Even onder een steen.

Ik zit er al weken over na te denken om een blogpauze te nemen. Een flinke. Niet dat ik ben uitgeschreven of dat ik de lol van het bloggen mis, het is meer dat ik mezelf mis. De glans is af van alles. En ik heb geen zin om te verzanden in zeikerige blogs. Dat is mijn eer te na.

Ik wil niet zeggen dat ik zo ver ben weggezonken dat ik een depressie heb, maar ik ben bang dat ik er wel tegenaan hang.

Ik betrap me erop dat ik amper meer geniet van dingen, wat dan ook. Echt heel hard lachen? Zelden. Blij worden van een lekkere wijn? Neh. Het zal me jeuken op dit moment, de Chianti van de Aldi is ook prima. Als iemand een afspraak afzegt? Stiekem voel ik opluchting. De lust tot koken is me totaal ontgaan. Sterker nog: ik begin er een een hekel te krijgen om élke dag weer mijn best te moeten doen. Ik begin sowieso aan heel veel dingen een hekel te krijgen.

Uiteraard als oorzaak nummer één is mijn hoofd. U wilt niet weten hoe vermoeiend het is om nooit meer rust te hebben in je hoofd. Niet zozeer de tinnitus, die heb ik alleen maar als ik echt heel moe ben. Maar constant heb ik een soort elektrisch tintelend gevoel over mijn hele schedel. Alsof je naast het kastje staat van het schrikdraad. De afgelopen week heb ik welgeteld één goeie dag gehad. Dat ik geen hoofdpijn had. Dat er relatieve rust in mijn kop was. Dat ik niet het gevoel had dat alles tegelijk op me afkwam en ik me geen raad wist hoe ik alle emoties en alle onrust moest wegzetten.

Alles dat ik doe, of het nou werk is of privé, inspannend of leuk, ik houd het maar een uur of drie vol. Dan is de koek op.

Door mijn hoofd voel ik me enorm beperkt in mijn doen en laten. Ik heb zo ontzettend veel al geschrapt. Ik word er zo ongelofelijk moe van dat Vlam zeer regelmatig tegen me zegt dat hij moe van me wordt, omdat ik elke keer weer de grenzen opzoek. Wat ik zelf wel mee vind vallen. Ik heb dan wel hersenletsel, ik ben geen debiel die niet voor haarzelf kan beslissen. Maar bijna iedereen om me heen vindt van wel. Lijkt.

Mijn nachten zijn shit. Zonder halve Zopiclon doe ik geen oog dicht. Ik slaap heel licht. Word al wakker van een lieveheersbeestje dat over het raam loopt. Ook mét slaapmiddelen.

Reden twee is onze financiële situatie. Vlam’s bedrijf loopt nog niet zoals het moet. Logisch ook, ze zijn net begonnen. Komt wel goed. Maar voor nu ben ik het schijt- maar dan ook schijtzat om voor de zoveelste keer in mijn leven over elke cent die ik uitgeef na te moeten denken. Ik kom niks te kort, heb het goed, ik klaag niet, maar mán oh man, een keertje wat meer ruimte zou zo lekker zijn.

Ik vind Jill de laatste tijd best wel vermoeiend. Ze zit niet lekker in haar vel. Lacht weinig. Is altijd moe. Is niet vooruit te branden. En ze wil nergens over praten. Er is ook niks, zegt ze. Maar haar hele houding schreeuwt wat anders. En Vlam reageert er helemaal verkeerd op. Snapt niks van puberende bijna-vrouwen. Echt heel tof om tussen te zitten.

Kortom: het leven is verrukkulluk kut at the moment.

Bron: Pixabay.com (505857)

Plateaufase.

Die ijshockeywedstrijd was te veel. Dat moge duidelijk zijn. Tot en met zondagavond, toen ik om tien uur naar bed ging, heb ik de naweeën mogen ervaren van een paar uur teveel prikkeling. Ik wist het wel al van te voren, maar ik leef al maanden als een bewoner van Huize Avondrood en dat ben ik ook wel eens beu. Ik heb een leuke avond gehad. En beter nog: Vlam heeft een leuke avond gehad. Daar ging het me om.

Het schiet helaas niet op hier.

Ik ga niet achteruit.

Maar zeker ook niet vooruit.

Het enige positieve dat ik qua gezondheid te melden heb, is dat ik minder emotioneel ben. En daar ben ik blij om. Ik schaamde me er absoluut niet voor, maar dat hele jankerige vond ik gewoon zeer vermoeiend. Mijn opa zat wel eens snikkend aan tafel omdat hij de brie zo lekker vond. Ik ben altijd als de dood geweest dat dat mijn voorland zou zijn. Dat bleek ook zo te zijn. Tijdelijk. Gelukkig kan ik weer een kaasplateautje eten zonder een doos Kleenex ernaast.

Vorige week heb ik me donderdag ziek gemeld. Ik kon niet meer. Werd al wakker met een te vol hoofd. De één zijn dood is de ander zijn brood maar dan anders. Mijn collega Laura kon me wel zoenen want het teamoverleg ging niet door zonder mij. Fijn dat ik toch nog mensen gelukkig kon maken met mijn haperende hersenen!

Van Peter kreeg ik een zeer lief mailtje. Hij eindigde met “en wees er zeker van dat je, na al die jaren van volledige inzet, dat herstel zeker verdient!”. 

Donderdag heb ik een afspraak met de neuroloog en komt de uitslag van de zes (!) weken geleden gemaakte MRI ter sprake. Ik weet bijna 100% zeker wat ik ga zien: normale vliezen. Want daar ligt het euvel ook niet meer. De hersenen zelf hebben ook zes weken te droog gestaan en hebben celschade opgelopen. En dat is niet te zien op een scan.

Van een eventuele coach heb ik niets meer gehoord. Inmiddels is het vijf weken geleden dat ik bij de bedrijfsarts was, heb ik drie keer gebeld, ben ik tig keer van het kastje naar de muur gestuurd en geef ik het maar op. Volgende maandag spreek ik hem weer en dan uit ik mijn teleurstelling wel bij hem. Want daar ligt het probleem: hij is me vergeten aan te melden. So much voor de attente arts.

Misschien is het handiger (en sneller) als ik één en ander via de revalidatiearts ga regelen zaten Peter en ik te denken. Die kunnen me ook aan een psycholoog schuine streep coach helpen. En die weten vast wel meer over wat ik mankeer en waar ik rekening mee kan houden. Dan heb ik het hele traject op één plek.

De neuroloog gaat me namelijk niets nieuws vertellen. Gaatje is dicht, probleem is opgelost. Succes verder!

En als hij weer over spanningshoofdpijn begint, dan ga ik heel hard gillen.

Daar heb ik wel een paar dagen last voor over.

Dit blijft toch mijn lievelings collega 😉

Je ziet er niks van!

Zojuist ben ik even bij gaan kletsen bij de secretaresse van de fysiotherapeuten die bij ons in het gezondheidscentrum zitten. Dat was nodig want ik had haar echt al maanden alleen maar heel vluchtig gesproken.

Ik ben niet eerder gegaan, alhoewel ik nog steeds dagelijks werk van acht tot elf. Tiet zat zou je zeggen. Ware het niet dat ik een werkgever heb die één en ander niet helemaal snapt.

Ik heb daar twee maanden geleden ook een drie kwartier gezeten, omdat ik zat te wachten op mijn afspraak met één van de manueel therapeuten vanwege een schedelmassage. Helaas sloot het niet naadloos aan op mijn werk.

Via Vlam kreeg ik van Peter te horen dat hij er last van had dat ik blijkbaar te ziek was om te werken, maar daar wel kon gaan zitten kletsen.

Ik vind zulke uitspraken zeer vermoeiend. Ik heb de hele tijd het gevoel mezelf te moeten verdedigen. Ik meed de fysio’s dus maar, om gezeik te voorkomen. Vandaag was Peter naar een begrafenis dus nu ‘durfde’ ik wel.

Afgelopen week ben ik een dag plus een nacht bij mijn liefste vriendin Els in Zierikzee geweest. Ik had me al twee dagen daarvoor best heel goed gevoeld en was benieuwd hoe het zou gaan bij iemand bij wie ik me honderd procent op mijn gemak voel. Zou dat dan tóch energie gaan kosten? En jawel: omstreeks vier uur ’s middags kwam een pittige hoofdpijn opzetten. Uren achter elkaar kletsen is ook inspannend voor mijn hersenen. Hoeveel ik er ook van geniet. Toen Els ging koken, ben ik op de bank gaan liggen met een pijnstiller. Daarna ging het wel weer. Tot een uur of tien. Toen vroeg Els me bezorgd of ik wel oké was. Blijkbaar veranderde er iets aan me. Ze zag het goed; ik was kapot. Mijn hoofd zat zo bizar vol. Ik kan het u niet uitleggen.

Weet u dat ik bijna blij was met deze constatering?

Ik heb niet alleen last als ik werk. Ik stel me niet aan. Ik ervaar privé, in een situatie waarin ik me als een vis in het water voel, óók klachten.

Het ‘rottige’ aan dat wat ik heb (en tig andere mensen met andere niet zichtbare aandoeningen) is dat ik er volkomen normaal uitzie. Ik maak dezelfde grapjes. Ben net zo ad rem als in mijn pre-hersenvochtlekkende periode. Ik ben iets minder scherp en stukken emotioneler. En ik ben snel afgeleid, heb een spanningsboog van lik-me-vestje. Maar ik functioneer bijna normaal. Doe van alles en in een rap tempo. Met kanttekening dat na drie uur de koek  op is. Dan past er gewoon niets meer bij.

In mijn privéleven kan ik iets langer doorgaan. Maar ook dat hangt af van wie ik om me heen heb, hoe hard de muziek staat, hoe onrustig degene tegenover me is, hoeveel externe ruis zoals piepende deuren, schuivende stoelen, gillende kinderen en blaffende honden ik hoor.

Het is bijna jammer dat je met hersenletsel niet meteen ook een dikke wond op je voorhoofd krijgt. Die openbarst als de binnenkant gaat opspelen.

Misschien zouden mensen het dan beter begrijpen.

Bron: pixabay.com (904026)

Gedeelde smart is halve smart.

Via mijn blog kwam ik dan ein-de-lijk in contact met een iemand die net als ik ook lekkende hersenvliezen had. We zijn zeldzaam. Één op de 50.000 mensen heeft dit euvel.

Na een paar mailtjes, hebben B en ik vanmorgen gebeld.

Het was een ‘feest’ van herkenning.

Niet op alle punten hebben we dezelfde klachten, maar één ding was wel heel duidelijk: we zijn beiden snel overprikkeld en moeten onze bezigheden enorm doseren.

Bij haar begonnen de klachten ruim tweeënhalf jaar geleden. Momenteel werkt ze maximaal zes uur per dag, meer kan ze niet aan. Tijdens het werken moet ze mini-pauzes inlassen, anders houdt ze het niet vol. Haar deur gaat regelmatig dicht om geluiden vanuit de gang tegen te houden. Twee dingen tegelijk kan ze niet. Dan is ze moe en kan ‘er niet meer in haar hoofd’.

Ik weet precies wat ze bedoelt. Woensdag had ik weer zo’n dag. Retedruk op de praktijk, patiënten, mensen aan de balie, de spoedlijn tussendoor, de wetenschap dat ik hopeloos achterloop qua administratie en als klap op de vuurpijl mijn werkgever. Die mij de afgelopen ruime week dagelijks heeft lastiggevallen met het feit dat hij gekort ging worden op zijn geld, dat we niet meer voldeden aan de eisen van onze zorggroep en dat er nu echt longfunctieonderzoeken moesten worden afgenomen worden. En het lukte hem maar niet om een vervanger voor mij te vinden. Zelfs op weg naar de wachtkamer, toen ik een nieuwe patiënt ophaalde, begon hij er over…

Ik werk momenteel drie uur per dag en alleen aan de dagelijkse administratie heb ik tweeënhalf tot drie uur werk. Tussen acht en negen heb ik inloopspreekuur. En vanaf kwart over negen doe ik één of twee uitstrijkjes. Ik prop al teveel dingen in die drie uur.

En dan steeds iemand aan je kop hebben die je onder druk zet.

En of ik hem anders uit kon leggen hoe het moet? Want dan ging hij ze zelf wel op zaterdag afnemen, die onderzoeken. (Alsof ik in een uurtje iemand zoiets gecompliceerds kan leren. Ik heb een half jaar lang een longverpleegkundige naast me gehad).

Ik was het schijt- maar dan ook schijtzat en ik mailde de zorggroep. En ik kreeg zwart op wit dat we helemaal niet in de gevarenzone zitten en dat er geen enkele reden is om onze betalingen in te houden.

Intussen was ik kapot van de druk en de stress.

Woensdag stopte ik na tweeënhalf uur werken en toen ik thuis kwam, knalde mijn kop bijkans van mijn romp. Suizen, zoemen, fluiten. Het was zó vol en zó chaotisch dat ik bijna in paniek raakte. Ik kan het gevoel niet uitleggen. Ik begon keihard te huilen en zat voor het eerst van mijn leven op het randje van hyperventileren.

En toen las ik B’s mail. En daarin schreef ze onder andere dat haar revalidatiearts haar had verteld dat wanneer de hersenen bijna zes weken lang, (in mijn geval), te weinig hersenvocht hebben gekregen, ze celschade hebben opgelopen. De cellen kunnen zich wel weer herstellen, maar dat gaat langzaam.

En toen moest ik weer huilen.

Maar dit keer van ‘blijdschap’.

Ik ben niet gek.

Ik stel me niet aan.

En die neurologen onderschatten het hele probleem; die focussen zich alleen maar op dat lek. Dat moet dicht en daarna ben je genezen.

Ammehoela met je genezen.

Bron: pixabay.com (2328291)

Het eeuwige schuldgevoel.

Vandaag was ik bij mijn arboarts. Ik schrijf wel ‘mijn’ maar het is een nieuwe. In november was ik er voor het eerst en dit was mijn tweede bezoekje. Dokter nummer één is in de tussentijd exclusief voor de gemeente Rotterdam gaan werken en ik werd dus doorgeschoven naar een andere arts.

Balen.

Ik was eerlijk gezegd een beetje nerveuzig.

Want zou ik wel weer zo’n aardige empathische man treffen?

Gelukkig wel!

Nummer twee was ook weer erg begripvol en schatte me meteen op waarde in. Alsof hij zowaar mensenkennis had… 😉

Halverwege opperde hij een coach schuine streep psycholoog. Om het gapende gat tussen mijn ratio en emotie te leren overbruggen. Ik zeg wel de juiste dingen, ik wéét het wel. Maar ik pas het alleen zo belabberd toe. Ik moet leren om gaan met het feit dat ik soms dingen gewoonweg niet kan. En dat dat dan dus niet zwak is. Ik moet leren me me er gewoon bij neer te leggen. Ik moet me moet focussen op genezing. En misschien zou ik zelfs dat enorme schuldgevoel naast me neer kunnen gaan leggen?

“Jouw werkgever is een ondernemer en bij ondernemen horen risico’s. Mensen kunnen uitvallen. Dat is zijn probleem. Niet het jouwe. Jouw gezondheid en beter worden zijn de enige dingen waar jij je op moet focussen”.

Ik antwoordde dat ik het echt wel wist. Mensen hebben verdorie zes tot acht weken nodig om te herstellen van een gebroken been en ik  wil veertien weken na de bloodpatch dat mijn hersenvliezen gewoon weer de oude zijn. Tuurlijk is dat onrealistisch. En toch verwacht ik het. Ben ik soms teleurgesteld in mijn lichaam. En ben ik bang dat mensen denken dat ik een aansteller ben.

“Precies. Daarom dus. Wat denk je Klivia; zou een coach wat voor je zijn?”

Ik antwoordde dat mijn man er in ieder geval heel blij mee zou zijn en we moesten allebei keihard lachen.

“Mooi. Ik laat je oproepen” zei hij.

Oh. En bleek dat hij in zijn carrière twee mensen ontmoet had die hetzelfde hadden als ik, een spontaan lek van de duraalzak. Ik vroeg hem of hij me kon vertellen hoe lang zij onderweg waren geweest.

“De ene vrij kort en de andere heel lang” zei hij nogal van de diplomatieke en uiterst mysterieus.

Toen we het gesprek afrondden, meldde hij dat hij me over zes weken weer wil spreken. Ik vroeg hem of we de afspraak alsjeblieft in de middag konden plannen en niet in de morgen. “Want dan kan ik gewoon nog even de ochtend werken, snapt u?”.

“Jazeker. Ik snap je” zei hij met opgetrokken wenkbrauwen.

En toen moesten we allebei weer lachen.

Ik denk niet dat ik er met twee gesprekjes ben. Die coach gaat het nog zwaar krijgen met me…

Bron: Pixabay (2146157)