(Niet) Vorderingen.

Sorry voor de mensen die hier nieuw zijn gekomen en denken dat dit stiekem het zoveelste zeikenoverjeziekte blogje is. Niets is minder waar hoor. Ik zit alleen wel inmiddels een week of tien in de lappenmand en het draait -helaas- een beetje om dat wat ik mankeer, hoe ik herstel en ermee om ga.

En, niet geheel onbelangrijk, als ik thuis kom na een halve dag werken, kan ik niet meer aan mijn laptop werken. De koek is dan echt hartstikke op. Mijn hoofd lijkt dat echt letterlijk vol te zitten. Ik voel mijn vliezen vibreren, alsof ze onder elektriciteit staan. Als ik al verhalen heb, ik krijg ze niet “op papier”.

Ik hoop binnenkort weer gewoon léúke dingen mee te maken waarover ik kan bloggen.

Maar nu even niet.

Tijd voor de zoveelste update.

Gisteren sprak ik mijn neuroloog. Ik had vrijdag namelijk de poli gebeld en een telefonisch consult aangevraagd. Terwijl we in principe “klaar” waren met elkaar. ‘Geen klachten meer = een tot normale proporties geslonken hersenvlies. Herstel kost tijd. Het ga u goed’. Dat waren de boodschappen.

Maar het ging niet de goeie kant op. Ik stond hartstikke stil voor mijn gevoel. Hoeveel geduld moet een mens hebben? Bloednerveus werd ik ervan. Ook omdat ik het gevoel kreeg dat er aan alle kanten aan me getrokken werd. Ik zie er normaal uit, ik functioneer ook op mijn oude snelheid. Alleen is het na maximaal vier uur einde oefening. En dat lijken sommige mensen niet te snappen. Sterker nog: ik heb er zelf al moeite mee.

Afgelopen maandag schroefde ik de boel op. Ik ging vier uur werken, nam een uur lunchpauze en pakte daarna nog een uurtje.

Nou, dát heb ik geweten. Knallende hoofdpijn. Druk op mijn oren. En de tinnitus-kanarie in mijn hoofd floot er lustig nogal van de driftige op los.

Van mijn neuroloog kreeg ik “op mijn lazer”. Hij vond helemaal niet dat ik langzaam ging. Sterker nog: ik ging te hard. Hij sprak over ernstig hersenletsel. Hij vertelde me ook dat ik moet stoppen vóór ik hoofdpijn krijg. Niet áls. En hij suggereerde een arbo arts in te schakelen. Hij vond het niet handig dat mijn huisarts ook mijn werkgever is.

Verder vroeg hij me in januari een afspraak te maken. En dan vraagt hij eventueel ook een nieuwe MRI aan. Volgens hem heeft dat nu helemaal geen zin. Mijn vliezen zijn zeer waarschijnlijk nog steeds gezwollen en niet helemaal los van elkaar geweekt. Nu een MRI maken zou nog steeds een beeld van afwijkingen laten zien.

En dus mailde ik mijn werkgever, ging vanmorgen het gesprek met hem aan en heb ik een stapje terug gedaan. Ik werk weer halve dagen. Mag zelfs eerder stoppen als het nodig is. Ik schafte een Blueberry bril aan ter bescherming van mijn ogen (en dus ook hersenen). En er komt een arbo arts met wie ik een plan van aanpak opstel.

Oh, én ik sloeg vanmiddag een rondje sportschool over.

Ik ging alleen mee voor de mentale support naar Jill toe.

Moet ook gebeuren.

Santé!

Steady as she goes…

Ik heb niet veel te bloggen want ik maak niet zoveel mee.

Of u moet het leuk vinden om te lezen dat ons plafond wit is?

Nee, onzin. Zó erg is het hier niet meer. Ik lig niet veel meer. Dat kan ook niet meer want ten eerste bárst ik van de energie en ten tweede doet mijn lichaam overal pijn van het gebrek aan beweging. Zelfs mijn polsen voelen beurs. Bizar.

Ik slik voor mijn hoofd geen pijnstillers meer maar ik duik af en toe wel de medicijnkast in voor een lekkere ibuprofen omdat ik anders ’s nachts niet kan slapen vanwege mijn protesterende rug.

Sowieso is de hoofdpijn zo goed als weg. Maar ik merk dat mijn gehoor ook weer normaal is en dat het bijenvolk in mijn schedel langzaam aan het vertrekken is. Ik was eerst bang -omdat dat gezoem en dat gepulseer zo lang aanbleven- dat ik een tweede shot bloed in mijn ruggengraat moest hebben, dat het lekje toch nog niet helemaal dicht was. Nu wijt ik het echter aan het feit dat mijn hersenvlies gewoon nog moest herstellen van wekenlange irritatie. Sinds zondag merk ik eigenlijk pas aanzienlijke verbetering.

Straks om een uur of vijf heb ik een belafspraak met de neuroloog en het enige dat ik eigenlijk aan hem wil vragen is hoe we het gaan doen mocht dit euvel terugkomen? In sommige gevallen gebeurt dat helaas namelijk. Ik hoop dat ik met hem de afspraak kan maken dat ik me dan gewoon op de poli kan melden en zonder opnamepoespas en MRI-gezever een bloodpatch kan krijgen. En een beetje snel dan ook graag. Deze killing hoofdpijn herken ik uit duizenden namelijk. Die diagnose kan ik prima zelf stellen.

Enne: geen zorgen hoor mensen. Ik probeer mezelf absoluut te temperen en in acht te nemen want ik merk dat ik in de afgelopen weken danig in conditie heb ingeboet en dat mijn hoofd echt nog niet voelt zoals het hoort.

Ik doe -erewoord- rustig aan.

Vanaf afgelopen vrijdag ga ik elke dag even naar buiten.

Ik begon met een rondje straat. Naar een bankje. Even zitten in de zon en weer terug.

Inmiddels kan ik zonder problemen een klein uurtje wandelen.

Morgen wil ik kijken of ik een rondje kan fietsen.

Gisteren heb ik voor het eerst gekookt. Ik heb veertig hele minuten in de keuken gestaan en tegen de tijd dat mijn ovenschotel klaar was, had ik een kletsnatte rug en stonden de zweetdruppels op mijn bovenlip. Alsof ik een marathon gelopen had. Niet normaal.

‘De afwas en de vaatwasser zijn voor jullie hoor!’ deelde ik mee. ‘Oma is kapot…’

Die werden overigens zonder protesteren gewoon keurig netjes gedaan.

Misschien maak ik wel dik vet misbruik van de situatie en houd ik die afwas-smoes nog een paar maanden vol. Het bevalt me eigenlijk wel 😉

Ziekteupdate.

Omdat ik heel veel reacties en vragen krijg, leek het me even handiger én wenselijk om dat getergde lijf van me uit de kussens te hijsen en even één en ander “op papier” te zetten.

Inmiddels is het bijna 6 dagen geleden dat ik die “bloodpatch” kreeg.

Ik schreef dat ik me voor 80% beter voelde, dat was een tikkie overdreven. Dat kan ik heel goed. De wens is de vader van de gedachte.

Het ging zeer matig toen ik thuis kwam en ik lag van de 24 uur, er nog steeds 22 plat. Ik kon maximaal 10 minuutjes rechtop zitten dan nam de druk in mijn hoofd alweer zo toe, dat de hoofdpijn niet te harden was en ik verplicht weer geheel horizontaal moest.

Goed, dag 6 na de injectie inmiddels. Ik kan een uurtje (wisselt enigszins) overeind zitten. Ik kan mijn eigen thee weer zetten. Ik kan een crackertje smeren. Vlam en Jill doen weer hun ding en vertrouwen me alleen thuis.

Ik heb de hele vracht pijnstillers af weten te bouwen naar 2 maal daags 100mg tramadol. Ik had een uur geleden een pil moeten nemen weer, maar ik ga kijken hoe lang ik het kan rekken.

Inmiddels heb ik mailcontact gehad met een neuroloog uit een academisch ziekenhuis en hem gevraagd hoe zij dit behandelen. Want in mijn eigen ziekenhuis spraken ze elkaar niet alleen tegen, ze hadden voor bepaalde onderzoeken niet eens een protocol! Zo weinig komt dit voor. Ik ben behandeld door een neuroloog die al ruim 20 jaar werkzaam is, en dit nog nooit heeft meegemaakt. Eerlijk gezegd gaf me dat weinig vertrouwen.

Omdat ik mezelf niet als lab rat wilde opwerpen, wilde ik graag weten of andere ziekenhuizen het eens waren met mijn behandeling.

Ja.

Ik heb pech.

Er is niets concreets te melden over een spontane breuk in de duraalzak. De behandeling is pragmatisch en meer niet. Aanvullend onderzoek om te lokaliseren waar het lek zich precies bevindt, levert eigenlijk nooit iets op. Omdat bijna alle spontane lekken op laag thoracaal/lumbaal niveau lijken te ontstaan blijkt het vaak voldoende om bloed op lumbaal niveau in te spuiten. Dat verspreidt zich dan keurig rond de dura van lumbaal tot thoracaal en dicht het lek. Het kan nodig zijn dezelfde procedure nog eens te herhalen.

Kortom: ik laat geen radioactieve rommel in mijn lichaam spuiten. Ik houd me plat en zeer gedeisd en wacht mijn belafspraak met de neuroloog voor begin volgende week af. Mocht hij tevreden zijn over het verloop, dan is het goed zo. Had hij meer resultaat verwacht, dan moeten ze nog maar een tweede spuit in mijn rug zetten. Het is niet anders.

Inmiddels heb ik me letterlijk en figuurlijk neergelegd bij de situatie. Het is mooi om te zien wat ziekzijn ook in je hoofd teweeg brengt. Ieder nadeel heb ze voordeel. Daarover later meer.

Nu weer plat met poes.

 

Wie appelen vaart…

Afgelopen donderdag stapte ik de praktijk binnen en mijn werkgever vroeg aan me hoe het met me ging.

Dat had hij beter niet kunnen doen. Ik ben vrij hard voor mezelf altijd, ben van het type “niet vragen en niet klagen”, maar als iemand dan té lief voor me is of medelijden toont, dan breek ik en ben ik plotsklaps niet meer zo “stoer”. Dan zwelg ik ineens in medelijden. Zo ook donderdag. Drie weken lang knetterende hoofdpijn had er aardig ingehakt. Ik voelde me shit en heel erg zielig. En ik barstte in huilen uit.

Inmiddels heb ik twee antibioticum kuurtjes achter de rug, spray ik me ongans en grijp regelmatig naar de pijnstilling. Omdat ik knettergek word van de pijn en het gebonk en de druk op mijn hoofd en oren.

Peter beloofde me om overleg te plegen met een KNO arts. Een half uurtje later kwam hij naar me toe. ‘Om half twaalf word je verwacht in het ziekenhuis. Ik wil dat je om elf uur hier weggaat. Beloofd?’

Hop. En de sluizen gingen weer open. Zucht.

Goed. De KNO arts keek in de betreffende holtes met kijkers en lampjes maar zag niets. Geen pus. Het vocht achter mijn trommelvliezen was verdwenen. Ik moest bloed laten prikken en een röntgenfoto van mijn hoofd laten maken en me na een uur weer bij hem melden.

Toen ik weer tegenover hem zat, bleek dat er niets uit de testen was gekomen. Geen verhoogde infectieparameters en normale, luchthoudende sinussen zoals dat heet.

Kortom: hij kon niets voor me betekenen. Hij had ook geen idee wat het euvel dan wel was en adviseerde me een afspraak bij de neuroloog te maken.

Uiteraard was ik blij dat er niets uit de onderzoeken gekomen was, maar aan de andere kant voelde ik me nogal voor Jan met de korte achternaam daar zitten. Ik ben er even tussendoor gepropt, iemand heeft tijd voor me vrijgemaakt en dan komt er niets uit. Ik maak er nooit gebruik van, maar omdat mijn werkgever al die specialisten persoonlijk kent, werd ik eerder gezien. Eerder dan mensen die niet in mijn positie verkeren en gewoon achter in de rij moeten aansluiten. Die misschien wel veel langer pijn hebben dan ik.

Ik ben daar niet zo goed in. Ik vind mezelf niet belangrijker dan een ander en heb altijd moeite met mensen die gebruik maken van kruiwagens. En nou deed ik het pvd zelf.

Thuisgekomen vroeg Vlam me of ik Peter wel ga vragen om te door te sturen. Hij is ongerust en wil weten wat ik mankeer. Snap ik. Ik begin me inmiddels ook van alles en nog wat in mijn hoofd te halen. Op KNO-gebied is alles goed, mijn bloeddruk is perfect met waardes van rond de 118/75… Waar komt die pijn dan vandaan? En zo ineens ook? Bij iemand die echt nooit hoofdpijn heeft?

Eerst van de week maar eens een fysiotherapeut bezoeken. Misschien komt één en ander wel vanuit mijn nek?

En tuurlijk ga ik morgen overleggen met Peter.

Beloofd.

Bron: Pixabay.com

Uitgeschakeld. Bah.

Zondag tijdens het ontbijt kwam er uit het niets een enorme hoofdpijn opzetten.

Ik ben een buikpijnklant, hoofdpijn heb ik nooit. Ik schrok er best wel van. Zo’n gemene pijn.

Vlam maakte nog een grapje in de trant van ‘je hebt ontwenningsverschijnselen van het stoppen met de wijn’… Right.

Ik ben toch gewoon gaan sporten maar toen ik van de crosstrainer afstapte, was de pijn helaas nog een graadje erger geworden. Ik propte er eenmaal thuisgekomen wat ibuprofen in en een dubbele paracetamol maar er gebeurde niet veel. Ik heb de halve dag op bed doorgebracht, plat liggen voelde nog het beste aan. Zodra ik opstond, knalde voor mijn gevoel mijn hoofd uit elkaar.

Maandag was de pijn nog erger en ik stapte de spreekkamer van mijn werkgever binnen. Die constateerde een voorhoofdsholteontsteking en adviseerde me een kuurtje Zithromax te bestellen en ook een Nasonex neusspray. En hij vertelde me dat ik beter naproxen kon nemen in plaats van ibuprofen.

Nou, dat deed ook echt geen ene reet. Excusez le mot.

Dinsdag was de pijn nog gemener en ik was zó verschrikkelijk blij dat ik maar tot twaalf uur hoefde te werken. Ik hield het echt bijna niet vol. Ik kon amper nadenken van de pijn. Tegen half twaalf zat ik met tranen in mijn ogen aan mijn bureau. Het voelde alsof mijn hersenen uit mijn schedel gedrukt werden. Elke beweging veroorzaakte nog meer druk en pijn. De fietsreis terug naar huis was echt K en toen ik thuis kwam, sleepte ik me naar boven en ben meteen naar bed gegaan.

Eigenlijk had ik die middag een enorm excelbestand met de griepselectie moeten doornemen en corrigeren, maar het lukte me niet. Concentreren was onmogelijk met dat gebonk in mijn hoofd.

Vanmorgen ben ik wel gewoon als altijd om kwart over zes uit bed gekomen, heb me gedoucht en was echt voornemens om te gaan werken. Tot ik Vlam tegenkwam. Die sommeerde me bijna om thuis te blijven. ‘Bel jij of bel ik dat je niet komt werken? Doe niet zo stronteigenwijs jij. Moet je zien hoe je eruit ziet!’

Onder enig tegenspartelen gaf ik toe en meldde me inderdaad ziek. Hij had gelijk. (Niet vaak, maar nu wel ;))

Ik heb geslapen tot half één.

Vlam appte me regelmatig voor een tussenstand. En hij melde dat hij de boodschappen zou doen en zou koken. De lieverd.

Om half drie hield ik het niet meer van de pijn en nam ik van pure ellende een dikke vette tramadol.

En ik heb nu voor het eerst sinds dagen het idee dat het ietsje minder is. Ik zit zowaar al een half uur rechtop zonder dat ik met mijn kop tegen de muur wil beuken.

Fingers crossed dat ik het ergste gehad heb nu. Ik wil namelijk morgen gewoon weer aan de arbeid. Er ligt nog zoveel werk op me te wachten. En ik wil vrijdag sporten. Ik was net zo lekker bezig.

Ik ben een waardeloze patiënt. Me ergens bij neerleggen is niet mijn sterkste punt.