Goed opletten.

Sinds de drooglegging in mijn hersenen moet ik dingen anders aanpakken en dat vergt nogal wat van me, merk ik. Het is zó niet mij.

Ik kan gewoon nog niet teveel. Nou ja: ik kan de hele dag doorgaan als een stoomtrein, geen probleem. Energie zat. Maar daarna begint de tinnitus-kanarie te fluiten, trekt de badmuts die ik om mijn hersenen heb nóg een tandje strakker aan en krijg ik geheid hoofdpijn.

Dus na diverse malen mijn hoofd tegen de bekende steen te hebben gestoten, ben ik langzaam aan iets verstandiger aan het worden.

Ik doseer.

Me te pletter.

Zaterdag hadden we een verjaardag. Vanaf half vijf tot onbekend. Ik dekte me meteen al in en zei tegen Vlam dat wanneer hij het leuk zou vinden als ik mee zou gaan, we het echt niet laat konden maken. Ik ken hem namelijk als mijn broekzak. Hij en op tijd ergens weggaan? Há! En dan heb je ‘m eindelijk zo ver dat we richting huis kunnen maar dan komt hij op weg naar de uitgang nog die en die tegen en móéten er nog diverse updates gedeeld worden. Vlam is buurman & buurman. In zijn eentje.

Ik ben voor we weggingen gaan rusten. Echt waar. Rústen. Ik word einde van de maand 44 maar ik klink nu echt als hoogbejaard. Oma heeft zich drie uur lang teruggetrokken in de slaapkamer. Met verdamper. Met daarin olie van de wierookboom. Want dat zou goed zijn tegen hersenletsel. Nou geloof ik dus niet dat door het opsnuiven van iets sneller herstel, maar Vlam wilde per se dat ik het probeerde. En volgzaam als ik ben…

Ik heb mijn sporten teruggeschroefd van drie keer in de week naar twee keer in de week. En ik doe die cirkel echt bijna achteruit. Twaalf keer één minuut spieroefeningen. Twee keer twee minuten cardio. En soms nog even tien minuten de loopband. En daarna moet ik weer rusten. Want dan vibreren mijn vliezen zich te pletter.

Morgen wordt ook een dagje. Ik wil vier uur werken, dat sowieso. En ik wil gaan lunchen met een vriendin. En sporten met Jill. En ’s avonds wandelen met een andere vriendin. Ik had tegen alles en iedereen al ja gezegd toen tot me doordrong dat ik daarna waarschijnlijk gestrekt zou kunnen met een dikke vette tramadol én het de dag daarna zwaar moest bekopen.

Oeps.

Even kijken hoe ik één en ander wat kan beperken. Sporten sowieso verschuiven naar een andere dag denk ik. En de lunch binnen de perken houden. En tussen lunch en wandelen maar eens gaan -eh- rusten?

Man oh man.

Nog zoiets: heb ik gewerkt, dan kan ik privé niet nog eens achter de laptop gaan zitten. Dat is gewoon teveel merk ik. Ik heb het geprobeerd hoor. Even Vlams visitekaartjes ontwerpen. Even de website aanpassen. Even een blogje.

Gaat niet.

Willen ze niet.

Die K^%$#@ vliezen.

(Ik ben nu dus al zwaar in overtreding terwijl ik dit pietepeuterige lapje tekst typ. Het spijt me mensen, maar de dagen van elke morgen gezellig een verhaaltje van mij? Ik zie het voorlopig nog niet gebeuren. En bijlezen bij u? Ook zoiets. Aarrggh!).

(Niet) Vorderingen.

Sorry voor de mensen die hier nieuw zijn gekomen en denken dat dit stiekem het zoveelste zeikenoverjeziekte blogje is. Niets is minder waar hoor. Ik zit alleen wel inmiddels een week of tien in de lappenmand en het draait -helaas- een beetje om dat wat ik mankeer, hoe ik herstel en ermee om ga.

En, niet geheel onbelangrijk, als ik thuis kom na een halve dag werken, kan ik niet meer aan mijn laptop werken. De koek is dan echt hartstikke op. Mijn hoofd lijkt dat echt letterlijk vol te zitten. Ik voel mijn vliezen vibreren, alsof ze onder elektriciteit staan. Als ik al verhalen heb, ik krijg ze niet “op papier”.

Ik hoop binnenkort weer gewoon léúke dingen mee te maken waarover ik kan bloggen.

Maar nu even niet.

Tijd voor de zoveelste update.

Gisteren sprak ik mijn neuroloog. Ik had vrijdag namelijk de poli gebeld en een telefonisch consult aangevraagd. Terwijl we in principe “klaar” waren met elkaar. ‘Geen klachten meer = een tot normale proporties geslonken hersenvlies. Herstel kost tijd. Het ga u goed’. Dat waren de boodschappen.

Maar het ging niet de goeie kant op. Ik stond hartstikke stil voor mijn gevoel. Hoeveel geduld moet een mens hebben? Bloednerveus werd ik ervan. Ook omdat ik het gevoel kreeg dat er aan alle kanten aan me getrokken werd. Ik zie er normaal uit, ik functioneer ook op mijn oude snelheid. Alleen is het na maximaal vier uur einde oefening. En dat lijken sommige mensen niet te snappen. Sterker nog: ik heb er zelf al moeite mee.

Afgelopen maandag schroefde ik de boel op. Ik ging vier uur werken, nam een uur lunchpauze en pakte daarna nog een uurtje.

Nou, dát heb ik geweten. Knallende hoofdpijn. Druk op mijn oren. En de tinnitus-kanarie in mijn hoofd floot er lustig nogal van de driftige op los.

Van mijn neuroloog kreeg ik “op mijn lazer”. Hij vond helemaal niet dat ik langzaam ging. Sterker nog: ik ging te hard. Hij sprak over ernstig hersenletsel. Hij vertelde me ook dat ik moet stoppen vóór ik hoofdpijn krijg. Niet áls. En hij suggereerde een arbo arts in te schakelen. Hij vond het niet handig dat mijn huisarts ook mijn werkgever is.

Verder vroeg hij me in januari een afspraak te maken. En dan vraagt hij eventueel ook een nieuwe MRI aan. Volgens hem heeft dat nu helemaal geen zin. Mijn vliezen zijn zeer waarschijnlijk nog steeds gezwollen en niet helemaal los van elkaar geweekt. Nu een MRI maken zou nog steeds een beeld van afwijkingen laten zien.

En dus mailde ik mijn werkgever, ging vanmorgen het gesprek met hem aan en heb ik een stapje terug gedaan. Ik werk weer halve dagen. Mag zelfs eerder stoppen als het nodig is. Ik schafte een Blueberry bril aan ter bescherming van mijn ogen (en dus ook hersenen). En er komt een arbo arts met wie ik een plan van aanpak opstel.

Oh, én ik sloeg vanmiddag een rondje sportschool over.

Ik ging alleen mee voor de mentale support naar Jill toe.

Moet ook gebeuren.

Santé!

In een slakkentempo.

Hmmmm. Het wil nog niet zo vlotten met mij en het schrijven.

Ik probeer het wel. Heb al tig conceptjes staan in mijn WordPress, maar het komt niet tot briljante verhalen. Sterker nog: een niks bijzonders, ondermaats stukje van 500 woorden lukt me niet eens. Laat staan dat het lachen, gieren, brullen is.

Ik zit veel minder online dan normaal.

Ik doe amper meer wat op Facebook.

Anders blogs lezen staat ook op een heel laag pitje.

Ik probeer het wel, ik doe het wel, soms, maar ik sla niks op. Ik lees en halverwege heb ik echt geen idee waar het over gaat. Ik ben ook heel snel afgeleid. Nu ook weer. Ik probeer een stukje te tikken en ineens bedenk ik me dat ik kaarten voor aanstaande vrijdag moet bestellen, voor de film. En -hop- ik zit op de website van Pathé.

Corrigerende interne uppercut. Niet doen Klivia. Hier was je bezig!

En weer terug.

Waar was ik ook alweer?

Ik werk nog steeds op halve kracht. Ik wilde het wel vandaag, een hele dag proberen. Maar na vier uur mails beantwoorden, dossiers binnenharken, de elektronische post verwerken en herhaalmedicatie verzorgen, vonden mijn hersenen het welletjes.

Peter vroeg me hoe het ging en ik antwoordde dat het genoeg was voor vandaag. De piep was terug in mijn hoofd en het voelde weer alsof ik een te strakke badmuts op had. Schoorvoetend gaf ik toe dat ik graag naar huis wilde.

Ik baalde ook enorm joh. Het is nu vierenhalve week geleden dat ik die bloodpatch kreeg en nog steeds ben ik niet mezelf. Ik lijk met vlagen wel dement. Kan niet op woorden komen. Ik vergeet dingen die mensen tegen me gezegd hebben. Multitasking lukt me nog niet. Ik had heel optimistisch bedacht dat mijn sterke lijf dat me nooit in de steek laat, altijd wel door kan, binnen no-time hersteld was. Helaas joh.

Ik ben niet teleurgesteld. Dat is het niet. Maar ik vind het lastig te verkroppen en er zijn dagen dat ik niet waardeer dat er ook heel veel weer wél kan. Dan zie ik dat echt niet.

Dat is niet eerlijk tegenover mijn lichaam. Want er is echt veel vooruitgang, zij het in slakkentempo.

Ik heb vandaag elf kilometer gefietst. Ik heb vierenhalf uur gewerkt. Non stop. Ik sport weer (standje bejaard) drie keer in de week. Kook, zuig stof, speel huisvrouw. Ik ben voor het eerst weer naar de bioscoop geweest. Drie uur lang. En daarna gezellig koffie gedronken in de stad. Zonder een centje pijn.

Maar ik ben met vlagen ook heel pessimistisch. Sip zelfs. Ik huil om niks. Slapen gaat shit en zonder chemische rommel lukt het me niet om een paar uur achter elkaar onder zeil te zijn. Dus ben ik langzaam maar zeker in een benzo-junk aan het veranderen.

Ik geloof dat ik stiekem toch een mini posttraumatisch stress syndroompje aan het verwerken ben.

Of zoiets.

Op en neer.

De afgelopen weken gingen goed. Ik ging elke dag de goeie kant op, de klachten werden steeds minder.

Sinds een dag of vijf heb ik helaas weer wat hoofdpijn. Eerst alleen maar ’s avonds, als de koek overduidelijk op was, nu ook weer overdag.

Zelf wijt ik het aan een paar ongelofelijke ruk-nachten van maar een paar uur slaap. Want een impact heeft dat op je -eh- álles!

Oh. Moet ik ook nog vertellen. Echt heel bijzonder vind ik zulke dingen. In 2003 begon ik in de gezondheidszorg. Ik heb in de afgelopen veertien jaar echt dui-zen-den specialistenbrieven gelezen en ingevoerd in dossiers. Nog nooit had ik gehoord noch gelezen over het “spontane liquor hypotensie syndroom“. Dat wat ik heb. Zit ik maandag, op mijn eerste therapeutische werkdag, de post te verwerken en wat leest mijn oog? Jawel! Een patiënt van ons die het heeft. Al een jaar. En invaliderend. Ze kan niks meer. Alleen maar liggen. Bloodpatches geven tijdelijk verlichting.

Normaal gesproken scan ik die brieven uit het ziekenhuis. Race ik diagonaal door de tekst heen, pik de diagnose en het behandelplan eruit, koppel het bericht aan de juiste patiënt en vul een korte samenvatting in als onderwerp van de brief.

Maar deze brief heb ik van voor naar achter grondig doorgelezen.

Goddank is hij niet op mij van toepassing want deze mevrouw heeft Ehlers Danlos. Een ziekte die ik 100% zeker niet heb, daarvoor hoeven geen tests te worden gedaan. Mijn eigen neuroloog opperde het ook al maar aangezien één van de kenmerken hypermobiliteit is… Haha! Ik ben het tegenovergestelde, leek al 80 toen ik 20 was. Ik zei ook al meteen tegen de arts aan mijn bed “die kunt u van uw lijstje strepen!”

Ik ga er vanuit dat het bij een eenmalige aanbieding blijft. Gewoon pech hebben. Invaliderend. Mán, ik werd kotsmisselijk bij het idee alleen al.

Het enige écht irritante dat ik nu nog heb, wat van mij echt weg mag, is tinnitus. Aan de rechter kant heb ik een piepje. De hele dag door. En voor iemand als ik, met geluidsallergie, is dat best wel vervelend. Understatement.

Gisteren had ik een slechte dag. Gewoon mijn eigen schuld. Ik heb gesport en heb ik naast de krachtoefeningen ook een stukje cardio gedaan. Echt minimaal hoor, op zijn oma’s. Drie keer twee minuten op de fiets en crosstrainer.

Daarnaast hebben Vlam en ik een nieuwe website in elkaar geflanst. Ik merk dat dat me ook veel inspanning kost nog. Denkwerk. Waar ik normaal gesproken over het toetsenbord vloog, lijk ik nu wel een beginner. Ik ben nog net geen “zoekende adelaar”. Zo iemand die met zijn wijsvinger boven het toetsenbord cirkelt op zoek naar de ‘w’. Multi tasken is ook nog een ding. Vlam moest item voor item aan me vragen. Niet terwijl ik aan het typen was vragen over de link naar Instagram. Lukt niet. Kortsluiting.

Mááár: het resultaat mag er zijn. Al zeggen we dat zelf.

Kijkt u maar hier.

En u zou ons een enorm plezier doen als u ons hier en/of hier ook zou willen volgen.

Onze hartelijke dank 🙂

 

Voorzichtig aan weer aan de bak.

Het gaat met rasse schreden vooruit met dat hoofd van me. Ik heb eigenlijk alleen nog last van oorsuizen en de hele dag een heel licht gezoem in mijn hoofd.

Ik doe de hele dag mijn (langzame) ding en dat gaat prima. Einde van de middag, begin van de avond, slaat de vermoeidheid toe. Dan begint de druk in mijn hoofd toe te nemen en start het echte zoemen ook weer. Ik weet precies waar die vliezen zitten nu. Ik voel ze kloppen en steken. Tegen de tijd dat ik naar bed ga heb ik ook lichte hoofdpijn.

Ik zit een beetje in een spagaat.

Ik ben nog niet volledig hersteld.

Maar ik ben te goed om ziek thuis te zitten.

En dus verzon ik het volgende: ik heb overleg gehad met Peter en Laura en ga de aankomende week proberen halve dagen te werken. Ik start vandaag en morgen om 12 uur en stop op 16 uur. Behalve als het echt niet goed gaat: dan ben ik eerder gevlogen. Vlam brengt en haalt me want conditietechnisch ben ik nog een ramp. Én fietsen én werken leek ons een beetje teveel van het goede. Peter rijdt tussen 12 en 14 uur visites dus van de 4 uur, heb ik er 2 voor “mezelf”… Geen gezeur, geen vragen, geen taken. Alleen ik en mijn computer. De deur blijft dicht en de telefoon gaat op spoed. Zalig.

Ik heb aangegeven dat ik dit jaar niet meehelp met het geven van de griepvaccinaties, die we deze week gaan uitdelen. “Even” een paar uur op mijn benen staan zie ik nu niet zitten.

Volgende week zijn we gesloten in verband met herfstvakantie dus dan kan ik weer een week bijkomen. Mocht dat nodig zijn.

De neuroloog die ik vorige week sprak was niet verbaasd dat het zo langzaam gaat. ‘Je hersenvliezen waren echt zeer fors gezwollen. Het kost tijd daarvan te herstellen’. Hij stelde nog een controle MRI voor, maar gaf eigenlijk meteen al aan dat het puur voor zijn eigen nieuwsgierigheid was. Geen klachten meer = normale vliezen. Ik sprak tevens met hem af dat wanneer ik ooit weer die killing hoofdpijn krijg (want dat zou dus kunnen, nóg vaker zo’n lek. Maar het kan ook bij een eenmalig iets blijven. Dat weten ze dus niet aangezien ze de oorzaak niet kennen), ik me meteen via de SEH mag melden en dat ik zonder tig onderzoeken gewoon een nieuw shot bloed in mijn rug krijg. Deze pijn en deze klachten zijn zó specifiek: ik zou ze uit duizenden herkennen. Ik bedankte beleefd voor de MRI en vertelde blij te zijn met onze afspraak.

Ik heb geen idee wat beter is: thuisblijven tot ik niets meer voel. Wat nog wéken kan gaan duren. Of weer langzaam gaan werken? Ik weet wel dat het voor mijn psyche beter is om me weer tussen de mensen te gaan begeven en de boel weer wat te prikkelen. Ik merkte vorige week dat het niet goed met me ging. Zo labiel als de neten, onzeker, veel huilen, snel geagiteerd.

Dusssss: ik ga me zo in jurk, panty en hakken hijsen en mijn ogen maar weer eens opmaken.

Doe eens gek.