Het eeuwige schuldgevoel.

Vandaag was ik bij mijn arboarts. Ik schrijf wel ‘mijn’ maar het is een nieuwe. In november was ik er voor het eerst en dit was mijn tweede bezoekje. Dokter nummer één is in de tussentijd exclusief voor de gemeente Rotterdam gaan werken en ik werd dus doorgeschoven naar een andere arts.

Balen.

Ik was eerlijk gezegd een beetje nerveuzig.

Want zou ik wel weer zo’n aardige empathische man treffen?

Gelukkig wel!

Nummer twee was ook weer erg begripvol en schatte me meteen op waarde in. Alsof hij zowaar mensenkennis had… 😉

Halverwege opperde hij een coach schuine streep psycholoog. Om het gapende gat tussen mijn ratio en emotie te leren overbruggen. Ik zeg wel de juiste dingen, ik wéét het wel. Maar ik pas het alleen zo belabberd toe. Ik moet leren om gaan met het feit dat ik soms dingen gewoonweg niet kan. En dat dat dan dus niet zwak is. Ik moet leren me me er gewoon bij neer te leggen. Ik moet me moet focussen op genezing. En misschien zou ik zelfs dat enorme schuldgevoel naast me neer kunnen gaan leggen?

“Jouw werkgever is een ondernemer en bij ondernemen horen risico’s. Mensen kunnen uitvallen. Dat is zijn probleem. Niet het jouwe. Jouw gezondheid en beter worden zijn de enige dingen waar jij je op moet focussen”.

Ik antwoordde dat ik het echt wel wist. Mensen hebben verdorie zes tot acht weken nodig om te herstellen van een gebroken been en ik  wil veertien weken na de bloodpatch dat mijn hersenvliezen gewoon weer de oude zijn. Tuurlijk is dat onrealistisch. En toch verwacht ik het. Ben ik soms teleurgesteld in mijn lichaam. En ben ik bang dat mensen denken dat ik een aansteller ben.

“Precies. Daarom dus. Wat denk je Klivia; zou een coach wat voor je zijn?”

Ik antwoordde dat mijn man er in ieder geval heel blij mee zou zijn en we moesten allebei keihard lachen.

“Mooi. Ik laat je oproepen” zei hij.

Oh. En bleek dat hij in zijn carrière twee mensen ontmoet had die hetzelfde hadden als ik, een spontaan lek van de duraalzak. Ik vroeg hem of hij me kon vertellen hoe lang zij onderweg waren geweest.

“De ene vrij kort en de andere heel lang” zei hij nogal van de diplomatieke en uiterst mysterieus.

Toen we het gesprek afrondden, meldde hij dat hij me over zes weken weer wil spreken. Ik vroeg hem of we de afspraak alsjeblieft in de middag konden plannen en niet in de morgen. “Want dan kan ik gewoon nog even de ochtend werken, snapt u?”.

“Jazeker. Ik snap je” zei hij met opgetrokken wenkbrauwen.

En toen moesten we allebei weer lachen.

Ik denk niet dat ik er met twee gesprekjes ben. Die coach gaat het nog zwaar krijgen met me…

Bron: Pixabay (2146157)

Met je spierspanningshoofdpijn.

Afgelopen vrijdag ben ik bij de neuroloog geweest en die had me eigenlijk niets te melden. Maar dat had ik ook niet verwacht. Ik had eigenlijk -achteraf gezien- wat assertiever moeten zijn en het initiatief moeten nemen. Door voor te stellen eerst de MRI in te gaan en dan terug te komen.

Want nu zat ik echt er voor Jan met de korte achternaam. Hoop geld, zonde van de tijd.

“Tsja, dus je hebt nog klachten? Wat vervelend. Duurt lang hè? Hmmm, ik weet eigenlijk ook niet zo goed wat ik er mee aan moet. Laten we dan maar een controle MRI inplannen en dan zie ik je daarna terug voor de uitslag”.

“Oh, en zou het geen spierspanningshoofdpijn kunnen zijn omdat je zegt dat het een andere pijn is dan toen je werd opgenomen?”

En in plaats van dat ik zei wat ik dacht, was ik hartstikke flabbergasted.

Eigenlijk had ik wíllen zeggen: ja eikel. En dan heb ik zeker ook spierspanningstinnitus? En spierspanningselectriciteitinmijnschedel? En spierspanningsvergeetachtigheid en spierspanningsemotionaliteit?

Ik voelde me echt totaal niet serieus genomen.

Achteraf gezien snap ik heus wel dat hij -op zijn Rotterdams gezegd- zijn bek maar een zet gaf en meer hardop dacht dan echt harde uitspraken deed. Want hij weet het ook niet. Hij zit ook maar een beetje te gissen. Hij suggereerde niet dat ik me aanstel. Hij gaat niet voor niets me weer zo’n kostbaar onderzoek laten ondergaan.

In ieder geval: vrijdag aanstaande opnieuw de tunnel in en de derde week van februari weer terug. Van dat laatste baalde ik enorm. Pas over zes (!) weken heeft hij weer tijd. En dan heb ik dus nog een spoedplek gekregen ook. Bizar hoe druk ze het daar hebben.

Ik heb ook leuke dingen te melden hoor. Echt. Het is niet alleen maar kommer en kwel. De afgelopen week heb ik de boel weer opgeschroefd naar drie uur per dag en dat ging prima. Donderdagmiddag (dan begint mijn weekend altijd) was de koek wel op en had ik hoofdpijn en was het orkest in mijn schedel weer een fijne symfonie aan het afspelen.

Máár: ik ben de werkdagen prima doorgekomen, heb geen dutjes achteraf gedaan en ik heb de hele week geen tramadol gebruikt.

En er is meer: ik ben grotendeels zelf op de fiets gegaan. Ik wil de aankomende tijd toch wel weer erg graag mijn zelfstandigheid terug hebben. Vlam is een enorme lieverd en niets is hem te veel. Maar gebracht en gehaald worden is mij echt wél te veel. Zeker het ophalen. Ik voel me een klein kind. Het geeft me een ‘busje komt zo’ gevoel. Ik voel me gecontroleerd. En bezwaard. Want als ik even nog tien minuutjes door wil gaan, zit er toch iemand op je te wachten. Niks voor mij joh.

En daarbij: ik ben verdorie in de afgelopen maanden vijf kilo (!) aangekomen! VIJF!

En als ik naar boven ren, naar ons huis, kom ik hijgend als een postpaard boven.

Oma moet echt weer wat meer gaan bewegen…

Wij hebben genoeg aan drie blaadjes…

Racepaard op stal

Weer eens een blogje over de voortgang hier. Of -zoals ik het inmiddels beter kan noemen- de complete stilstand.

Ik schrijf deze blogs overigens niet om medelijden op te wekken en/of u te verplichten om voor de zoveelste keer te antwoorden hoe rot u het voor me vindt. Ik weet dat allang. En waarvoor oprecht mijn hartelijke dank. Jullie zijn lief!

Ik doe het in de eerste plaats voor mezelf, als uitlaatklep. Ik doe het om jullie op de hoogte te houden. En ik doe het voor toekomstige andere patiënten. Als je googelt op spontane lekkage van liquor of het hypotensie liquor syndroom, is er namelijk geen ene moer over te vinden. Dat vond ik zo enorm frustrerend. Want de neurologen kunnen me niks vertellen, maar ik heb ook echt niemand met wie ik even van gedachten kan wisselen over het verloop. Ik hoop met mijn stukjes mensen te kunnen helpen. We zijn met meer.

Goed: terug naar het verhaal.

Een week of vijf geleden zat ik bij de arboarts en spraken we af dat ik ging proberen drie uur per dag te werken. Inmiddels ben ik gedegradeerd naar twee uur en doe ik privé ook steeds minder.

Voorbeeld: afgelopen vrijdag ging ik met mijn nicht naar Rotterdam. Ik wilde graag de kerstafdeling van de Bijenkorf zien. (Overigens heb ik niet één foute bal gekocht, knap niet? ;)) Nicht kwam me ophalen rond half elf en twee uur was ik weer thuis. We hebben even ergens koffie gedronken en een broodje gegeten. En we hebben twee hele winkels van binnen gezien.

Ik was ká-pot toen ik thuis kwam. En hoofdpijn ook. Mán.

Voor de verandering heb ik daarna maar weer even liggen pitten.

Gisteren maakte ik voor onze Kerstavond wat hapjes. Niks bijzonders, een tortilla con patatas, albóndigas in zelfgemaakte tomatensaus en ik vulde een paar eitjes. Al met al ben ik er anderhalf uur mee bezig geweest.

Daarna ben ik…

Uiteraard!

Naar bed gegaan.

Een week of twee geleden had ik met Peter een gesprek over mijn conditie. Hij was het met me eens: in het begin ging het herstel als een speer. En nu stond ik al weken stil. Hij vergeleek het een beetje met iemand die een TIA gehad heeft. Daar zie je dat ook zo gebeuren. Snelle klim, in korte tijd veel verbetering en daarna niks meer. ‘Wat nou als je nooit meer volledig aan het werk zou kunnen?’ vroeg hij me. ‘Als dit het nou is?’…

Uiteraard had ik dat zelf ook al bedacht.

En heb ik daar menig traantje om gelaten.

Inmiddels ben ik zover dat het me weinig meer zou kunnen schelen als ik nooit meer dan een paar uur per dag zou kunnen werken. Ik ben erachter gekomen dat werk slechts werk is. Ik doe het met heel mijn hart, maar zonder mijn hersenen ben ik nergens.

Wat ik veel erger vind, is dat ik veranderd ben. Ik ben een heuse jankbak geworden. Ik kan het pietepeuterigste stukje spanning niet meer verdragen. Geluiden zijn funest voor me, doen me soms echt letterlijk ineenkrimpen.

Vlam zegt me nog steeds even leuk te vinden. Zelfs van de zeikerige variant van mij houdt hij onverminderd veel. Want niet alleen de “slechte” eigenschappen van mij zijn scherper geworden. Ook de leuke zijn aangescherpt, zegt hij. Zo schijn ik liever te zijn geworden.

Zelf zie ik dat echt niet.

Wat ik vooral zie is iemand die zichzelf in de weg zit. Wat ik hierboven al schreef: ik zou er mee kunnen leven als mijn werkcarrière zoals die was voorbij zou zijn. Soit. Maar als ik de rest van mijn leven moet plannen en rustmomentjes moet inbouwen?

Poeh.

In mijn hoofd ben ik echt nog steeds een racepaard. En die moet je niet op stal zetten.

Bron: Pixabay (1911382)

Mijn lot is bezegeld.

Bovenstaande verscheen gisteren als melding op mijn telefoon. Van Facebook.

Ik heb een schurfthekel aan die meldingen. Alsof ik vijf ben. En daarbij ook nog eens verstandelijk beperkt.

En die laatste zin ook: schrijf een bericht.

Woef.

Nou ja: ze hebben het wel voor elkaar. U hoort weer eens iets van mij. Helpen ze toch, die betuttelende, bemoeizuchtige tips en opmerkingen.

Het is niet dat ik niet wil, ik sta te trappelen om hier weer elke dag te komen, maar dat kan niet. Want ik houd me koest. Heel erg koest. Omdat de minste of geringste opwinding nog steeds resulteert in hoofdpijn en het orkest onder mijn schedelplaten.

Ik doseer me het lazarus. Heb ik ’s middags een afspraak om ergens koffie te gaan drinken, dan kan ik niet ook nog eens gaan wandelen en een blogje tikken. Het is of of. En heel soms en en. Maar die dagen komen nog niet veel voor.

En waar ik vroeger al van van slag raakte, heb ik dat nu in het kwadraat. En dan heb ik niet alleen de chaos in mijn hoofd, maar als bonusje ook nog eens pijn en tinnitus.

Vorige week hoorde ik dat de mensen met wie wij Kerst gaan vieren, momenteel even niet zo soepel lopen, qua relatie. Ten eerste heb ik er een ontzettende pesthekel aan om bij mensen te zijn waartussen spanning is. Ik als emotie-spons word daar enorm onrustig van. Ten tweede is en blijft Kerst voor mij een beladen iets. De druk is gewoon te hoog. Het móét met familie, het móét gezellig zijn, het móét bijzonder zijn. Ten derde heb ik al genoeg meegemaakt met deze mensen in de afgelopen jaren en heb ik geen puf meer voor moeilijke toestanden.

Ik liep naar de keuken om koffie te zetten en raakte ineens half in paniek toen ik bovenstaande bedacht.

Ik gooide van de zenuwen een kopje koffie om en voor ik erg in had, stond ik me toch een partij te janken.

En toen ik naar bed ging, had ik, jawel, heus: hoofdpijn.

Vorige week dronk ik ergens koffie met mijn nicht. De zaak zat vol en was al erg rumoerig. Ze draaiden er ter verhoging van de feestvreugde van die zenuwachtige jazz-achtige muziek. Naast mij was een kind over de grond aan het dweilen. Als ze niet met haar voet op de grond aan het tikken was. Of nog maar eens een keer de menukaart liet vallen. Buiten kwam een driekoppige drumband aanlopen en u mag raden waar ze -lekker luid- gingen staan spelen?

Uiteraard.

‘Je komt een beetje zenuwachtig op me over’ zei mijn nicht.

Dat was een understatement.

Ik had met liefde met die trommelstokjes de hersenen van de band én het voltallige publiek van de koffietent ingeslagen.

Voor mijn duraalzak besloot te gaan lekken vermeed ik al situaties waarin ik teveel geprikkeld werd. Maar vanaf nu is het officieel: ik ben echt een zeikerige hysterica geworden.

Ik ga de scheiding maar aanvragen en zesendertig katten uit het asiel adopteren.

Mijn lot is bezegeld.

Nog niet veel te melden.

Ik heb weer een stapje terug moeten doen in de afgelopen week.

Ik werkte vier uur per dag. Dat bleek te enthousiast. Ik kwam met hoofdpijn thuis en moest als een heuse bejaarde bijslapen alvorens ik weer wat waard was. Op laste van stokslagen van de bedrijfsarts schroefde ik de boel noodgedwongen terug naar drie uur.

Dat leek goed te gaan. Tot afgelopen maandag. Ik kwam thuis na drie uur werken, maakte een ovenschotel, ruimde wat op en deed daarna keurig netjes mijn slaapje. Tegen vijven kwam mijn schoonmoeder om mee te eten en toen ze wegging, zo acht uur, knalde mijn kop bijkans uit elkaar. Uiteraard had het hele orkest zich ook weer verzameld onder mijn schedel en gooide er een heftige symfonie uit. Vooral de klarinet deed lekker zijn best.

Ik deed geen oog dicht, het was veel te onrustig in mijn hoofd.

Ik verkaste wederom naar de bank alwaar Misty me meteen besprong. ‘Há gezellig! Mijn sleepy is er weer’…

’s Morgens was ik een huilend hoopje niks en meldde me ziek.

Door de pijn en de onrust en wat voor mij voelde als een enorme nederlaag, was ik zo van slag, dat ik mijn heil zocht bij iets kalmerends. Ik nestelde me op de bank met Iron Man, thee en poes en maakte er maar het beste van.

Vlam belde me einde van de ochtend en stelde voor zelf met Peter te gaan praten. Ik liep de afgelopen weken rond met nogal wat frustraties aangaande hem (ik noem een niet-informeren naar hoe mijn gesprek met de bedrijfsarts geweest was) en ben sowieso de laatste tijd echt te labiel om gesprekken aan te gaan. Ik jank om niks en voel me enorm snel aangevallen.

Dat bleek een gouden greep. Peter vond het fijn zijn verhaal kwijt te kunnen en lijkt nu beter te snappen hoe ik ben. Altijd maar doorgaan. Lachen. Grapjes maken. Doen alsof het prima gaat. Maar ondertussen…

De volgende dag hebben wij samen ook een goed gesprek gehad, kreeg ik tot twee keer toe een dikke knuffel en hebben we beslist dat ik terugga naar twee uur per dag. Want Peter stelde: het is maar werk. Het is niet de bedoeling dat je na je werk thuis komt en niks meer kunt. Je moet energie overhouden om leuke dingen te doen. En we moeten zien te voorkomen dat je restschade overhoudt.

En dus werkte ik de afgelopen dagen braafjes twee uur.

De week van 18 december zijn we gesloten.

De week daarna hoef ik (vanwege Kerst) alleen woens- en donderdag te werken.

En de week dáárna zijn we weer dicht.

Maandag 8 januari gaan we weer beginnen en die week heb ik ook een afspraak met de neuroloog.

Ik kabbel 2017 dus wel door. En in het nieuwe jaar zien we wel weer.

Oh! En óók een hele geruststelling: de accreditatie van de praktijk, waar wij aan begonnen waren maar die al tig keer door mijn ziekte is uitgesteld, is op de lange baan geschoven. We hebben tot twee jaar (!) uitstel gekregen.

Alleen dat al gaf instant rust in mijn hoofd.

Mijn uitzicht voor de komende weken. Geef toe: het kan slechter 😉