Op en neer.

De afgelopen weken gingen goed. Ik ging elke dag de goeie kant op, de klachten werden steeds minder.

Sinds een dag of vijf heb ik helaas weer wat hoofdpijn. Eerst alleen maar ’s avonds, als de koek overduidelijk op was, nu ook weer overdag.

Zelf wijt ik het aan een paar ongelofelijke ruk-nachten van maar een paar uur slaap. Want een impact heeft dat op je -eh- álles!

Oh. Moet ik ook nog vertellen. Echt heel bijzonder vind ik zulke dingen. In 2003 begon ik in de gezondheidszorg. Ik heb in de afgelopen veertien jaar echt dui-zen-den specialistenbrieven gelezen en ingevoerd in dossiers. Nog nooit had ik gehoord noch gelezen over het “spontane liquor hypotensie syndroom“. Dat wat ik heb. Zit ik maandag, op mijn eerste therapeutische werkdag, de post te verwerken en wat leest mijn oog? Jawel! Een patiënt van ons die het heeft. Al een jaar. En invaliderend. Ze kan niks meer. Alleen maar liggen. Bloodpatches geven tijdelijk verlichting.

Normaal gesproken scan ik die brieven uit het ziekenhuis. Race ik diagonaal door de tekst heen, pik de diagnose en het behandelplan eruit, koppel het bericht aan de juiste patiënt en vul een korte samenvatting in als onderwerp van de brief.

Maar deze brief heb ik van voor naar achter grondig doorgelezen.

Goddank is hij niet op mij van toepassing want deze mevrouw heeft Ehlers Danlos. Een ziekte die ik 100% zeker niet heb, daarvoor hoeven geen tests te worden gedaan. Mijn eigen neuroloog opperde het ook al maar aangezien één van de kenmerken hypermobiliteit is… Haha! Ik ben het tegenovergestelde, leek al 80 toen ik 20 was. Ik zei ook al meteen tegen de arts aan mijn bed “die kunt u van uw lijstje strepen!”

Ik ga er vanuit dat het bij een eenmalige aanbieding blijft. Gewoon pech hebben. Invaliderend. Mán, ik werd kotsmisselijk bij het idee alleen al.

Het enige écht irritante dat ik nu nog heb, wat van mij echt weg mag, is tinnitus. Aan de rechter kant heb ik een piepje. De hele dag door. En voor iemand als ik, met geluidsallergie, is dat best wel vervelend. Understatement.

Gisteren had ik een slechte dag. Gewoon mijn eigen schuld. Ik heb gesport en heb ik naast de krachtoefeningen ook een stukje cardio gedaan. Echt minimaal hoor, op zijn oma’s. Drie keer twee minuten op de fiets en crosstrainer.

Daarnaast hebben Vlam en ik een nieuwe website in elkaar geflanst. Ik merk dat dat me ook veel inspanning kost nog. Denkwerk. Waar ik normaal gesproken over het toetsenbord vloog, lijk ik nu wel een beginner. Ik ben nog net geen “zoekende adelaar”. Zo iemand die met zijn wijsvinger boven het toetsenbord cirkelt op zoek naar de ‘w’. Multi tasken is ook nog een ding. Vlam moest item voor item aan me vragen. Niet terwijl ik aan het typen was vragen over de link naar Instagram. Lukt niet. Kortsluiting.

Mááár: het resultaat mag er zijn. Al zeggen we dat zelf.

Kijkt u maar hier.

En u zou ons een enorm plezier doen als u ons hier en/of hier ook zou willen volgen.

Onze hartelijke dank 🙂

 

Voorzichtig aan weer aan de bak.

Het gaat met rasse schreden vooruit met dat hoofd van me. Ik heb eigenlijk alleen nog last van oorsuizen en de hele dag een heel licht gezoem in mijn hoofd.

Ik doe de hele dag mijn (langzame) ding en dat gaat prima. Einde van de middag, begin van de avond, slaat de vermoeidheid toe. Dan begint de druk in mijn hoofd toe te nemen en start het echte zoemen ook weer. Ik weet precies waar die vliezen zitten nu. Ik voel ze kloppen en steken. Tegen de tijd dat ik naar bed ga heb ik ook lichte hoofdpijn.

Ik zit een beetje in een spagaat.

Ik ben nog niet volledig hersteld.

Maar ik ben te goed om ziek thuis te zitten.

En dus verzon ik het volgende: ik heb overleg gehad met Peter en Laura en ga de aankomende week proberen halve dagen te werken. Ik start vandaag en morgen om 12 uur en stop op 16 uur. Behalve als het echt niet goed gaat: dan ben ik eerder gevlogen. Vlam brengt en haalt me want conditietechnisch ben ik nog een ramp. Én fietsen én werken leek ons een beetje teveel van het goede. Peter rijdt tussen 12 en 14 uur visites dus van de 4 uur, heb ik er 2 voor “mezelf”… Geen gezeur, geen vragen, geen taken. Alleen ik en mijn computer. De deur blijft dicht en de telefoon gaat op spoed. Zalig.

Ik heb aangegeven dat ik dit jaar niet meehelp met het geven van de griepvaccinaties, die we deze week gaan uitdelen. “Even” een paar uur op mijn benen staan zie ik nu niet zitten.

Volgende week zijn we gesloten in verband met herfstvakantie dus dan kan ik weer een week bijkomen. Mocht dat nodig zijn.

De neuroloog die ik vorige week sprak was niet verbaasd dat het zo langzaam gaat. ‘Je hersenvliezen waren echt zeer fors gezwollen. Het kost tijd daarvan te herstellen’. Hij stelde nog een controle MRI voor, maar gaf eigenlijk meteen al aan dat het puur voor zijn eigen nieuwsgierigheid was. Geen klachten meer = normale vliezen. Ik sprak tevens met hem af dat wanneer ik ooit weer die killing hoofdpijn krijg (want dat zou dus kunnen, nóg vaker zo’n lek. Maar het kan ook bij een eenmalig iets blijven. Dat weten ze dus niet aangezien ze de oorzaak niet kennen), ik me meteen via de SEH mag melden en dat ik zonder tig onderzoeken gewoon een nieuw shot bloed in mijn rug krijg. Deze pijn en deze klachten zijn zó specifiek: ik zou ze uit duizenden herkennen. Ik bedankte beleefd voor de MRI en vertelde blij te zijn met onze afspraak.

Ik heb geen idee wat beter is: thuisblijven tot ik niets meer voel. Wat nog wéken kan gaan duren. Of weer langzaam gaan werken? Ik weet wel dat het voor mijn psyche beter is om me weer tussen de mensen te gaan begeven en de boel weer wat te prikkelen. Ik merkte vorige week dat het niet goed met me ging. Zo labiel als de neten, onzeker, veel huilen, snel geagiteerd.

Dusssss: ik ga me zo in jurk, panty en hakken hijsen en mijn ogen maar weer eens opmaken.

Doe eens gek.