Je ziet er niks van!

Zojuist ben ik even bij gaan kletsen bij de secretaresse van de fysiotherapeuten die bij ons in het gezondheidscentrum zitten. Dat was nodig want ik had haar echt al maanden alleen maar heel vluchtig gesproken.

Ik ben niet eerder gegaan, alhoewel ik nog steeds dagelijks werk van acht tot elf. Tiet zat zou je zeggen. Ware het niet dat ik een werkgever heb die één en ander niet helemaal snapt.

Ik heb daar twee maanden geleden ook een drie kwartier gezeten, omdat ik zat te wachten op mijn afspraak met één van de manueel therapeuten vanwege een schedelmassage. Helaas sloot het niet naadloos aan op mijn werk.

Via Vlam kreeg ik van Peter te horen dat hij er last van had dat ik blijkbaar te ziek was om te werken, maar daar wel kon gaan zitten kletsen.

Ik vind zulke uitspraken zeer vermoeiend. Ik heb de hele tijd het gevoel mezelf te moeten verdedigen. Ik meed de fysio’s dus maar, om gezeik te voorkomen. Vandaag was Peter naar een begrafenis dus nu ‘durfde’ ik wel.

Afgelopen week ben ik een dag plus een nacht bij mijn liefste vriendin Els in Zierikzee geweest. Ik had me al twee dagen daarvoor best heel goed gevoeld en was benieuwd hoe het zou gaan bij iemand bij wie ik me honderd procent op mijn gemak voel. Zou dat dan tóch energie gaan kosten? En jawel: omstreeks vier uur ’s middags kwam een pittige hoofdpijn opzetten. Uren achter elkaar kletsen is ook inspannend voor mijn hersenen. Hoeveel ik er ook van geniet. Toen Els ging koken, ben ik op de bank gaan liggen met een pijnstiller. Daarna ging het wel weer. Tot een uur of tien. Toen vroeg Els me bezorgd of ik wel oké was. Blijkbaar veranderde er iets aan me. Ze zag het goed; ik was kapot. Mijn hoofd zat zo bizar vol. Ik kan het u niet uitleggen.

Weet u dat ik bijna blij was met deze constatering?

Ik heb niet alleen last als ik werk. Ik stel me niet aan. Ik ervaar privé, in een situatie waarin ik me als een vis in het water voel, óók klachten.

Het ‘rottige’ aan dat wat ik heb (en tig andere mensen met andere niet zichtbare aandoeningen) is dat ik er volkomen normaal uitzie. Ik maak dezelfde grapjes. Ben net zo ad rem als in mijn pre-hersenvochtlekkende periode. Ik ben iets minder scherp en stukken emotioneler. En ik ben snel afgeleid, heb een spanningsboog van lik-me-vestje. Maar ik functioneer bijna normaal. Doe van alles en in een rap tempo. Met kanttekening dat na drie uur de koek  op is. Dan past er gewoon niets meer bij.

In mijn privéleven kan ik iets langer doorgaan. Maar ook dat hangt af van wie ik om me heen heb, hoe hard de muziek staat, hoe onrustig degene tegenover me is, hoeveel externe ruis zoals piepende deuren, schuivende stoelen, gillende kinderen en blaffende honden ik hoor.

Het is bijna jammer dat je met hersenletsel niet meteen ook een dikke wond op je voorhoofd krijgt. Die openbarst als de binnenkant gaat opspelen.

Misschien zouden mensen het dan beter begrijpen.

Bron: pixabay.com (904026)

Nul komma nul zin

Mijn week vakantie zit er alweer op. Morgen mag ik aan de bak. En heel eerlijk gezegd heb ik daar echt absoluut geen zin in.

Ik houd van mijn werk.

Tenminste; in normale doen. Nu begin ik er langzaam maar zeker een hekel aan te krijgen.

Ik werk drie uur en alleen al aan de administratie ben dagelijks op zijn minst tweeënhalf uur kwijt. Ik verwerk alle elektronische post en eventuele waarneming, beantwoord alle e-mails, doe de administratie voor onze twee maatschappelijk werkers, onderhoud de website, nodig diabeten uit voor mijn spreekuur, ‘overleg’ met ze over labwaardes en eventuele aanpassing van medicatie.

Kortom: in de uren dat ik nu aanwezig ben, zijn mijn dagen propvol.

Mijn werkgever heeft niet gezorgd voor vervanging.

Mijn collega is niet meer gaan werken.

Ik voel de druk als ik aan het werk ben. De zaken die ik laat versloffen nu, waar ik met geen mogelijkheid aan toe kom in de helft minder uren, hijgen in mijn nek. Dat geeft veel onrust. En onrust resulteert in hoofdpijn, oorsuizen, een fluit in mijn hoofd en druk op en in mijn hersenpan. En in thuiskomen en anderhalf uur moeten slapen om bij te komen.

Wat mij ook onrust geeft is de hectiek in de praktijk. De mensen aan de balie, de spoedlijn die gaat, de apotheek die ‘even tussendoor’ wil overleggen, de verzoeken die ik ontvang om mensen ze terug te bellen. Kortom: er komt veel te veel op me af.

Maar het meest last heb ik van mijn werkgever. Die mijns inziens echt steeds de druk aan het opvoeren is. Die me vorige week, mijn laatste werkdag voor de vakantie, vraagt om de volgende dag terug te komen, om een mail naar alle patiënten te sturen. Want hij had het te druk om het in orde te maken voor ik wegging. En ik? Ik kan momenteel geen nee zeggen. Want ik ben verbaal niet sterk genoeg. Ga al janken als ik dénk dat iets spannend gaat worden.

En als ik dan zeg dat het vrijdag niet lukt omdat ik naar Rotterdam ga en zaterdag ook niet vanwege bezoek van mijn broer, vertaalt hij het zo in zijn hoofd dat ik in de weekenden feestvier en dus ook wel weer de middagen kan gaan werken. ‘Ik hoop dat je na de vakantie weer eens een spirometrie zou kunnen doen’ was dan dus ook wat hij zei.

Ik zat jankend op de fiets naar huis.

Want mijn feestvieren in het weekend is heen en weer met het ov naar Rotterdam, daar twee winkels bezoeken, een rondje lopen, ergens koffie drinken en weer naar huis. En daar ben ik dan zo moe van, dat het me niet meer lukt om daarna nog’even’ heen en weer naar de praktijk te fietsen om voor hem een mail te versturen.

Ik heb hem dat (en meer) ook gemaild vorige week.

Zal mij benieuwen of het de aankomende week beter gaat.

Ik ben in ieder geval alweer behoorlijk nerveus voor ik überhaupt nog maar begonnen ben met werken.

Bijzonder dat huisartsen in de rol van dokter zo meelevend kunnen zijn, maar als ze werkgever zijn, ineens een heel andere kijk op de situatie hebben…

Bron: Pixabay.com (1573037)

Met je spierspanningshoofdpijn.

Afgelopen vrijdag ben ik bij de neuroloog geweest en die had me eigenlijk niets te melden. Maar dat had ik ook niet verwacht. Ik had eigenlijk -achteraf gezien- wat assertiever moeten zijn en het initiatief moeten nemen. Door voor te stellen eerst de MRI in te gaan en dan terug te komen.

Want nu zat ik echt er voor Jan met de korte achternaam. Hoop geld, zonde van de tijd.

“Tsja, dus je hebt nog klachten? Wat vervelend. Duurt lang hè? Hmmm, ik weet eigenlijk ook niet zo goed wat ik er mee aan moet. Laten we dan maar een controle MRI inplannen en dan zie ik je daarna terug voor de uitslag”.

“Oh, en zou het geen spierspanningshoofdpijn kunnen zijn omdat je zegt dat het een andere pijn is dan toen je werd opgenomen?”

En in plaats van dat ik zei wat ik dacht, was ik hartstikke flabbergasted.

Eigenlijk had ik wíllen zeggen: ja eikel. En dan heb ik zeker ook spierspanningstinnitus? En spierspanningselectriciteitinmijnschedel? En spierspanningsvergeetachtigheid en spierspanningsemotionaliteit?

Ik voelde me echt totaal niet serieus genomen.

Achteraf gezien snap ik heus wel dat hij -op zijn Rotterdams gezegd- zijn bek maar een zet gaf en meer hardop dacht dan echt harde uitspraken deed. Want hij weet het ook niet. Hij zit ook maar een beetje te gissen. Hij suggereerde niet dat ik me aanstel. Hij gaat niet voor niets me weer zo’n kostbaar onderzoek laten ondergaan.

In ieder geval: vrijdag aanstaande opnieuw de tunnel in en de derde week van februari weer terug. Van dat laatste baalde ik enorm. Pas over zes (!) weken heeft hij weer tijd. En dan heb ik dus nog een spoedplek gekregen ook. Bizar hoe druk ze het daar hebben.

Ik heb ook leuke dingen te melden hoor. Echt. Het is niet alleen maar kommer en kwel. De afgelopen week heb ik de boel weer opgeschroefd naar drie uur per dag en dat ging prima. Donderdagmiddag (dan begint mijn weekend altijd) was de koek wel op en had ik hoofdpijn en was het orkest in mijn schedel weer een fijne symfonie aan het afspelen.

Máár: ik ben de werkdagen prima doorgekomen, heb geen dutjes achteraf gedaan en ik heb de hele week geen tramadol gebruikt.

En er is meer: ik ben grotendeels zelf op de fiets gegaan. Ik wil de aankomende tijd toch wel weer erg graag mijn zelfstandigheid terug hebben. Vlam is een enorme lieverd en niets is hem te veel. Maar gebracht en gehaald worden is mij echt wél te veel. Zeker het ophalen. Ik voel me een klein kind. Het geeft me een ‘busje komt zo’ gevoel. Ik voel me gecontroleerd. En bezwaard. Want als ik even nog tien minuutjes door wil gaan, zit er toch iemand op je te wachten. Niks voor mij joh.

En daarbij: ik ben verdorie in de afgelopen maanden vijf kilo (!) aangekomen! VIJF!

En als ik naar boven ren, naar ons huis, kom ik hijgend als een postpaard boven.

Oma moet echt weer wat meer gaan bewegen…

Wij hebben genoeg aan drie blaadjes…

Goed opletten.

Sinds de drooglegging in mijn hersenen moet ik dingen anders aanpakken en dat vergt nogal wat van me, merk ik. Het is zó niet mij.

Ik kan gewoon nog niet teveel. Nou ja: ik kan de hele dag doorgaan als een stoomtrein, geen probleem. Energie zat. Maar daarna begint de tinnitus-kanarie te fluiten, trekt de badmuts die ik om mijn hersenen heb nóg een tandje strakker aan en krijg ik geheid hoofdpijn.

Dus na diverse malen mijn hoofd tegen de bekende steen te hebben gestoten, ben ik langzaam aan iets verstandiger aan het worden.

Ik doseer.

Me te pletter.

Zaterdag hadden we een verjaardag. Vanaf half vijf tot onbekend. Ik dekte me meteen al in en zei tegen Vlam dat wanneer hij het leuk zou vinden als ik mee zou gaan, we het echt niet laat konden maken. Ik ken hem namelijk als mijn broekzak. Hij en op tijd ergens weggaan? Há! En dan heb je ‘m eindelijk zo ver dat we richting huis kunnen maar dan komt hij op weg naar de uitgang nog die en die tegen en móéten er nog diverse updates gedeeld worden. Vlam is buurman & buurman. In zijn eentje.

Ik ben voor we weggingen gaan rusten. Echt waar. Rústen. Ik word einde van de maand 44 maar ik klink nu echt als hoogbejaard. Oma heeft zich drie uur lang teruggetrokken in de slaapkamer. Met verdamper. Met daarin olie van de wierookboom. Want dat zou goed zijn tegen hersenletsel. Nou geloof ik dus niet dat door het opsnuiven van iets sneller herstel, maar Vlam wilde per se dat ik het probeerde. En volgzaam als ik ben…

Ik heb mijn sporten teruggeschroefd van drie keer in de week naar twee keer in de week. En ik doe die cirkel echt bijna achteruit. Twaalf keer één minuut spieroefeningen. Twee keer twee minuten cardio. En soms nog even tien minuten de loopband. En daarna moet ik weer rusten. Want dan vibreren mijn vliezen zich te pletter.

Morgen wordt ook een dagje. Ik wil vier uur werken, dat sowieso. En ik wil gaan lunchen met een vriendin. En sporten met Jill. En ’s avonds wandelen met een andere vriendin. Ik had tegen alles en iedereen al ja gezegd toen tot me doordrong dat ik daarna waarschijnlijk gestrekt zou kunnen met een dikke vette tramadol én het de dag daarna zwaar moest bekopen.

Oeps.

Even kijken hoe ik één en ander wat kan beperken. Sporten sowieso verschuiven naar een andere dag denk ik. En de lunch binnen de perken houden. En tussen lunch en wandelen maar eens gaan -eh- rusten?

Man oh man.

Nog zoiets: heb ik gewerkt, dan kan ik privé niet nog eens achter de laptop gaan zitten. Dat is gewoon teveel merk ik. Ik heb het geprobeerd hoor. Even Vlams visitekaartjes ontwerpen. Even de website aanpassen. Even een blogje.

Gaat niet.

Willen ze niet.

Die K^%$#@ vliezen.

(Ik ben nu dus al zwaar in overtreding terwijl ik dit pietepeuterige lapje tekst typ. Het spijt me mensen, maar de dagen van elke morgen gezellig een verhaaltje van mij? Ik zie het voorlopig nog niet gebeuren. En bijlezen bij u? Ook zoiets. Aarrggh!).

(Niet) Vorderingen.

Sorry voor de mensen die hier nieuw zijn gekomen en denken dat dit stiekem het zoveelste zeikenoverjeziekte blogje is. Niets is minder waar hoor. Ik zit alleen wel inmiddels een week of tien in de lappenmand en het draait -helaas- een beetje om dat wat ik mankeer, hoe ik herstel en ermee om ga.

En, niet geheel onbelangrijk, als ik thuis kom na een halve dag werken, kan ik niet meer aan mijn laptop werken. De koek is dan echt hartstikke op. Mijn hoofd lijkt dat echt letterlijk vol te zitten. Ik voel mijn vliezen vibreren, alsof ze onder elektriciteit staan. Als ik al verhalen heb, ik krijg ze niet “op papier”.

Ik hoop binnenkort weer gewoon léúke dingen mee te maken waarover ik kan bloggen.

Maar nu even niet.

Tijd voor de zoveelste update.

Gisteren sprak ik mijn neuroloog. Ik had vrijdag namelijk de poli gebeld en een telefonisch consult aangevraagd. Terwijl we in principe “klaar” waren met elkaar. ‘Geen klachten meer = een tot normale proporties geslonken hersenvlies. Herstel kost tijd. Het ga u goed’. Dat waren de boodschappen.

Maar het ging niet de goeie kant op. Ik stond hartstikke stil voor mijn gevoel. Hoeveel geduld moet een mens hebben? Bloednerveus werd ik ervan. Ook omdat ik het gevoel kreeg dat er aan alle kanten aan me getrokken werd. Ik zie er normaal uit, ik functioneer ook op mijn oude snelheid. Alleen is het na maximaal vier uur einde oefening. En dat lijken sommige mensen niet te snappen. Sterker nog: ik heb er zelf al moeite mee.

Afgelopen maandag schroefde ik de boel op. Ik ging vier uur werken, nam een uur lunchpauze en pakte daarna nog een uurtje.

Nou, dát heb ik geweten. Knallende hoofdpijn. Druk op mijn oren. En de tinnitus-kanarie in mijn hoofd floot er lustig nogal van de driftige op los.

Van mijn neuroloog kreeg ik “op mijn lazer”. Hij vond helemaal niet dat ik langzaam ging. Sterker nog: ik ging te hard. Hij sprak over ernstig hersenletsel. Hij vertelde me ook dat ik moet stoppen vóór ik hoofdpijn krijg. Niet áls. En hij suggereerde een arbo arts in te schakelen. Hij vond het niet handig dat mijn huisarts ook mijn werkgever is.

Verder vroeg hij me in januari een afspraak te maken. En dan vraagt hij eventueel ook een nieuwe MRI aan. Volgens hem heeft dat nu helemaal geen zin. Mijn vliezen zijn zeer waarschijnlijk nog steeds gezwollen en niet helemaal los van elkaar geweekt. Nu een MRI maken zou nog steeds een beeld van afwijkingen laten zien.

En dus mailde ik mijn werkgever, ging vanmorgen het gesprek met hem aan en heb ik een stapje terug gedaan. Ik werk weer halve dagen. Mag zelfs eerder stoppen als het nodig is. Ik schafte een Blueberry bril aan ter bescherming van mijn ogen (en dus ook hersenen). En er komt een arbo arts met wie ik een plan van aanpak opstel.

Oh, én ik sloeg vanmiddag een rondje sportschool over.

Ik ging alleen mee voor de mentale support naar Jill toe.

Moet ook gebeuren.

Santé!