jij weet ook wat ik heb gemankeerd 4 jaar geleden en daarom ook ik heb veel last van het setiment
    ik schiet vol jegens gevoelens maar ook van gebeurtenissen van andere die het moeilijk hebben
    Een vraag , ga niet weg bij Pieter al werk je maar 1 uur er komt verbetering al duurt dit langer als dat de verwachtingen waren
    Kliefje hou vol , fijne en voorspoedig 2018

  17. Lieve Kliefje,

    Heb eens even zitten googelen voor je want ik weet hoe belangrijk het is dat je lotgenoten vindt. Lotgenoten zijn mensen die ongeveer hetzelfde hebben en er hetzelfde of heel anders mee om kunnen gaan. Zelf kreeg ik huidkanker en ik heb maar 4 mensen kunnen vinden met vergelijkbare verhalen/ervaringen. Daarom heb ik er destijds ook ook over geschreven want ik begrijp je behoefte. Ik denk dat jouw aandoening valt onder NAH niet aangeboren hersenletsel. Ik vond op de site van de hersensrichting blogs van mensen die symptomen/ problemen/beperkingen noemen die jij ook beschrijft in je blogs. De oorzaken verschillende waarschijnlijk maar misschien kan je er wat vinden wat je helpt.

    Warme groet,

    Dorothé

    1. Klopt. Daarover is genoeg te vinden. Maar ik zou echt graag iemand spreken met hetzelfde. De spontane lek. Ik wil dingen weten over oorzaak, duur, prognoses, is het teruggekomen bij mensen of niet. Dat soort zaken.
      Lief dat je me wilde helpen!

      1. Er is vast nog iemand. Iemand modereert vast die berichten. Plaats een vraag of schrijf een blog daar. Verder ook googelen in andere talen. Ik heb niemand gevonden die precies hetzelfde had. Wel vergelijkbaar maar de problemen en gevolgen zijn hetzelfde. Ik heb dat losgelaten. Toitoi

        1. Ik denk dat je gelijk hebt! Op de fbgroep nah zijn heel veel mensen lid.je zou er (tijdelijk) lid van kunnen worden om te vragen wie het ook heeft. Net als op groep overprikkeling door nah. Sterkte!

  18. Anderen kunnen zeker wat hebben aan je stukjes over het hele ziekteproces, je schrijfkunst heeft er niet onder geleden. Je verwoordt het allemaal prachtig, duidelijk met de broodnodige humor ertussendoor! De verandering die jij bij jezelf ziet komt inderdaad ook bij TIA patiënten voor. Toch doorzoeken naar lotgenoten en eventueel gesprekken met een psycholoog gespecialiseerd in revalidatie na hersenletsel overwegen. Wachtlijsten zijn vaak lang dus misschien meenemen in je gesprek met je neuroloog. En verder natuurlijk : Hou je taai!!!!!

  19. Bofkont dat je dit allemaal zo goed kwijt kan in je blogjes! Sterkte met je herstel en dat gaat lukken… De allerbeste wensen voor het nieuwe jaar> Knuffel XX

        1. Thanks, dat is meer wat ik naar aan het zoeken was. Jij bent een betere zoeker dan ik. Das duidelijk. Komt misschien ook wel omdat ik amper nog achter de pc zit omdat het teveel energie kost denk ik. Als ik gewerkt heb, kan ik niet privé nog gaan zitten neuzen.
          Ik ga het lezen! 🙂

  20. Ik kan hier talloze opbeurende woorden neerkalken omdat mijn hele blog geboren is op stal. En mijn leben is nu fijner dan al die jaren ervoor. Maar daar heb je nu niks aan. Dus geef ik je een lieve dikke knuffel ❤❤❤🌟❤❤❤

  21. Ik snap je angsten zo goed. Geef je lichaam de tijd. Houd vertrouwen in je lijf, maar dat is zo moeilijk als je je dat lijf niet meer als dat van jezelf herkent. Je doet je best en neemt je rust. Wat meer kun je doen?

  22. Blijft gewoon een bizar verhaal. Ik gun het je zo dat je straks weer wat kunt galloperen! Fijn dat Waterix zo’n goede speurneus is en hopelijk vind je daar wat lotgenoten en kun je zo wellicht wat tips en tricks opnemen. Knuffel!

  23. Het is enorm frusterend… en het ‘ niet kunnen’ accepteren (ongeacht of het tijdelijk is of definitief) is een nog moeilijkere klus. Ik wens je er alle geluk bij uiteraard. Know the feeling.

    Knuffelllll

  24. Kan weinig meer toevoegen aan alles wat hierboven al staat.
    Wat Min of Meer ook al schreef is waar, als je wist tot wanneer het zou duren is het makkelijker te doorstaan allemaal. Dat heb ik tijdens mijn wachtlijstperiode ook heel sterk ervaren. Ik hoop voor jou dat het zo lang niet duren zal allemaal ;).
    Het racepaard trappelt nog steeds, toch klink je op de een of andere manier rustiger dan eerst. Sterkte lieve Klief, ik wens je een 2018 toe dat in alle opzichten maar vooral dit, steeds beter wordt.

    Ook voor Vlam, je hebt een gouden vent hoor. Maar dat wist je al 😉

    Oh, en ken je deze blog? https://ragnaja.wordpress.com/ Gaat ook over NAH. Zij had weliswaar een hersenbloeding en dus iets heel anders dan jij, maar ze omschrijft heel erg goed en ook nog vaak met humor hoe het is, al die keren dat je denkt iets te kunnen of willen en dan weer dat keiharde teruggefloten worden, de stomste dingen die teveel zijn en de terugslag daarna. De grote MEUH zoals zij het noemt.
    De oorzaak is totaal anders, maar wie weet vind je er toch herkenning, daarom noem ik het. Heb haar lang gevolgd omdat ze zo leuk schrijft. Inmiddels blogt ze helaas niet meer.

Kritiek? Commentaar? Leuk! :)

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s