Met je spierspanningshoofdpijn.

Afgelopen vrijdag ben ik bij de neuroloog geweest en die had me eigenlijk niets te melden. Maar dat had ik ook niet verwacht. Ik had eigenlijk -achteraf gezien- wat assertiever moeten zijn en het initiatief moeten nemen. Door voor te stellen eerst de MRI in te gaan en dan terug te komen.

Want nu zat ik echt er voor Jan met de korte achternaam. Hoop geld, zonde van de tijd.

“Tsja, dus je hebt nog klachten? Wat vervelend. Duurt lang hè? Hmmm, ik weet eigenlijk ook niet zo goed wat ik er mee aan moet. Laten we dan maar een controle MRI inplannen en dan zie ik je daarna terug voor de uitslag”.

“Oh, en zou het geen spierspanningshoofdpijn kunnen zijn omdat je zegt dat het een andere pijn is dan toen je werd opgenomen?”

En in plaats van dat ik zei wat ik dacht, was ik hartstikke flabbergasted.

Eigenlijk had ik wíllen zeggen: ja eikel. En dan heb ik zeker ook spierspanningstinnitus? En spierspanningselectriciteitinmijnschedel? En spierspanningsvergeetachtigheid en spierspanningsemotionaliteit?

Ik voelde me echt totaal niet serieus genomen.

Achteraf gezien snap ik heus wel dat hij -op zijn Rotterdams gezegd- zijn bek maar een zet gaf en meer hardop dacht dan echt harde uitspraken deed. Want hij weet het ook niet. Hij zit ook maar een beetje te gissen. Hij suggereerde niet dat ik me aanstel. Hij gaat niet voor niets me weer zo’n kostbaar onderzoek laten ondergaan.

In ieder geval: vrijdag aanstaande opnieuw de tunnel in en de derde week van februari weer terug. Van dat laatste baalde ik enorm. Pas over zes (!) weken heeft hij weer tijd. En dan heb ik dus nog een spoedplek gekregen ook. Bizar hoe druk ze het daar hebben.

Ik heb ook leuke dingen te melden hoor. Echt. Het is niet alleen maar kommer en kwel. De afgelopen week heb ik de boel weer opgeschroefd naar drie uur per dag en dat ging prima. Donderdagmiddag (dan begint mijn weekend altijd) was de koek wel op en had ik hoofdpijn en was het orkest in mijn schedel weer een fijne symfonie aan het afspelen.

Máár: ik ben de werkdagen prima doorgekomen, heb geen dutjes achteraf gedaan en ik heb de hele week geen tramadol gebruikt.

En er is meer: ik ben grotendeels zelf op de fiets gegaan. Ik wil de aankomende tijd toch wel weer erg graag mijn zelfstandigheid terug hebben. Vlam is een enorme lieverd en niets is hem te veel. Maar gebracht en gehaald worden is mij echt wél te veel. Zeker het ophalen. Ik voel me een klein kind. Het geeft me een ‘busje komt zo’ gevoel. Ik voel me gecontroleerd. En bezwaard. Want als ik even nog tien minuutjes door wil gaan, zit er toch iemand op je te wachten. Niks voor mij joh.

En daarbij: ik ben verdorie in de afgelopen maanden vijf kilo (!) aangekomen! VIJF!

En als ik naar boven ren, naar ons huis, kom ik hijgend als een postpaard boven.

Oma moet echt weer wat meer gaan bewegen…

Wij hebben genoeg aan drie blaadjes…

Racepaard op stal

Weer eens een blogje over de voortgang hier. Of -zoals ik het inmiddels beter kan noemen- de complete stilstand.

Ik schrijf deze blogs overigens niet om medelijden op te wekken en/of u te verplichten om voor de zoveelste keer te antwoorden hoe rot u het voor me vindt. Ik weet dat allang. En waarvoor oprecht mijn hartelijke dank. Jullie zijn lief!

Ik doe het in de eerste plaats voor mezelf, als uitlaatklep. Ik doe het om jullie op de hoogte te houden. En ik doe het voor toekomstige andere patiënten. Als je googelt op spontane lekkage van liquor of het hypotensie liquor syndroom, is er namelijk geen ene moer over te vinden. Dat vond ik zo enorm frustrerend. Want de neurologen kunnen me niks vertellen, maar ik heb ook echt niemand met wie ik even van gedachten kan wisselen over het verloop. Ik hoop met mijn stukjes mensen te kunnen helpen. We zijn met meer.

Goed: terug naar het verhaal.

Een week of vijf geleden zat ik bij de arboarts en spraken we af dat ik ging proberen drie uur per dag te werken. Inmiddels ben ik gedegradeerd naar twee uur en doe ik privé ook steeds minder.

Voorbeeld: afgelopen vrijdag ging ik met mijn nicht naar Rotterdam. Ik wilde graag de kerstafdeling van de Bijenkorf zien. (Overigens heb ik niet één foute bal gekocht, knap niet? ;)) Nicht kwam me ophalen rond half elf en twee uur was ik weer thuis. We hebben even ergens koffie gedronken en een broodje gegeten. En we hebben twee hele winkels van binnen gezien.

Ik was ká-pot toen ik thuis kwam. En hoofdpijn ook. Mán.

Voor de verandering heb ik daarna maar weer even liggen pitten.

Gisteren maakte ik voor onze Kerstavond wat hapjes. Niks bijzonders, een tortilla con patatas, albóndigas in zelfgemaakte tomatensaus en ik vulde een paar eitjes. Al met al ben ik er anderhalf uur mee bezig geweest.

Daarna ben ik…

Uiteraard!

Naar bed gegaan.

Een week of twee geleden had ik met Peter een gesprek over mijn conditie. Hij was het met me eens: in het begin ging het herstel als een speer. En nu stond ik al weken stil. Hij vergeleek het een beetje met iemand die een TIA gehad heeft. Daar zie je dat ook zo gebeuren. Snelle klim, in korte tijd veel verbetering en daarna niks meer. ‘Wat nou als je nooit meer volledig aan het werk zou kunnen?’ vroeg hij me. ‘Als dit het nou is?’…

Uiteraard had ik dat zelf ook al bedacht.

En heb ik daar menig traantje om gelaten.

Inmiddels ben ik zover dat het me weinig meer zou kunnen schelen als ik nooit meer dan een paar uur per dag zou kunnen werken. Ik ben erachter gekomen dat werk slechts werk is. Ik doe het met heel mijn hart, maar zonder mijn hersenen ben ik nergens.

Wat ik veel erger vind, is dat ik veranderd ben. Ik ben een heuse jankbak geworden. Ik kan het pietepeuterigste stukje spanning niet meer verdragen. Geluiden zijn funest voor me, doen me soms echt letterlijk ineenkrimpen.

Vlam zegt me nog steeds even leuk te vinden. Zelfs van de zeikerige variant van mij houdt hij onverminderd veel. Want niet alleen de “slechte” eigenschappen van mij zijn scherper geworden. Ook de leuke zijn aangescherpt, zegt hij. Zo schijn ik liever te zijn geworden.

Zelf zie ik dat echt niet.

Wat ik vooral zie is iemand die zichzelf in de weg zit. Wat ik hierboven al schreef: ik zou er mee kunnen leven als mijn werkcarrière zoals die was voorbij zou zijn. Soit. Maar als ik de rest van mijn leven moet plannen en rustmomentjes moet inbouwen?

Poeh.

In mijn hoofd ben ik echt nog steeds een racepaard. En die moet je niet op stal zetten.

Bron: Pixabay (1911382)

(Niet) Vorderingen.

Sorry voor de mensen die hier nieuw zijn gekomen en denken dat dit stiekem het zoveelste zeikenoverjeziekte blogje is. Niets is minder waar hoor. Ik zit alleen wel inmiddels een week of tien in de lappenmand en het draait -helaas- een beetje om dat wat ik mankeer, hoe ik herstel en ermee om ga.

En, niet geheel onbelangrijk, als ik thuis kom na een halve dag werken, kan ik niet meer aan mijn laptop werken. De koek is dan echt hartstikke op. Mijn hoofd lijkt dat echt letterlijk vol te zitten. Ik voel mijn vliezen vibreren, alsof ze onder elektriciteit staan. Als ik al verhalen heb, ik krijg ze niet “op papier”.

Ik hoop binnenkort weer gewoon léúke dingen mee te maken waarover ik kan bloggen.

Maar nu even niet.

Tijd voor de zoveelste update.

Gisteren sprak ik mijn neuroloog. Ik had vrijdag namelijk de poli gebeld en een telefonisch consult aangevraagd. Terwijl we in principe “klaar” waren met elkaar. ‘Geen klachten meer = een tot normale proporties geslonken hersenvlies. Herstel kost tijd. Het ga u goed’. Dat waren de boodschappen.

Maar het ging niet de goeie kant op. Ik stond hartstikke stil voor mijn gevoel. Hoeveel geduld moet een mens hebben? Bloednerveus werd ik ervan. Ook omdat ik het gevoel kreeg dat er aan alle kanten aan me getrokken werd. Ik zie er normaal uit, ik functioneer ook op mijn oude snelheid. Alleen is het na maximaal vier uur einde oefening. En dat lijken sommige mensen niet te snappen. Sterker nog: ik heb er zelf al moeite mee.

Afgelopen maandag schroefde ik de boel op. Ik ging vier uur werken, nam een uur lunchpauze en pakte daarna nog een uurtje.

Nou, dát heb ik geweten. Knallende hoofdpijn. Druk op mijn oren. En de tinnitus-kanarie in mijn hoofd floot er lustig nogal van de driftige op los.

Van mijn neuroloog kreeg ik “op mijn lazer”. Hij vond helemaal niet dat ik langzaam ging. Sterker nog: ik ging te hard. Hij sprak over ernstig hersenletsel. Hij vertelde me ook dat ik moet stoppen vóór ik hoofdpijn krijg. Niet áls. En hij suggereerde een arbo arts in te schakelen. Hij vond het niet handig dat mijn huisarts ook mijn werkgever is.

Verder vroeg hij me in januari een afspraak te maken. En dan vraagt hij eventueel ook een nieuwe MRI aan. Volgens hem heeft dat nu helemaal geen zin. Mijn vliezen zijn zeer waarschijnlijk nog steeds gezwollen en niet helemaal los van elkaar geweekt. Nu een MRI maken zou nog steeds een beeld van afwijkingen laten zien.

En dus mailde ik mijn werkgever, ging vanmorgen het gesprek met hem aan en heb ik een stapje terug gedaan. Ik werk weer halve dagen. Mag zelfs eerder stoppen als het nodig is. Ik schafte een Blueberry bril aan ter bescherming van mijn ogen (en dus ook hersenen). En er komt een arbo arts met wie ik een plan van aanpak opstel.

Oh, én ik sloeg vanmiddag een rondje sportschool over.

Ik ging alleen mee voor de mentale support naar Jill toe.

Moet ook gebeuren.

Santé!