Voorzichtig aan weer aan de bak.

Het gaat met rasse schreden vooruit met dat hoofd van me. Ik heb eigenlijk alleen nog last van oorsuizen en de hele dag een heel licht gezoem in mijn hoofd.

Ik doe de hele dag mijn (langzame) ding en dat gaat prima. Einde van de middag, begin van de avond, slaat de vermoeidheid toe. Dan begint de druk in mijn hoofd toe te nemen en start het echte zoemen ook weer. Ik weet precies waar die vliezen zitten nu. Ik voel ze kloppen en steken. Tegen de tijd dat ik naar bed ga heb ik ook lichte hoofdpijn.

Ik zit een beetje in een spagaat.

Ik ben nog niet volledig hersteld.

Maar ik ben te goed om ziek thuis te zitten.

En dus verzon ik het volgende: ik heb overleg gehad met Peter en Laura en ga de aankomende week proberen halve dagen te werken. Ik start vandaag en morgen om 12 uur en stop op 16 uur. Behalve als het echt niet goed gaat: dan ben ik eerder gevlogen. Vlam brengt en haalt me want conditietechnisch ben ik nog een ramp. Én fietsen én werken leek ons een beetje teveel van het goede. Peter rijdt tussen 12 en 14 uur visites dus van de 4 uur, heb ik er 2 voor “mezelf”… Geen gezeur, geen vragen, geen taken. Alleen ik en mijn computer. De deur blijft dicht en de telefoon gaat op spoed. Zalig.

Ik heb aangegeven dat ik dit jaar niet meehelp met het geven van de griepvaccinaties, die we deze week gaan uitdelen. “Even” een paar uur op mijn benen staan zie ik nu niet zitten.

Volgende week zijn we gesloten in verband met herfstvakantie dus dan kan ik weer een week bijkomen. Mocht dat nodig zijn.

De neuroloog die ik vorige week sprak was niet verbaasd dat het zo langzaam gaat. ‘Je hersenvliezen waren echt zeer fors gezwollen. Het kost tijd daarvan te herstellen’. Hij stelde nog een controle MRI voor, maar gaf eigenlijk meteen al aan dat het puur voor zijn eigen nieuwsgierigheid was. Geen klachten meer = normale vliezen. Ik sprak tevens met hem af dat wanneer ik ooit weer die killing hoofdpijn krijg (want dat zou dus kunnen, nóg vaker zo’n lek. Maar het kan ook bij een eenmalig iets blijven. Dat weten ze dus niet aangezien ze de oorzaak niet kennen), ik me meteen via de SEH mag melden en dat ik zonder tig onderzoeken gewoon een nieuw shot bloed in mijn rug krijg. Deze pijn en deze klachten zijn zó specifiek: ik zou ze uit duizenden herkennen. Ik bedankte beleefd voor de MRI en vertelde blij te zijn met onze afspraak.

Ik heb geen idee wat beter is: thuisblijven tot ik niets meer voel. Wat nog wéken kan gaan duren. Of weer langzaam gaan werken? Ik weet wel dat het voor mijn psyche beter is om me weer tussen de mensen te gaan begeven en de boel weer wat te prikkelen. Ik merkte vorige week dat het niet goed met me ging. Zo labiel als de neten, onzeker, veel huilen, snel geagiteerd.

Dusssss: ik ga me zo in jurk, panty en hakken hijsen en mijn ogen maar weer eens opmaken.

Doe eens gek.

Steady as she goes…

Ik heb niet veel te bloggen want ik maak niet zoveel mee.

Of u moet het leuk vinden om te lezen dat ons plafond wit is?

Nee, onzin. Zó erg is het hier niet meer. Ik lig niet veel meer. Dat kan ook niet meer want ten eerste bárst ik van de energie en ten tweede doet mijn lichaam overal pijn van het gebrek aan beweging. Zelfs mijn polsen voelen beurs. Bizar.

Ik slik voor mijn hoofd geen pijnstillers meer maar ik duik af en toe wel de medicijnkast in voor een lekkere ibuprofen omdat ik anders ’s nachts niet kan slapen vanwege mijn protesterende rug.

Sowieso is de hoofdpijn zo goed als weg. Maar ik merk dat mijn gehoor ook weer normaal is en dat het bijenvolk in mijn schedel langzaam aan het vertrekken is. Ik was eerst bang -omdat dat gezoem en dat gepulseer zo lang aanbleven- dat ik een tweede shot bloed in mijn ruggengraat moest hebben, dat het lekje toch nog niet helemaal dicht was. Nu wijt ik het echter aan het feit dat mijn hersenvlies gewoon nog moest herstellen van wekenlange irritatie. Sinds zondag merk ik eigenlijk pas aanzienlijke verbetering.

Straks om een uur of vijf heb ik een belafspraak met de neuroloog en het enige dat ik eigenlijk aan hem wil vragen is hoe we het gaan doen mocht dit euvel terugkomen? In sommige gevallen gebeurt dat helaas namelijk. Ik hoop dat ik met hem de afspraak kan maken dat ik me dan gewoon op de poli kan melden en zonder opnamepoespas en MRI-gezever een bloodpatch kan krijgen. En een beetje snel dan ook graag. Deze killing hoofdpijn herken ik uit duizenden namelijk. Die diagnose kan ik prima zelf stellen.

Enne: geen zorgen hoor mensen. Ik probeer mezelf absoluut te temperen en in acht te nemen want ik merk dat ik in de afgelopen weken danig in conditie heb ingeboet en dat mijn hoofd echt nog niet voelt zoals het hoort.

Ik doe -erewoord- rustig aan.

Vanaf afgelopen vrijdag ga ik elke dag even naar buiten.

Ik begon met een rondje straat. Naar een bankje. Even zitten in de zon en weer terug.

Inmiddels kan ik zonder problemen een klein uurtje wandelen.

Morgen wil ik kijken of ik een rondje kan fietsen.

Gisteren heb ik voor het eerst gekookt. Ik heb veertig hele minuten in de keuken gestaan en tegen de tijd dat mijn ovenschotel klaar was, had ik een kletsnatte rug en stonden de zweetdruppels op mijn bovenlip. Alsof ik een marathon gelopen had. Niet normaal.

‘De afwas en de vaatwasser zijn voor jullie hoor!’ deelde ik mee. ‘Oma is kapot…’

Die werden overigens zonder protesteren gewoon keurig netjes gedaan.

Misschien maak ik wel dik vet misbruik van de situatie en houd ik die afwas-smoes nog een paar maanden vol. Het bevalt me eigenlijk wel 😉

Ziekteupdate.

Omdat ik heel veel reacties en vragen krijg, leek het me even handiger én wenselijk om dat getergde lijf van me uit de kussens te hijsen en even één en ander “op papier” te zetten.

Inmiddels is het bijna 6 dagen geleden dat ik die “bloodpatch” kreeg.

Ik schreef dat ik me voor 80% beter voelde, dat was een tikkie overdreven. Dat kan ik heel goed. De wens is de vader van de gedachte.

Het ging zeer matig toen ik thuis kwam en ik lag van de 24 uur, er nog steeds 22 plat. Ik kon maximaal 10 minuutjes rechtop zitten dan nam de druk in mijn hoofd alweer zo toe, dat de hoofdpijn niet te harden was en ik verplicht weer geheel horizontaal moest.

Goed, dag 6 na de injectie inmiddels. Ik kan een uurtje (wisselt enigszins) overeind zitten. Ik kan mijn eigen thee weer zetten. Ik kan een crackertje smeren. Vlam en Jill doen weer hun ding en vertrouwen me alleen thuis.

Ik heb de hele vracht pijnstillers af weten te bouwen naar 2 maal daags 100mg tramadol. Ik had een uur geleden een pil moeten nemen weer, maar ik ga kijken hoe lang ik het kan rekken.

Inmiddels heb ik mailcontact gehad met een neuroloog uit een academisch ziekenhuis en hem gevraagd hoe zij dit behandelen. Want in mijn eigen ziekenhuis spraken ze elkaar niet alleen tegen, ze hadden voor bepaalde onderzoeken niet eens een protocol! Zo weinig komt dit voor. Ik ben behandeld door een neuroloog die al ruim 20 jaar werkzaam is, en dit nog nooit heeft meegemaakt. Eerlijk gezegd gaf me dat weinig vertrouwen.

Omdat ik mezelf niet als lab rat wilde opwerpen, wilde ik graag weten of andere ziekenhuizen het eens waren met mijn behandeling.

Ja.

Ik heb pech.

Er is niets concreets te melden over een spontane breuk in de duraalzak. De behandeling is pragmatisch en meer niet. Aanvullend onderzoek om te lokaliseren waar het lek zich precies bevindt, levert eigenlijk nooit iets op. Omdat bijna alle spontane lekken op laag thoracaal/lumbaal niveau lijken te ontstaan blijkt het vaak voldoende om bloed op lumbaal niveau in te spuiten. Dat verspreidt zich dan keurig rond de dura van lumbaal tot thoracaal en dicht het lek. Het kan nodig zijn dezelfde procedure nog eens te herhalen.

Kortom: ik laat geen radioactieve rommel in mijn lichaam spuiten. Ik houd me plat en zeer gedeisd en wacht mijn belafspraak met de neuroloog voor begin volgende week af. Mocht hij tevreden zijn over het verloop, dan is het goed zo. Had hij meer resultaat verwacht, dan moeten ze nog maar een tweede spuit in mijn rug zetten. Het is niet anders.

Inmiddels heb ik me letterlijk en figuurlijk neergelegd bij de situatie. Het is mooi om te zien wat ziekzijn ook in je hoofd teweeg brengt. Ieder nadeel heb ze voordeel. Daarover later meer.

Nu weer plat met poes.