Overdosis geluid.

Gisteren ben ik naar een ijshockeywedstrijd geweest.

Was leuk.

En lang geleden.

Ik heb niets met sport. Niet om te beoefenen en niet om naar te kijken. Maar ijshockey kan ik dan nog wel waarderen. Omdat het gewoon een stoere sport is. En als er eentje met zijn gebit tegen de wand klapt of zich te barsten valt, staan ze gewoon op en gaan verder. Niet zoals bij voetballers. Watjes die overal een showtje van maken en ook nog een zwaar overbetaald zijn. Het dráma als ze vallen. Fysio’s erbij, rollen over de grond. Bizar.

Maar ik wijk af.

IJshockey komt gepaard met heel veel lawaai. Metallica voor ze begonnen. Bepaalde muziekjes na een doelpunt. Na een overtreding. En dan de supporters. Ik keek mijn ogen uit. En luisterde mijn oren er bijkans af.

Ergens op rechts zat een enorme man met zo’n speknek. En daar kwám een geluid uit. Niet normaal. Zo om de paar minuten brulde hij (dacht ik) HO-LA-DI-JEE! Ik vond het al een enigszins nichterige kreet, maar wie ben ik? Bleek later dat ie COME-ON-THE-HAGUE zei. Zijn enige zinnetje in een andere taal en zelfs dat was niet te verstaan…

Als de brulkikker zijn kreet eruit gooide, deden er op diverse op de tribune diverse andere speknekken mee. Het was een heel concert!

Tussen al dat geluidsgeweld probeerde ik met de vriendin op links de spelregels nog even door te nemen (om mee te beginnen wilde ik graag weten voor wie ik geacht was te zijn? Rood of blauw?) En met de vriendin op rechts hield ik een sociaal praatje in stand.

Wat erg lastig bleek want pal achter ons zat een verstandelijk beperkte jongeman. Jaartje of zeventien. Vet haar, muizenbekkie, toeven acne en zo’n vlassnorretje. En die gast had de tijd van zijn leven. Want van de mannen achter hem had hij een stadion toeter te leen gekregen. En daar wist hij wel raad mee. Niet alleen als er gescoord werd, moest hij van zich laten horen. Nee hoor, de ganse wedstrijd toeterde hij er zeer lustig op los. In een ritme waar geen ritme in te ontdekken was.

Tot ik gehoorschade had aan mijn rechter oor en mijn hersenvliezen hevig gingen protesteren.

Maar wat moet je dan? Dat mannetje had de avond van zijn leven. Ik kon kwalijk die toeter afpakken en op het ijs pleuren. Wat ik het overigens met liefde had gedaan.

Dus zijn we voor de laatste twintig minuten maar verkast.

Ik kón niet meer.

Keek bijna scheel van al het geluid.

Goddank had ik bedankt voor het etentje dat van te voren ook nog georganiseerd was. ‘Even’ met een hele groep in een restaurant, al die gesprekken, de horeca die tegenwoordig helaas qua akoestiek op zwembaden lijkt nu er van de brandweer geen stoffen meer gebruikt mogen worden in het interieur. Dank je de koekoek.

Van die paar uurtjes wedstrijd sudder ik zelfs nu nog na.

Ik vond het echt heel erg leuk hoor. Erewoord.

Maar wat een aanslag op -eh- álles.

Bron: Pixabay.com (1734816)

Sportvorderingen.

Koffiemetmelkensuiker vroeg me hoe het ging in de sportschool.

Nou.

Eh.

Niet!

Ik ben begonnen in mei vorig jaar begonnen met fitness. Voornamelijk om meer spieren te krijgen, mijn lijf sterker te maken. Ik had dagelijks pijn in mijn rug, werd wakker als een oud hek, stijf. Opstartproblemen.

Ik koos voor de zogenaamde Milon cirkel. Omdat dat allemaal voorgekauwd is. Pasje in het apparaat, het ding floept in de juiste persoonlijke stand. Je doet die cirkel twee keer. Vier keer cardio, twaalf keer alle spieren. Binnen veertig minuten ben je klaar. Prima voor mij, ik heb een broertje dood aan sporten. Ik heb geen zin om én te sporten, én te sjouwen en sjorren aan apparaten én na te denken over wat ik moet doen. Ik wilde gewoon even snel mijn ding doen, alles aan bod laten komen en weer naar huis. De Milon cirkel is flink aan de prijs ja (45 euro per maand) maar voor mij -als Zeeuwse krent- een enorme stok achter de deur.

Tot de zomervakantie was ik zeer fanatiek. Drie (!) keer in de week was ik er te vinden. Buiten de cirkel deed ik ook nog even de loopband erbij. Uitslover als ik ben. En: het werkte! Ik voelde verbetering op het conditionele vlak en ergens in de verte kreeg ik iets dat leek op spieren. Maar het allerbeste: ik had veel minder pijn.

Toen kwam de zomervakantie en verzaakte ik drie weken.

Ik was echter nog niet thuis of ik hing alweer in de apparaten.

Zondag 27 augustus sloeg de hoofdpijn toe. Die in de loop van de weken steeds erger werd. Toch sportte ik gestaag door. Tot aan mijn opname in het ziekenhuis (half september) was ik lekker bezig.

Half oktober, drie weken na mijn ontslag uit het ziekenhuis was ik er alweer te vinden. Achteraf was ik gestoord bezig denk ik. Maar toen voelde het fijn. Bezig zijn. Mijn normale leven weer oppakken.

Ik hield het ook maar drie weken vol.

Vanaf begin november ben ik er niet meer geweest.

Ik zit aan een half jaar contract vast en betaal nog steeds. Echter, alle maanden dat ik er geen gebruik van heb gemaakt, kan ik straks inhalen. Ook tijdens de zomervakantie hebben ze mijn abonnement on hold gezet. Erg netjes.

Ik sta echter nog niet te popelen en heb géén idee wanneer ik weer aan de sportbak kan. Voorlopig is het zelfs nog zo ouwewijverig met me gesteld dat Vlam mijn fiets elke morgen achter zijn auto hangt, mij afzet op mijn werk en dat ik alleen die vierenhalve kilometer terug fiets.

Dat is een beetje andere koek dan voorheen; elke dag op de fiets, twee keer wandelen in de week en drie keer in de sportschool bezig zijn.

Om die reden is er ook vijf kilo meer mij tegenwoordig. Hangend mij, ter verduidelijking van de ellende.

Gelukkig heb ik een sprankelende persoonlijkheid ter compensatie.

Bron: Pixabay.com (2054729) En nee: ik ben het niet, ik zou willen dat ik er zo uitzag 😉

Je ziet er niks van!

Zojuist ben ik even bij gaan kletsen bij de secretaresse van de fysiotherapeuten die bij ons in het gezondheidscentrum zitten. Dat was nodig want ik had haar echt al maanden alleen maar heel vluchtig gesproken.

Ik ben niet eerder gegaan, alhoewel ik nog steeds dagelijks werk van acht tot elf. Tiet zat zou je zeggen. Ware het niet dat ik een werkgever heb die één en ander niet helemaal snapt.

Ik heb daar twee maanden geleden ook een drie kwartier gezeten, omdat ik zat te wachten op mijn afspraak met één van de manueel therapeuten vanwege een schedelmassage. Helaas sloot het niet naadloos aan op mijn werk.

Via Vlam kreeg ik van Peter te horen dat hij er last van had dat ik blijkbaar te ziek was om te werken, maar daar wel kon gaan zitten kletsen.

Ik vind zulke uitspraken zeer vermoeiend. Ik heb de hele tijd het gevoel mezelf te moeten verdedigen. Ik meed de fysio’s dus maar, om gezeik te voorkomen. Vandaag was Peter naar een begrafenis dus nu ‘durfde’ ik wel.

Afgelopen week ben ik een dag plus een nacht bij mijn liefste vriendin Els in Zierikzee geweest. Ik had me al twee dagen daarvoor best heel goed gevoeld en was benieuwd hoe het zou gaan bij iemand bij wie ik me honderd procent op mijn gemak voel. Zou dat dan tóch energie gaan kosten? En jawel: omstreeks vier uur ’s middags kwam een pittige hoofdpijn opzetten. Uren achter elkaar kletsen is ook inspannend voor mijn hersenen. Hoeveel ik er ook van geniet. Toen Els ging koken, ben ik op de bank gaan liggen met een pijnstiller. Daarna ging het wel weer. Tot een uur of tien. Toen vroeg Els me bezorgd of ik wel oké was. Blijkbaar veranderde er iets aan me. Ze zag het goed; ik was kapot. Mijn hoofd zat zo bizar vol. Ik kan het u niet uitleggen.

Weet u dat ik bijna blij was met deze constatering?

Ik heb niet alleen last als ik werk. Ik stel me niet aan. Ik ervaar privé, in een situatie waarin ik me als een vis in het water voel, óók klachten.

Het ‘rottige’ aan dat wat ik heb (en tig andere mensen met andere niet zichtbare aandoeningen) is dat ik er volkomen normaal uitzie. Ik maak dezelfde grapjes. Ben net zo ad rem als in mijn pre-hersenvochtlekkende periode. Ik ben iets minder scherp en stukken emotioneler. En ik ben snel afgeleid, heb een spanningsboog van lik-me-vestje. Maar ik functioneer bijna normaal. Doe van alles en in een rap tempo. Met kanttekening dat na drie uur de koek  op is. Dan past er gewoon niets meer bij.

In mijn privéleven kan ik iets langer doorgaan. Maar ook dat hangt af van wie ik om me heen heb, hoe hard de muziek staat, hoe onrustig degene tegenover me is, hoeveel externe ruis zoals piepende deuren, schuivende stoelen, gillende kinderen en blaffende honden ik hoor.

Het is bijna jammer dat je met hersenletsel niet meteen ook een dikke wond op je voorhoofd krijgt. Die openbarst als de binnenkant gaat opspelen.

Misschien zouden mensen het dan beter begrijpen.

Bron: pixabay.com (904026)

Gedeelde smart is halve smart.

Via mijn blog kwam ik dan ein-de-lijk in contact met een iemand die net als ik ook lekkende hersenvliezen had. We zijn zeldzaam. Één op de 50.000 mensen heeft dit euvel.

Na een paar mailtjes, hebben B en ik vanmorgen gebeld.

Het was een ‘feest’ van herkenning.

Niet op alle punten hebben we dezelfde klachten, maar één ding was wel heel duidelijk: we zijn beiden snel overprikkeld en moeten onze bezigheden enorm doseren.

Bij haar begonnen de klachten ruim tweeënhalf jaar geleden. Momenteel werkt ze maximaal zes uur per dag, meer kan ze niet aan. Tijdens het werken moet ze mini-pauzes inlassen, anders houdt ze het niet vol. Haar deur gaat regelmatig dicht om geluiden vanuit de gang tegen te houden. Twee dingen tegelijk kan ze niet. Dan is ze moe en kan ‘er niet meer in haar hoofd’.

Ik weet precies wat ze bedoelt. Woensdag had ik weer zo’n dag. Retedruk op de praktijk, patiënten, mensen aan de balie, de spoedlijn tussendoor, de wetenschap dat ik hopeloos achterloop qua administratie en als klap op de vuurpijl mijn werkgever. Die mij de afgelopen ruime week dagelijks heeft lastiggevallen met het feit dat hij gekort ging worden op zijn geld, dat we niet meer voldeden aan de eisen van onze zorggroep en dat er nu echt longfunctieonderzoeken moesten worden afgenomen worden. En het lukte hem maar niet om een vervanger voor mij te vinden. Zelfs op weg naar de wachtkamer, toen ik een nieuwe patiënt ophaalde, begon hij er over…

Ik werk momenteel drie uur per dag en alleen aan de dagelijkse administratie heb ik tweeënhalf tot drie uur werk. Tussen acht en negen heb ik inloopspreekuur. En vanaf kwart over negen doe ik één of twee uitstrijkjes. Ik prop al teveel dingen in die drie uur.

En dan steeds iemand aan je kop hebben die je onder druk zet.

En of ik hem anders uit kon leggen hoe het moet? Want dan ging hij ze zelf wel op zaterdag afnemen, die onderzoeken. (Alsof ik in een uurtje iemand zoiets gecompliceerds kan leren. Ik heb een half jaar lang een longverpleegkundige naast me gehad).

Ik was het schijt- maar dan ook schijtzat en ik mailde de zorggroep. En ik kreeg zwart op wit dat we helemaal niet in de gevarenzone zitten en dat er geen enkele reden is om onze betalingen in te houden.

Intussen was ik kapot van de druk en de stress.

Woensdag stopte ik na tweeënhalf uur werken en toen ik thuis kwam, knalde mijn kop bijkans van mijn romp. Suizen, zoemen, fluiten. Het was zó vol en zó chaotisch dat ik bijna in paniek raakte. Ik kan het gevoel niet uitleggen. Ik begon keihard te huilen en zat voor het eerst van mijn leven op het randje van hyperventileren.

En toen las ik B’s mail. En daarin schreef ze onder andere dat haar revalidatiearts haar had verteld dat wanneer de hersenen bijna zes weken lang, (in mijn geval), te weinig hersenvocht hebben gekregen, ze celschade hebben opgelopen. De cellen kunnen zich wel weer herstellen, maar dat gaat langzaam.

En toen moest ik weer huilen.

Maar dit keer van ‘blijdschap’.

Ik ben niet gek.

Ik stel me niet aan.

En die neurologen onderschatten het hele probleem; die focussen zich alleen maar op dat lek. Dat moet dicht en daarna ben je genezen.

Ammehoela met je genezen.

Bron: pixabay.com (2328291)

Racepaard op stal

Weer eens een blogje over de voortgang hier. Of -zoals ik het inmiddels beter kan noemen- de complete stilstand.

Ik schrijf deze blogs overigens niet om medelijden op te wekken en/of u te verplichten om voor de zoveelste keer te antwoorden hoe rot u het voor me vindt. Ik weet dat allang. En waarvoor oprecht mijn hartelijke dank. Jullie zijn lief!

Ik doe het in de eerste plaats voor mezelf, als uitlaatklep. Ik doe het om jullie op de hoogte te houden. En ik doe het voor toekomstige andere patiënten. Als je googelt op spontane lekkage van liquor of het hypotensie liquor syndroom, is er namelijk geen ene moer over te vinden. Dat vond ik zo enorm frustrerend. Want de neurologen kunnen me niks vertellen, maar ik heb ook echt niemand met wie ik even van gedachten kan wisselen over het verloop. Ik hoop met mijn stukjes mensen te kunnen helpen. We zijn met meer.

Goed: terug naar het verhaal.

Een week of vijf geleden zat ik bij de arboarts en spraken we af dat ik ging proberen drie uur per dag te werken. Inmiddels ben ik gedegradeerd naar twee uur en doe ik privé ook steeds minder.

Voorbeeld: afgelopen vrijdag ging ik met mijn nicht naar Rotterdam. Ik wilde graag de kerstafdeling van de Bijenkorf zien. (Overigens heb ik niet één foute bal gekocht, knap niet? ;)) Nicht kwam me ophalen rond half elf en twee uur was ik weer thuis. We hebben even ergens koffie gedronken en een broodje gegeten. En we hebben twee hele winkels van binnen gezien.

Ik was ká-pot toen ik thuis kwam. En hoofdpijn ook. Mán.

Voor de verandering heb ik daarna maar weer even liggen pitten.

Gisteren maakte ik voor onze Kerstavond wat hapjes. Niks bijzonders, een tortilla con patatas, albóndigas in zelfgemaakte tomatensaus en ik vulde een paar eitjes. Al met al ben ik er anderhalf uur mee bezig geweest.

Daarna ben ik…

Uiteraard!

Naar bed gegaan.

Een week of twee geleden had ik met Peter een gesprek over mijn conditie. Hij was het met me eens: in het begin ging het herstel als een speer. En nu stond ik al weken stil. Hij vergeleek het een beetje met iemand die een TIA gehad heeft. Daar zie je dat ook zo gebeuren. Snelle klim, in korte tijd veel verbetering en daarna niks meer. ‘Wat nou als je nooit meer volledig aan het werk zou kunnen?’ vroeg hij me. ‘Als dit het nou is?’…

Uiteraard had ik dat zelf ook al bedacht.

En heb ik daar menig traantje om gelaten.

Inmiddels ben ik zover dat het me weinig meer zou kunnen schelen als ik nooit meer dan een paar uur per dag zou kunnen werken. Ik ben erachter gekomen dat werk slechts werk is. Ik doe het met heel mijn hart, maar zonder mijn hersenen ben ik nergens.

Wat ik veel erger vind, is dat ik veranderd ben. Ik ben een heuse jankbak geworden. Ik kan het pietepeuterigste stukje spanning niet meer verdragen. Geluiden zijn funest voor me, doen me soms echt letterlijk ineenkrimpen.

Vlam zegt me nog steeds even leuk te vinden. Zelfs van de zeikerige variant van mij houdt hij onverminderd veel. Want niet alleen de “slechte” eigenschappen van mij zijn scherper geworden. Ook de leuke zijn aangescherpt, zegt hij. Zo schijn ik liever te zijn geworden.

Zelf zie ik dat echt niet.

Wat ik vooral zie is iemand die zichzelf in de weg zit. Wat ik hierboven al schreef: ik zou er mee kunnen leven als mijn werkcarrière zoals die was voorbij zou zijn. Soit. Maar als ik de rest van mijn leven moet plannen en rustmomentjes moet inbouwen?

Poeh.

In mijn hoofd ben ik echt nog steeds een racepaard. En die moet je niet op stal zetten.

Bron: Pixabay (1911382)