Gedeelde smart is halve smart.

Via mijn blog kwam ik dan ein-de-lijk in contact met een iemand die net als ik ook lekkende hersenvliezen had. We zijn zeldzaam. Één op de 50.000 mensen heeft dit euvel.

Na een paar mailtjes, hebben B en ik vanmorgen gebeld.

Het was een ‘feest’ van herkenning.

Niet op alle punten hebben we dezelfde klachten, maar één ding was wel heel duidelijk: we zijn beiden snel overprikkeld en moeten onze bezigheden enorm doseren.

Bij haar begonnen de klachten ruim tweeënhalf jaar geleden. Momenteel werkt ze maximaal zes uur per dag, meer kan ze niet aan. Tijdens het werken moet ze mini-pauzes inlassen, anders houdt ze het niet vol. Haar deur gaat regelmatig dicht om geluiden vanuit de gang tegen te houden. Twee dingen tegelijk kan ze niet. Dan is ze moe en kan ‘er niet meer in haar hoofd’.

Ik weet precies wat ze bedoelt. Woensdag had ik weer zo’n dag. Retedruk op de praktijk, patiënten, mensen aan de balie, de spoedlijn tussendoor, de wetenschap dat ik hopeloos achterloop qua administratie en als klap op de vuurpijl mijn werkgever. Die mij de afgelopen ruime week dagelijks heeft lastiggevallen met het feit dat hij gekort ging worden op zijn geld, dat we niet meer voldeden aan de eisen van onze zorggroep en dat er nu echt longfunctieonderzoeken moesten worden afgenomen worden. En het lukte hem maar niet om een vervanger voor mij te vinden. Zelfs op weg naar de wachtkamer, toen ik een nieuwe patiënt ophaalde, begon hij er over…

Ik werk momenteel drie uur per dag en alleen aan de dagelijkse administratie heb ik tweeënhalf tot drie uur werk. Tussen acht en negen heb ik inloopspreekuur. En vanaf kwart over negen doe ik één of twee uitstrijkjes. Ik prop al teveel dingen in die drie uur.

En dan steeds iemand aan je kop hebben die je onder druk zet.

En of ik hem anders uit kon leggen hoe het moet? Want dan ging hij ze zelf wel op zaterdag afnemen, die onderzoeken. (Alsof ik in een uurtje iemand zoiets gecompliceerds kan leren. Ik heb een half jaar lang een longverpleegkundige naast me gehad).

Ik was het schijt- maar dan ook schijtzat en ik mailde de zorggroep. En ik kreeg zwart op wit dat we helemaal niet in de gevarenzone zitten en dat er geen enkele reden is om onze betalingen in te houden.

Intussen was ik kapot van de druk en de stress.

Woensdag stopte ik na tweeënhalf uur werken en toen ik thuis kwam, knalde mijn kop bijkans van mijn romp. Suizen, zoemen, fluiten. Het was zó vol en zó chaotisch dat ik bijna in paniek raakte. Ik kan het gevoel niet uitleggen. Ik begon keihard te huilen en zat voor het eerst van mijn leven op het randje van hyperventileren.

En toen las ik B’s mail. En daarin schreef ze onder andere dat haar revalidatiearts haar had verteld dat wanneer de hersenen bijna zes weken lang, (in mijn geval), te weinig hersenvocht hebben gekregen, ze celschade hebben opgelopen. De cellen kunnen zich wel weer herstellen, maar dat gaat langzaam.

En toen moest ik weer huilen.

Maar dit keer van ‘blijdschap’.

Ik ben niet gek.

Ik stel me niet aan.

En die neurologen onderschatten het hele probleem; die focussen zich alleen maar op dat lek. Dat moet dicht en daarna ben je genezen.

Ammehoela met je genezen.

Bron: pixabay.com (2328291)

Racepaard op stal

Weer eens een blogje over de voortgang hier. Of -zoals ik het inmiddels beter kan noemen- de complete stilstand.

Ik schrijf deze blogs overigens niet om medelijden op te wekken en/of u te verplichten om voor de zoveelste keer te antwoorden hoe rot u het voor me vindt. Ik weet dat allang. En waarvoor oprecht mijn hartelijke dank. Jullie zijn lief!

Ik doe het in de eerste plaats voor mezelf, als uitlaatklep. Ik doe het om jullie op de hoogte te houden. En ik doe het voor toekomstige andere patiënten. Als je googelt op spontane lekkage van liquor of het hypotensie liquor syndroom, is er namelijk geen ene moer over te vinden. Dat vond ik zo enorm frustrerend. Want de neurologen kunnen me niks vertellen, maar ik heb ook echt niemand met wie ik even van gedachten kan wisselen over het verloop. Ik hoop met mijn stukjes mensen te kunnen helpen. We zijn met meer.

Goed: terug naar het verhaal.

Een week of vijf geleden zat ik bij de arboarts en spraken we af dat ik ging proberen drie uur per dag te werken. Inmiddels ben ik gedegradeerd naar twee uur en doe ik privé ook steeds minder.

Voorbeeld: afgelopen vrijdag ging ik met mijn nicht naar Rotterdam. Ik wilde graag de kerstafdeling van de Bijenkorf zien. (Overigens heb ik niet één foute bal gekocht, knap niet? ;)) Nicht kwam me ophalen rond half elf en twee uur was ik weer thuis. We hebben even ergens koffie gedronken en een broodje gegeten. En we hebben twee hele winkels van binnen gezien.

Ik was ká-pot toen ik thuis kwam. En hoofdpijn ook. Mán.

Voor de verandering heb ik daarna maar weer even liggen pitten.

Gisteren maakte ik voor onze Kerstavond wat hapjes. Niks bijzonders, een tortilla con patatas, albóndigas in zelfgemaakte tomatensaus en ik vulde een paar eitjes. Al met al ben ik er anderhalf uur mee bezig geweest.

Daarna ben ik…

Uiteraard!

Naar bed gegaan.

Een week of twee geleden had ik met Peter een gesprek over mijn conditie. Hij was het met me eens: in het begin ging het herstel als een speer. En nu stond ik al weken stil. Hij vergeleek het een beetje met iemand die een TIA gehad heeft. Daar zie je dat ook zo gebeuren. Snelle klim, in korte tijd veel verbetering en daarna niks meer. ‘Wat nou als je nooit meer volledig aan het werk zou kunnen?’ vroeg hij me. ‘Als dit het nou is?’…

Uiteraard had ik dat zelf ook al bedacht.

En heb ik daar menig traantje om gelaten.

Inmiddels ben ik zover dat het me weinig meer zou kunnen schelen als ik nooit meer dan een paar uur per dag zou kunnen werken. Ik ben erachter gekomen dat werk slechts werk is. Ik doe het met heel mijn hart, maar zonder mijn hersenen ben ik nergens.

Wat ik veel erger vind, is dat ik veranderd ben. Ik ben een heuse jankbak geworden. Ik kan het pietepeuterigste stukje spanning niet meer verdragen. Geluiden zijn funest voor me, doen me soms echt letterlijk ineenkrimpen.

Vlam zegt me nog steeds even leuk te vinden. Zelfs van de zeikerige variant van mij houdt hij onverminderd veel. Want niet alleen de “slechte” eigenschappen van mij zijn scherper geworden. Ook de leuke zijn aangescherpt, zegt hij. Zo schijn ik liever te zijn geworden.

Zelf zie ik dat echt niet.

Wat ik vooral zie is iemand die zichzelf in de weg zit. Wat ik hierboven al schreef: ik zou er mee kunnen leven als mijn werkcarrière zoals die was voorbij zou zijn. Soit. Maar als ik de rest van mijn leven moet plannen en rustmomentjes moet inbouwen?

Poeh.

In mijn hoofd ben ik echt nog steeds een racepaard. En die moet je niet op stal zetten.

Bron: Pixabay (1911382)

Nog niet veel te melden.

Ik heb weer een stapje terug moeten doen in de afgelopen week.

Ik werkte vier uur per dag. Dat bleek te enthousiast. Ik kwam met hoofdpijn thuis en moest als een heuse bejaarde bijslapen alvorens ik weer wat waard was. Op laste van stokslagen van de bedrijfsarts schroefde ik de boel noodgedwongen terug naar drie uur.

Dat leek goed te gaan. Tot afgelopen maandag. Ik kwam thuis na drie uur werken, maakte een ovenschotel, ruimde wat op en deed daarna keurig netjes mijn slaapje. Tegen vijven kwam mijn schoonmoeder om mee te eten en toen ze wegging, zo acht uur, knalde mijn kop bijkans uit elkaar. Uiteraard had het hele orkest zich ook weer verzameld onder mijn schedel en gooide er een heftige symfonie uit. Vooral de klarinet deed lekker zijn best.

Ik deed geen oog dicht, het was veel te onrustig in mijn hoofd.

Ik verkaste wederom naar de bank alwaar Misty me meteen besprong. ‘Há gezellig! Mijn sleepy is er weer’…

’s Morgens was ik een huilend hoopje niks en meldde me ziek.

Door de pijn en de onrust en wat voor mij voelde als een enorme nederlaag, was ik zo van slag, dat ik mijn heil zocht bij iets kalmerends. Ik nestelde me op de bank met Iron Man, thee en poes en maakte er maar het beste van.

Vlam belde me einde van de ochtend en stelde voor zelf met Peter te gaan praten. Ik liep de afgelopen weken rond met nogal wat frustraties aangaande hem (ik noem een niet-informeren naar hoe mijn gesprek met de bedrijfsarts geweest was) en ben sowieso de laatste tijd echt te labiel om gesprekken aan te gaan. Ik jank om niks en voel me enorm snel aangevallen.

Dat bleek een gouden greep. Peter vond het fijn zijn verhaal kwijt te kunnen en lijkt nu beter te snappen hoe ik ben. Altijd maar doorgaan. Lachen. Grapjes maken. Doen alsof het prima gaat. Maar ondertussen…

De volgende dag hebben wij samen ook een goed gesprek gehad, kreeg ik tot twee keer toe een dikke knuffel en hebben we beslist dat ik terugga naar twee uur per dag. Want Peter stelde: het is maar werk. Het is niet de bedoeling dat je na je werk thuis komt en niks meer kunt. Je moet energie overhouden om leuke dingen te doen. En we moeten zien te voorkomen dat je restschade overhoudt.

En dus werkte ik de afgelopen dagen braafjes twee uur.

De week van 18 december zijn we gesloten.

De week daarna hoef ik (vanwege Kerst) alleen woens- en donderdag te werken.

En de week dáárna zijn we weer dicht.

Maandag 8 januari gaan we weer beginnen en die week heb ik ook een afspraak met de neuroloog.

Ik kabbel 2017 dus wel door. En in het nieuwe jaar zien we wel weer.

Oh! En óók een hele geruststelling: de accreditatie van de praktijk, waar wij aan begonnen waren maar die al tig keer door mijn ziekte is uitgesteld, is op de lange baan geschoven. We hebben tot twee jaar (!) uitstel gekregen.

Alleen dat al gaf instant rust in mijn hoofd.

Mijn uitzicht voor de komende weken. Geef toe: het kan slechter 😉

 

En zo tobben we voort…

Ik ben er na vijftien (!) weken “ziek zijn” nog steeds niet aan gewend. Aan mijn nieuwe status als patiënt zijnde. Ik heb er enorme moeite mee om steeds maar weer te moeten wikken en wegen en keuzes te moeten maken.

Gisteren was weer zo’n dag.

Ik heb drie uurtjes gewerkt, waarvan ik een half uur bij de manueel therapeut op de bank lag. En een uur lang een longfunctieonderzoek afnam. Amper computerwerk dus. Ik ben begonnen om twaalf uur en was kwart over drie ’s middags weer thuis. Vlam heeft me zowel gebracht, als gehaald. Tussen half vier en kwart voor vijf lag ik gestrekt op bed. Ik heb een half uur geslapen. Van vijf tot half zeven ben ik naar een verjaardag geweest. Toen zijn we doorgegaan naar Jills school, voor een mentorgesprek. Om kwart voor tien ging ik naar bed.

GESLOOPT.

Met suizende oren, een piepend hoofd en behoorlijke hoofdpijn.

Ik kwakte er een tramadol in en nam drie druppels THC. Niks half werk.

Ik was echt meer dan klaar voor een lekkere lange nacht.

Mijn vliezen beslisten echter anders.

Om één uur was ik nog klaarwakker en verkaste ik van ellende naar de bank. Het leek wel alsof mijn hoofd overliep. Alles zat te vol en te strak. Alles gonsde en knetterde en tintelde.

Ik jankte van pure zelfmedelijden de ogen uit mijn kop en viel uiteindelijk in slaap. Voor een paar uurtjes. Want Misty vond het nodig midden in de nacht als een debiel rondjes te gaan rennen door de woonkamer. Onder luid gemiauw.

Vanmorgen was ik gebroken.

En zo’n K nacht is niet bevorderlijk voor de vliezen, kan ik u zeggen. (Noch voor de wallen en de oogleden. Ik zíé eruit vandaag. Om te janken. Oh nee. Laat ik dat maar niet doen).

Ik had het er gisteren nog met Vlam over. Tuurlijk was het weer teveel. Maar waar de hel had ik moeten strepen dan? Had ik niet mee moeten gaan naar school? Had ik mijn vriendin moeten afbellen? Nóg minder moeten werken? Sorry Peter, ik ga een uurtje eerder naar huis want ik heb een verjaardag straks. Hij ziet me aankomen. Ik zie mezelf aankomen.

Ik weet het niet hoor.

En ik vind het echt verdomde moeilijk om elke dag weer van te voren te moeten verzinnen wat ik denk aan te kunnen.

En waar ik ook verschrikkelijk moe van word, nu ik toch een rondje aan het zeiken ben, is mijn over-emotionele aard van de laatste tijd. Ik schiet van alles vol. Gisteren ook weer. De mentor vertelde dat Jill begin van het schooljaar even een moeilijke start had gehad omdat ze zich zo’n zorgen om mij had gemaakt. Het was duidelijk merkbaar geweest op school dat ze van slag was. Ik heb met de grootste moeite mijn tranen weg zitten slikken. In de auto kwamen ze. En in bed kwamen ze nog een keer. En nu ik er weer aan denk, zitten ze wéér hoog.

Ik mis de oude mij.

Bron: Pixabay

Uiteraard zijn er ook voordelen!

Lekkend hersenvocht.

Ik kan het iedereen van harte aanbevelen.

Echt hè?

Om mee te beginnen: dankzij mijn falende lumbaalzak heb ik voor elkaar gekregen wat ik al járen graag wilde: halve dagen werken. Wat een zaligheid is het om werkdagen te hebben van vier uur? Nét tegen de tijd dat je het beu begint te worden, kun je je tas weer inpakken en ben je “uit”. Lonkt de frisse buitenlucht en kun je in gezwinde galop het pand verlaten. En het mooiste is nog: ik krijg gewoon mijn volledige salaris doorbetaald. Nou ja zeg!

Voordeel nummer twee is dat niemand me kritisch aankijkt als ik me er met een jantje-van-leiden afmaak wat betreft het eten. ‘Want ze is nog herstellende. Ze heeft gefietst en ze heeft vier uur gewerkt. Dat is al een hele prestatie hoor’. Dus als ik op maandag een soepje in elkaar flans, op dinsdag captain’s dinner serveer en op woensdag visburgers klaarmaak, is dat toch top? Normaal zou ik ‘ach en wee’ horen. Want zo krijgen we scheurbuik, gaan ze zeuren van het voedingscentrum en komt jeugdzorg kijken of het bij ons thuis allemaal wel klopt. Maar nu: alleen maar blije gezichten!

Ook leuk: ik ga dit jaar voor het eerst in mijn leven echt vét door mijn eigen risico heen. Daardoor heb ik lekker veel waar voor mijn geld. Normaal gesproken is het zo dat ik nipt de driehonderdzoveel euro eigen risico haal met een kuurtje hier en een bloedonderzoekje daar. En betaal ik feitelijk dus honderdzestig euro per maand voor -eh- niks. Nu betaal ik dat ook, maar heb ik vijf dagen in “een hotel” geslapen met ontbijt op bed, koffie en thee zoveel ik wilde, heb ik de MRI tunnel twee keer van binnen gezien, kreeg ik gratis tramadol, stonden er vijf neurologen aan mijn bed, mocht ik vijf infusen ontvangen en hebben ze mijn bloed wel drie keer onderzocht! Jippie. Bijna jammer dat dat nucleaire onderzoek niet doorging, want dan was ik gewoon “the million dollar babe” geweest.

Én: ik had ook zomaar een soort bonus verjaardag dit jaar. Bergen lieve post kreeg ik. Bloemen. Kersenbonbons. Een geurkaars. Een zelfgehaakt vest. Een portemonnee. Tijdschriften. Chocolade. Sieraden. Man oh man, ik liep zo lekker binnen. Ik ben zo zalig verwend. Hoe leuk is dat?

En last but not least: wat mijzelf na diverse lijnpogingen in de afgelopen jaren bij lange na niet gelukt is; vier kilo eraf in twee weken! Liggend hè mensen! Normaal moet je je echt te pletter fietsen/fitnessen/lopen om er een lullige kilo vanaf te krijgen, maar hier lukte het me met louter en alleen naar het plafond staren.

En dat er inmiddels alweer gezellig twee kilo bij zijn, daar hebben we het even niet over, deal?