Even onder een steen.

Ik zit er al weken over na te denken om een blogpauze te nemen. Een flinke. Niet dat ik ben uitgeschreven of dat ik de lol van het bloggen mis, het is meer dat ik mezelf mis. De glans is af van alles. En ik heb geen zin om te verzanden in zeikerige blogs. Dat is mijn eer te na.

Ik wil niet zeggen dat ik zo ver ben weggezonken dat ik een depressie heb, maar ik ben bang dat ik er wel tegenaan hang.

Ik betrap me erop dat ik amper meer geniet van dingen, wat dan ook. Echt heel hard lachen? Zelden. Blij worden van een lekkere wijn? Neh. Het zal me jeuken op dit moment, de Chianti van de Aldi is ook prima. Als iemand een afspraak afzegt? Stiekem voel ik opluchting. De lust tot koken is me totaal ontgaan. Sterker nog: ik begin er een een hekel te krijgen om élke dag weer mijn best te moeten doen. Ik begin sowieso aan heel veel dingen een hekel te krijgen.

Uiteraard als oorzaak nummer één is mijn hoofd. U wilt niet weten hoe vermoeiend het is om nooit meer rust te hebben in je hoofd. Niet zozeer de tinnitus, die heb ik alleen maar als ik echt heel moe ben. Maar constant heb ik een soort elektrisch tintelend gevoel over mijn hele schedel. Alsof je naast het kastje staat van het schrikdraad. De afgelopen week heb ik welgeteld één goeie dag gehad. Dat ik geen hoofdpijn had. Dat er relatieve rust in mijn kop was. Dat ik niet het gevoel had dat alles tegelijk op me afkwam en ik me geen raad wist hoe ik alle emoties en alle onrust moest wegzetten.

Alles dat ik doe, of het nou werk is of privé, inspannend of leuk, ik houd het maar een uur of drie vol. Dan is de koek op.

Door mijn hoofd voel ik me enorm beperkt in mijn doen en laten. Ik heb zo ontzettend veel al geschrapt. Ik word er zo ongelofelijk moe van dat Vlam zeer regelmatig tegen me zegt dat hij moe van me wordt, omdat ik elke keer weer de grenzen opzoek. Wat ik zelf wel mee vind vallen. Ik heb dan wel hersenletsel, ik ben geen debiel die niet voor haarzelf kan beslissen. Maar bijna iedereen om me heen vindt van wel. Lijkt.

Mijn nachten zijn shit. Zonder halve Zopiclon doe ik geen oog dicht. Ik slaap heel licht. Word al wakker van een lieveheersbeestje dat over het raam loopt. Ook mét slaapmiddelen.

Reden twee is onze financiële situatie. Vlam’s bedrijf loopt nog niet zoals het moet. Logisch ook, ze zijn net begonnen. Komt wel goed. Maar voor nu ben ik het schijt- maar dan ook schijtzat om voor de zoveelste keer in mijn leven over elke cent die ik uitgeef na te moeten denken. Ik kom niks te kort, heb het goed, ik klaag niet, maar mán oh man, een keertje wat meer ruimte zou zo lekker zijn.

Ik vind Jill de laatste tijd best wel vermoeiend. Ze zit niet lekker in haar vel. Lacht weinig. Is altijd moe. Is niet vooruit te branden. En ze wil nergens over praten. Er is ook niks, zegt ze. Maar haar hele houding schreeuwt wat anders. En Vlam reageert er helemaal verkeerd op. Snapt niks van puberende bijna-vrouwen. Echt heel tof om tussen te zitten.

Kortom: het leven is verrukkulluk kut at the moment.

Bron: Pixabay.com (505857)

Plateaufase.

Die ijshockeywedstrijd was te veel. Dat moge duidelijk zijn. Tot en met zondagavond, toen ik om tien uur naar bed ging, heb ik de naweeën mogen ervaren van een paar uur teveel prikkeling. Ik wist het wel al van te voren, maar ik leef al maanden als een bewoner van Huize Avondrood en dat ben ik ook wel eens beu. Ik heb een leuke avond gehad. En beter nog: Vlam heeft een leuke avond gehad. Daar ging het me om.

Het schiet helaas niet op hier.

Ik ga niet achteruit.

Maar zeker ook niet vooruit.

Het enige positieve dat ik qua gezondheid te melden heb, is dat ik minder emotioneel ben. En daar ben ik blij om. Ik schaamde me er absoluut niet voor, maar dat hele jankerige vond ik gewoon zeer vermoeiend. Mijn opa zat wel eens snikkend aan tafel omdat hij de brie zo lekker vond. Ik ben altijd als de dood geweest dat dat mijn voorland zou zijn. Dat bleek ook zo te zijn. Tijdelijk. Gelukkig kan ik weer een kaasplateautje eten zonder een doos Kleenex ernaast.

Vorige week heb ik me donderdag ziek gemeld. Ik kon niet meer. Werd al wakker met een te vol hoofd. De één zijn dood is de ander zijn brood maar dan anders. Mijn collega Laura kon me wel zoenen want het teamoverleg ging niet door zonder mij. Fijn dat ik toch nog mensen gelukkig kon maken met mijn haperende hersenen!

Van Peter kreeg ik een zeer lief mailtje. Hij eindigde met “en wees er zeker van dat je, na al die jaren van volledige inzet, dat herstel zeker verdient!”. 

Donderdag heb ik een afspraak met de neuroloog en komt de uitslag van de zes (!) weken geleden gemaakte MRI ter sprake. Ik weet bijna 100% zeker wat ik ga zien: normale vliezen. Want daar ligt het euvel ook niet meer. De hersenen zelf hebben ook zes weken te droog gestaan en hebben celschade opgelopen. En dat is niet te zien op een scan.

Van een eventuele coach heb ik niets meer gehoord. Inmiddels is het vijf weken geleden dat ik bij de bedrijfsarts was, heb ik drie keer gebeld, ben ik tig keer van het kastje naar de muur gestuurd en geef ik het maar op. Volgende maandag spreek ik hem weer en dan uit ik mijn teleurstelling wel bij hem. Want daar ligt het probleem: hij is me vergeten aan te melden. So much voor de attente arts.

Misschien is het handiger (en sneller) als ik één en ander via de revalidatiearts ga regelen zaten Peter en ik te denken. Die kunnen me ook aan een psycholoog schuine streep coach helpen. En die weten vast wel meer over wat ik mankeer en waar ik rekening mee kan houden. Dan heb ik het hele traject op één plek.

De neuroloog gaat me namelijk niets nieuws vertellen. Gaatje is dicht, probleem is opgelost. Succes verder!

En als hij weer over spanningshoofdpijn begint, dan ga ik heel hard gillen.

Daar heb ik wel een paar dagen last voor over.

Dit blijft toch mijn lievelings collega 😉

Het haas.

Er is de afgelopen dagen een aardig gat geslagen in de voorraden ibuprofen en xylometazoline neusspray. En ik heb er eigenhandig (of neuzig in dit geval) pákken Kleenex voor de gevoelige neus doorheen gejast. Overigens had ik net gewoon goedkope keukenrol kunnen gebruiken, want de vellen hangen nu net zo goed aan mijn neus.

Het was lang geleden dat ik het zo te pakken had zeg. Poeh. Vorige winter ben ik sowieso helemaal snotloos doorgekomen.

Maar nu was ik het haas. Jill bracht een heel fijn virus mee ons huis in en heeft zowel vriendlief (tonghockey is ook uitermate onhygiënisch natuurlijk) als ondergetekende besmet.

Oudejaarsdag begon het al: een zere keel.

Nou dan weet je het wel.

In de loop van de week werd het erger.

Ik had het ganse pakket deze keer. Niesen en hoesten tot ik spierpijn in de regio van mijn middenrif had, een keel die voelde alsof ik scheermesjes had ingeslikt (dat je dan je spuug opspaart om maar zo min mogelijk te hoeven slikken) waterige ogen, een rooie gok, een stem als een travestiet en zo’n hoofd dat wanneer je bukt, nóg zeerder doet.

Verkouden zijn is zo ongeveer het oncharmanste dat je kunt zijn. Mensen die neuzen ophalen, die snorkelen in hun eigen snot, die je hoort ademen, van dat gierende slijm in de luchtwegen… vreselijk. Ik was gewoon viezig van mezelf.

Ik heb een dag of twee grotendeels op bed doorgebracht.

Ik had tussen het snuiten door behoorlijk zelfmedelijden ook. Niet alleen had ik nu hoofdpijn van de immer protesterende vliezen, ook mijn holtes deden gezellig mee. Best veel, zo alles in één schedel. Maar dat vond ik nog niet het ergste; deze afgelopen week had een week moeten zijn van bijkomen. Ik had gehoopt dat een week me superrustig houden had geleid tot een enorme boost in mijn hersenpan.

Niets van dat alles dus. Ik heb niet het idee dat ik uitgerust ben van mijn vakantie. Ik heb nergens even echt kunnen ontspannen of genieten namelijk. Behoorlijk teleurstellend vond ik dat. Mijn lijf en ik zijn geen vrienden de laatste tijd.

Máár: vandaag voel ik me eindelijk wat beter. Ik hoef niet meer de hele dag met een zakdoek in beide neusgaten rond te lopen, ik ben pijnstillerloos en ik kan weer redelijk normaal slikken en als ik hoest heb ik niet meer het gevoel dat mijn kop explodeert. Jippie.

En dus ga ik me zo dadelijk goed inpakken en lekker even naar buiten. Rondje tuincentrum doen, bolletjes kopen en een énorme latte macchiato bestellen (die ik overigens nog niet kan proeven, beetje jammer). Even genieten van die halve dag vakantie die me nog rest.

Ik las in de krant dat half Nederland geveld is. Dat we met meer zijn. Mocht u het ook zo heerlijk te pakken hebben: van harte beterschap!

Racepaard op stal

Weer eens een blogje over de voortgang hier. Of -zoals ik het inmiddels beter kan noemen- de complete stilstand.

Ik schrijf deze blogs overigens niet om medelijden op te wekken en/of u te verplichten om voor de zoveelste keer te antwoorden hoe rot u het voor me vindt. Ik weet dat allang. En waarvoor oprecht mijn hartelijke dank. Jullie zijn lief!

Ik doe het in de eerste plaats voor mezelf, als uitlaatklep. Ik doe het om jullie op de hoogte te houden. En ik doe het voor toekomstige andere patiënten. Als je googelt op spontane lekkage van liquor of het hypotensie liquor syndroom, is er namelijk geen ene moer over te vinden. Dat vond ik zo enorm frustrerend. Want de neurologen kunnen me niks vertellen, maar ik heb ook echt niemand met wie ik even van gedachten kan wisselen over het verloop. Ik hoop met mijn stukjes mensen te kunnen helpen. We zijn met meer.

Goed: terug naar het verhaal.

Een week of vijf geleden zat ik bij de arboarts en spraken we af dat ik ging proberen drie uur per dag te werken. Inmiddels ben ik gedegradeerd naar twee uur en doe ik privé ook steeds minder.

Voorbeeld: afgelopen vrijdag ging ik met mijn nicht naar Rotterdam. Ik wilde graag de kerstafdeling van de Bijenkorf zien. (Overigens heb ik niet één foute bal gekocht, knap niet? ;)) Nicht kwam me ophalen rond half elf en twee uur was ik weer thuis. We hebben even ergens koffie gedronken en een broodje gegeten. En we hebben twee hele winkels van binnen gezien.

Ik was ká-pot toen ik thuis kwam. En hoofdpijn ook. Mán.

Voor de verandering heb ik daarna maar weer even liggen pitten.

Gisteren maakte ik voor onze Kerstavond wat hapjes. Niks bijzonders, een tortilla con patatas, albóndigas in zelfgemaakte tomatensaus en ik vulde een paar eitjes. Al met al ben ik er anderhalf uur mee bezig geweest.

Daarna ben ik…

Uiteraard!

Naar bed gegaan.

Een week of twee geleden had ik met Peter een gesprek over mijn conditie. Hij was het met me eens: in het begin ging het herstel als een speer. En nu stond ik al weken stil. Hij vergeleek het een beetje met iemand die een TIA gehad heeft. Daar zie je dat ook zo gebeuren. Snelle klim, in korte tijd veel verbetering en daarna niks meer. ‘Wat nou als je nooit meer volledig aan het werk zou kunnen?’ vroeg hij me. ‘Als dit het nou is?’…

Uiteraard had ik dat zelf ook al bedacht.

En heb ik daar menig traantje om gelaten.

Inmiddels ben ik zover dat het me weinig meer zou kunnen schelen als ik nooit meer dan een paar uur per dag zou kunnen werken. Ik ben erachter gekomen dat werk slechts werk is. Ik doe het met heel mijn hart, maar zonder mijn hersenen ben ik nergens.

Wat ik veel erger vind, is dat ik veranderd ben. Ik ben een heuse jankbak geworden. Ik kan het pietepeuterigste stukje spanning niet meer verdragen. Geluiden zijn funest voor me, doen me soms echt letterlijk ineenkrimpen.

Vlam zegt me nog steeds even leuk te vinden. Zelfs van de zeikerige variant van mij houdt hij onverminderd veel. Want niet alleen de “slechte” eigenschappen van mij zijn scherper geworden. Ook de leuke zijn aangescherpt, zegt hij. Zo schijn ik liever te zijn geworden.

Zelf zie ik dat echt niet.

Wat ik vooral zie is iemand die zichzelf in de weg zit. Wat ik hierboven al schreef: ik zou er mee kunnen leven als mijn werkcarrière zoals die was voorbij zou zijn. Soit. Maar als ik de rest van mijn leven moet plannen en rustmomentjes moet inbouwen?

Poeh.

In mijn hoofd ben ik echt nog steeds een racepaard. En die moet je niet op stal zetten.

Bron: Pixabay (1911382)

(Niet) Vorderingen.

Sorry voor de mensen die hier nieuw zijn gekomen en denken dat dit stiekem het zoveelste zeikenoverjeziekte blogje is. Niets is minder waar hoor. Ik zit alleen wel inmiddels een week of tien in de lappenmand en het draait -helaas- een beetje om dat wat ik mankeer, hoe ik herstel en ermee om ga.

En, niet geheel onbelangrijk, als ik thuis kom na een halve dag werken, kan ik niet meer aan mijn laptop werken. De koek is dan echt hartstikke op. Mijn hoofd lijkt dat echt letterlijk vol te zitten. Ik voel mijn vliezen vibreren, alsof ze onder elektriciteit staan. Als ik al verhalen heb, ik krijg ze niet “op papier”.

Ik hoop binnenkort weer gewoon léúke dingen mee te maken waarover ik kan bloggen.

Maar nu even niet.

Tijd voor de zoveelste update.

Gisteren sprak ik mijn neuroloog. Ik had vrijdag namelijk de poli gebeld en een telefonisch consult aangevraagd. Terwijl we in principe “klaar” waren met elkaar. ‘Geen klachten meer = een tot normale proporties geslonken hersenvlies. Herstel kost tijd. Het ga u goed’. Dat waren de boodschappen.

Maar het ging niet de goeie kant op. Ik stond hartstikke stil voor mijn gevoel. Hoeveel geduld moet een mens hebben? Bloednerveus werd ik ervan. Ook omdat ik het gevoel kreeg dat er aan alle kanten aan me getrokken werd. Ik zie er normaal uit, ik functioneer ook op mijn oude snelheid. Alleen is het na maximaal vier uur einde oefening. En dat lijken sommige mensen niet te snappen. Sterker nog: ik heb er zelf al moeite mee.

Afgelopen maandag schroefde ik de boel op. Ik ging vier uur werken, nam een uur lunchpauze en pakte daarna nog een uurtje.

Nou, dát heb ik geweten. Knallende hoofdpijn. Druk op mijn oren. En de tinnitus-kanarie in mijn hoofd floot er lustig nogal van de driftige op los.

Van mijn neuroloog kreeg ik “op mijn lazer”. Hij vond helemaal niet dat ik langzaam ging. Sterker nog: ik ging te hard. Hij sprak over ernstig hersenletsel. Hij vertelde me ook dat ik moet stoppen vóór ik hoofdpijn krijg. Niet áls. En hij suggereerde een arbo arts in te schakelen. Hij vond het niet handig dat mijn huisarts ook mijn werkgever is.

Verder vroeg hij me in januari een afspraak te maken. En dan vraagt hij eventueel ook een nieuwe MRI aan. Volgens hem heeft dat nu helemaal geen zin. Mijn vliezen zijn zeer waarschijnlijk nog steeds gezwollen en niet helemaal los van elkaar geweekt. Nu een MRI maken zou nog steeds een beeld van afwijkingen laten zien.

En dus mailde ik mijn werkgever, ging vanmorgen het gesprek met hem aan en heb ik een stapje terug gedaan. Ik werk weer halve dagen. Mag zelfs eerder stoppen als het nodig is. Ik schafte een Blueberry bril aan ter bescherming van mijn ogen (en dus ook hersenen). En er komt een arbo arts met wie ik een plan van aanpak opstel.

Oh, én ik sloeg vanmiddag een rondje sportschool over.

Ik ging alleen mee voor de mentale support naar Jill toe.

Moet ook gebeuren.

Santé!