(Niet) Vorderingen.

Sorry voor de mensen die hier nieuw zijn gekomen en denken dat dit stiekem het zoveelste zeikenoverjeziekte blogje is. Niets is minder waar hoor. Ik zit alleen wel inmiddels een week of tien in de lappenmand en het draait -helaas- een beetje om dat wat ik mankeer, hoe ik herstel en ermee om ga.

En, niet geheel onbelangrijk, als ik thuis kom na een halve dag werken, kan ik niet meer aan mijn laptop werken. De koek is dan echt hartstikke op. Mijn hoofd lijkt dat echt letterlijk vol te zitten. Ik voel mijn vliezen vibreren, alsof ze onder elektriciteit staan. Als ik al verhalen heb, ik krijg ze niet “op papier”.

Ik hoop binnenkort weer gewoon léúke dingen mee te maken waarover ik kan bloggen.

Maar nu even niet.

Tijd voor de zoveelste update.

Gisteren sprak ik mijn neuroloog. Ik had vrijdag namelijk de poli gebeld en een telefonisch consult aangevraagd. Terwijl we in principe “klaar” waren met elkaar. ‘Geen klachten meer = een tot normale proporties geslonken hersenvlies. Herstel kost tijd. Het ga u goed’. Dat waren de boodschappen.

Maar het ging niet de goeie kant op. Ik stond hartstikke stil voor mijn gevoel. Hoeveel geduld moet een mens hebben? Bloednerveus werd ik ervan. Ook omdat ik het gevoel kreeg dat er aan alle kanten aan me getrokken werd. Ik zie er normaal uit, ik functioneer ook op mijn oude snelheid. Alleen is het na maximaal vier uur einde oefening. En dat lijken sommige mensen niet te snappen. Sterker nog: ik heb er zelf al moeite mee.

Afgelopen maandag schroefde ik de boel op. Ik ging vier uur werken, nam een uur lunchpauze en pakte daarna nog een uurtje.

Nou, dát heb ik geweten. Knallende hoofdpijn. Druk op mijn oren. En de tinnitus-kanarie in mijn hoofd floot er lustig nogal van de driftige op los.

Van mijn neuroloog kreeg ik “op mijn lazer”. Hij vond helemaal niet dat ik langzaam ging. Sterker nog: ik ging te hard. Hij sprak over ernstig hersenletsel. Hij vertelde me ook dat ik moet stoppen vóór ik hoofdpijn krijg. Niet áls. En hij suggereerde een arbo arts in te schakelen. Hij vond het niet handig dat mijn huisarts ook mijn werkgever is.

Verder vroeg hij me in januari een afspraak te maken. En dan vraagt hij eventueel ook een nieuwe MRI aan. Volgens hem heeft dat nu helemaal geen zin. Mijn vliezen zijn zeer waarschijnlijk nog steeds gezwollen en niet helemaal los van elkaar geweekt. Nu een MRI maken zou nog steeds een beeld van afwijkingen laten zien.

En dus mailde ik mijn werkgever, ging vanmorgen het gesprek met hem aan en heb ik een stapje terug gedaan. Ik werk weer halve dagen. Mag zelfs eerder stoppen als het nodig is. Ik schafte een Blueberry bril aan ter bescherming van mijn ogen (en dus ook hersenen). En er komt een arbo arts met wie ik een plan van aanpak opstel.

Oh, én ik sloeg vanmiddag een rondje sportschool over.

Ik ging alleen mee voor de mentale support naar Jill toe.

Moet ook gebeuren.

Santé!

Je moet wel bij de les blijven.

Weet u wat me zo opgevallen is toen ik in het ziekenhuis lag?

Je moet zelf wel een beetje helder zijn en meedenken. Als je dat niet kan, ben je echt aan de (overigens zeer goedbedoelende maar veel te drukke) Goden overgeleverd.

Ik heb wat mis zien gaan, in één week tijd.

Man oh man.

In een tijd waarin alle informatie met een muisklik beschikbaar is en dan nog is het regelmatig niet bekend wat er met iemand moet gebeuren.

En ze spreken elkaar allemaal tegen. Artsen versus verpleegkundigen. Maar artsen onderling ook.

In mijn geval had de neuroloog tegen mij gezegd dat ik meteen na de bloodpatch naar huis mocht. De anesthesist vertelde me zes uur te blijven liggen. En het was niet duidelijk of dat zes uur absolute bedrust was of niet. Ik heb zelf maar verzonnen om een nachtje te blijven (het was inmiddels 20 uur) en ben twee keer kort uit bed geweest.

Om te plassen.

En om mijn infuus eruit te rukken.

Ook zoiets, infusen.

Ik heb in een week tijd vijf van die krengen gehad.

Nummer één ging prima en gleed er zo in. Ik kon ook gewoon mijn arm gebruiken.

Nummer twee is er ongeveer ingeprakt en ik voelde met elke beweging die kolerenaald.

Nummer drie moest ineens in mijn pols gezet worden. Ik vertelde dat liever niet te willen. Want zeer smalle pols en pijnlijk met bewegen. Toch proberen. Ze raakte een zenuw en mijn hele hand voelde elektrisch. Vier weken last van gehad.

Toch maar in de bovenarm. Helaas had ze de verkeerde naald gebruikt dus toen ik op anesthesie kwam, moest ik tóch weer een nieuwe. Een verpleegster die er overduidelijk de P in had, ramde hem er in. Pijnlijk.

Toen ik op mijn bed lag bij te komen, vroeg ik of dat kreng eruit mocht. Ik zou namelijk de volgende morgen toch vertrekken en ik kon nu niks met mijn rechterarm. Dat mocht niet. Om onduidelijke redenen. Het mocht echter wél om 22 uur. Ik snapte dat niet zo.

Aangezien “resistance futile is” bij zulke types, ging ik in mijn schulp.

Ze was echter de deur nog niet uit of ik trok dat onding uit mijn arm.

Een straal bloed spoot op mijn bed. Ik drukte het gaatje dicht met een tissue en liep naar de badkamer.

Bleek, bij terugkomst, dat de verpleegkundige in de tussentijd nog aan mijn bed was geweest. En ze trof daar die bloedvlekken en de infuusnaald met al die pleisters. Het enige dat ze gezegd heeft was ‘oh!’ en vervolgens liep ze weg en deponeerde ze de naald in een container. Aldus mijn buurvrouw.

Ik had maar twee soorten medicatie. En toch ging dat niet goed. Te laat, te weinig. ‘Nee de tramadol is niet ‘zó nódig’, die moet erbij want anders ga ik out. En nee: 50 is te laag, ik krijg steeds 100mg. Bij mijn buurvrouw aan de overkant, met Parkinson en een vracht pillen, was het steeds een gepuzzel. Het is dat ze zelf nog goed bij was, want anders…

Je hoogbejaarde vader of moeder met wat geheugenproblemen zal daar maar komen te liggen…

Steady as she goes…

Ik heb niet veel te bloggen want ik maak niet zoveel mee.

Of u moet het leuk vinden om te lezen dat ons plafond wit is?

Nee, onzin. Zó erg is het hier niet meer. Ik lig niet veel meer. Dat kan ook niet meer want ten eerste bárst ik van de energie en ten tweede doet mijn lichaam overal pijn van het gebrek aan beweging. Zelfs mijn polsen voelen beurs. Bizar.

Ik slik voor mijn hoofd geen pijnstillers meer maar ik duik af en toe wel de medicijnkast in voor een lekkere ibuprofen omdat ik anders ’s nachts niet kan slapen vanwege mijn protesterende rug.

Sowieso is de hoofdpijn zo goed als weg. Maar ik merk dat mijn gehoor ook weer normaal is en dat het bijenvolk in mijn schedel langzaam aan het vertrekken is. Ik was eerst bang -omdat dat gezoem en dat gepulseer zo lang aanbleven- dat ik een tweede shot bloed in mijn ruggengraat moest hebben, dat het lekje toch nog niet helemaal dicht was. Nu wijt ik het echter aan het feit dat mijn hersenvlies gewoon nog moest herstellen van wekenlange irritatie. Sinds zondag merk ik eigenlijk pas aanzienlijke verbetering.

Straks om een uur of vijf heb ik een belafspraak met de neuroloog en het enige dat ik eigenlijk aan hem wil vragen is hoe we het gaan doen mocht dit euvel terugkomen? In sommige gevallen gebeurt dat helaas namelijk. Ik hoop dat ik met hem de afspraak kan maken dat ik me dan gewoon op de poli kan melden en zonder opnamepoespas en MRI-gezever een bloodpatch kan krijgen. En een beetje snel dan ook graag. Deze killing hoofdpijn herken ik uit duizenden namelijk. Die diagnose kan ik prima zelf stellen.

Enne: geen zorgen hoor mensen. Ik probeer mezelf absoluut te temperen en in acht te nemen want ik merk dat ik in de afgelopen weken danig in conditie heb ingeboet en dat mijn hoofd echt nog niet voelt zoals het hoort.

Ik doe -erewoord- rustig aan.

Vanaf afgelopen vrijdag ga ik elke dag even naar buiten.

Ik begon met een rondje straat. Naar een bankje. Even zitten in de zon en weer terug.

Inmiddels kan ik zonder problemen een klein uurtje wandelen.

Morgen wil ik kijken of ik een rondje kan fietsen.

Gisteren heb ik voor het eerst gekookt. Ik heb veertig hele minuten in de keuken gestaan en tegen de tijd dat mijn ovenschotel klaar was, had ik een kletsnatte rug en stonden de zweetdruppels op mijn bovenlip. Alsof ik een marathon gelopen had. Niet normaal.

‘De afwas en de vaatwasser zijn voor jullie hoor!’ deelde ik mee. ‘Oma is kapot…’

Die werden overigens zonder protesteren gewoon keurig netjes gedaan.

Misschien maak ik wel dik vet misbruik van de situatie en houd ik die afwas-smoes nog een paar maanden vol. Het bevalt me eigenlijk wel 😉

Dagje ziekenhuis.

Gisteren deden Vlam en ik “fijn” een dagje ziekenhuis. Weer eens wat anders dan op je vrije vrijdag ergens gezellig lunchen.

Vlam heeft al máánden klachten van zijn nek, bovenarmen en schouders. Hij heeft last van toenemende pijn en dode, tintelende vingers. En zijn fijne motoriek is aan het afnemen.

Het is maar goed dat ik die wietolie in huis heb, want probeer maar eens te slapen naast een man die elk half uur wakker wordt en zich met veel theater omdraait. En meerdere malen per nacht op de rand van het bed gaat zitten schudden met zijn armen omdat hij zijn handen niet meer voelt.

Inmiddels hingen de wallen op zijn wangen van die gebroken nachten en de pijn. Vlam heeft al niet van die grote ogen, maar ze verdwenen nu helemaal. En hij kwam steeds meer naar de kleute thuis. Vroegah zette hij nog wel eens een kopje thee voor me, dat was nu al weken niet gebeurd. Hij piept nooit. Maar dit ging niet goed. Wat mij betreft was hij allang weer eens richting ziekenhuis gegaan, maar mijn man is nogal van de -eh- eigenwijze. Het wachten was dus tot hij het zelf écht beu was.

Woensdagavond vroeg hij me dan ein-de-lijk of ik aan mijn werkgever, die tevens onze eigen huisarts is, wilde vragen een verwijzing naar de neuroloog uit te schrijven.

Donderdagochtend bezette ik meteen een plekje op het spreekuur. Voor je het weet zou hij zich weer bedenken! Mijn werkgever hoorde mijn verhaal aan, typte een verwijsbrief en verstuurde deze digitaal naar het ziekenhuis.

Wachttijd: 24 dagen.

Dat vond Peter onacceptabel en hij overlegde met de dienstdoende neuroloog. We konden de volgende dag al terecht. Supertof natuurlijk.

Om twee uur werden we verwacht.

Ik appte Vlam dat we de volgende dag al naar het ziekenhuis moesten en dat ‘nee’ zeggen geen optie was. (Ik ken ‘m. Ik ga geen hele dag vrij nemen. Weet je wat dat kost? Bladiebla).

Maar hij stuurde me terug: ‘top xx’.

Een teken aan de wand; zo’n lijdzame man.

Goed: het ziekenhuis.

Ik weet niet wat het is met neurologen, maar ze zijn allemaal contactgestoord geloof ik. Ook deze. Gelukkig kon hij wel aardig luisteren en nam hij Vlams klachten serieus. Hij regelde meteen een MRI van de nek, een EMG van zijn onderarmen én schreef hij recepten uit voor zowel linke pijnstillers als spalken voor beide polsen.

Hij twijfelt tussen een carpaal tunnelsyndroom, een nekhernia en een vernauwing van de ruimte tussen de wervels.

Omdat Vlam met metaal werkt, moest hij eerst nog even een röntgenfoto van zijn gezicht laten maken. Het is een beetje link als je zonder het te weten staalsplinters in je oog hebt en die er door het magnetische veld van de MRI met grof geweld uitgerukt worden.

Zijn gezicht bevatte geen metaal. En de afspraak kon voor aankomende week al ingepland worden. En twee dagen later kan hij ook terecht voor het doormeten van zijn armen. En 3 maart retour naar de neuroloog voor de uitslagen.

Fingers crossed.