Uiteraard zijn er ook voordelen!

Lekkend hersenvocht.

Ik kan het iedereen van harte aanbevelen.

Echt hè?

Om mee te beginnen: dankzij mijn falende lumbaalzak heb ik voor elkaar gekregen wat ik al járen graag wilde: halve dagen werken. Wat een zaligheid is het om werkdagen te hebben van vier uur? Nét tegen de tijd dat je het beu begint te worden, kun je je tas weer inpakken en ben je “uit”. Lonkt de frisse buitenlucht en kun je in gezwinde galop het pand verlaten. En het mooiste is nog: ik krijg gewoon mijn volledige salaris doorbetaald. Nou ja zeg!

Voordeel nummer twee is dat niemand me kritisch aankijkt als ik me er met een jantje-van-leiden afmaak wat betreft het eten. ‘Want ze is nog herstellende. Ze heeft gefietst en ze heeft vier uur gewerkt. Dat is al een hele prestatie hoor’. Dus als ik op maandag een soepje in elkaar flans, op dinsdag captain’s dinner serveer en op woensdag visburgers klaarmaak, is dat toch top? Normaal zou ik ‘ach en wee’ horen. Want zo krijgen we scheurbuik, gaan ze zeuren van het voedingscentrum en komt jeugdzorg kijken of het bij ons thuis allemaal wel klopt. Maar nu: alleen maar blije gezichten!

Ook leuk: ik ga dit jaar voor het eerst in mijn leven echt vét door mijn eigen risico heen. Daardoor heb ik lekker veel waar voor mijn geld. Normaal gesproken is het zo dat ik nipt de driehonderdzoveel euro eigen risico haal met een kuurtje hier en een bloedonderzoekje daar. En betaal ik feitelijk dus honderdzestig euro per maand voor -eh- niks. Nu betaal ik dat ook, maar heb ik vijf dagen in “een hotel” geslapen met ontbijt op bed, koffie en thee zoveel ik wilde, heb ik de MRI tunnel twee keer van binnen gezien, kreeg ik gratis tramadol, stonden er vijf neurologen aan mijn bed, mocht ik vijf infusen ontvangen en hebben ze mijn bloed wel drie keer onderzocht! Jippie. Bijna jammer dat dat nucleaire onderzoek niet doorging, want dan was ik gewoon “the million dollar babe” geweest.

Én: ik had ook zomaar een soort bonus verjaardag dit jaar. Bergen lieve post kreeg ik. Bloemen. Kersenbonbons. Een geurkaars. Een zelfgehaakt vest. Een portemonnee. Tijdschriften. Chocolade. Sieraden. Man oh man, ik liep zo lekker binnen. Ik ben zo zalig verwend. Hoe leuk is dat?

En last but not least: wat mijzelf na diverse lijnpogingen in de afgelopen jaren bij lange na niet gelukt is; vier kilo eraf in twee weken! Liggend hè mensen! Normaal moet je je echt te pletter fietsen/fitnessen/lopen om er een lullige kilo vanaf te krijgen, maar hier lukte het me met louter en alleen naar het plafond staren.

En dat er inmiddels alweer gezellig twee kilo bij zijn, daar hebben we het even niet over, deal?

Je moet wel bij de les blijven.

Weet u wat me zo opgevallen is toen ik in het ziekenhuis lag?

Je moet zelf wel een beetje helder zijn en meedenken. Als je dat niet kan, ben je echt aan de (overigens zeer goedbedoelende maar veel te drukke) Goden overgeleverd.

Ik heb wat mis zien gaan, in één week tijd.

Man oh man.

In een tijd waarin alle informatie met een muisklik beschikbaar is en dan nog is het regelmatig niet bekend wat er met iemand moet gebeuren.

En ze spreken elkaar allemaal tegen. Artsen versus verpleegkundigen. Maar artsen onderling ook.

In mijn geval had de neuroloog tegen mij gezegd dat ik meteen na de bloodpatch naar huis mocht. De anesthesist vertelde me zes uur te blijven liggen. En het was niet duidelijk of dat zes uur absolute bedrust was of niet. Ik heb zelf maar verzonnen om een nachtje te blijven (het was inmiddels 20 uur) en ben twee keer kort uit bed geweest.

Om te plassen.

En om mijn infuus eruit te rukken.

Ook zoiets, infusen.

Ik heb in een week tijd vijf van die krengen gehad.

Nummer één ging prima en gleed er zo in. Ik kon ook gewoon mijn arm gebruiken.

Nummer twee is er ongeveer ingeprakt en ik voelde met elke beweging die kolerenaald.

Nummer drie moest ineens in mijn pols gezet worden. Ik vertelde dat liever niet te willen. Want zeer smalle pols en pijnlijk met bewegen. Toch proberen. Ze raakte een zenuw en mijn hele hand voelde elektrisch. Vier weken last van gehad.

Toch maar in de bovenarm. Helaas had ze de verkeerde naald gebruikt dus toen ik op anesthesie kwam, moest ik tóch weer een nieuwe. Een verpleegster die er overduidelijk de P in had, ramde hem er in. Pijnlijk.

Toen ik op mijn bed lag bij te komen, vroeg ik of dat kreng eruit mocht. Ik zou namelijk de volgende morgen toch vertrekken en ik kon nu niks met mijn rechterarm. Dat mocht niet. Om onduidelijke redenen. Het mocht echter wél om 22 uur. Ik snapte dat niet zo.

Aangezien “resistance futile is” bij zulke types, ging ik in mijn schulp.

Ze was echter de deur nog niet uit of ik trok dat onding uit mijn arm.

Een straal bloed spoot op mijn bed. Ik drukte het gaatje dicht met een tissue en liep naar de badkamer.

Bleek, bij terugkomst, dat de verpleegkundige in de tussentijd nog aan mijn bed was geweest. En ze trof daar die bloedvlekken en de infuusnaald met al die pleisters. Het enige dat ze gezegd heeft was ‘oh!’ en vervolgens liep ze weg en deponeerde ze de naald in een container. Aldus mijn buurvrouw.

Ik had maar twee soorten medicatie. En toch ging dat niet goed. Te laat, te weinig. ‘Nee de tramadol is niet ‘zó nódig’, die moet erbij want anders ga ik out. En nee: 50 is te laag, ik krijg steeds 100mg. Bij mijn buurvrouw aan de overkant, met Parkinson en een vracht pillen, was het steeds een gepuzzel. Het is dat ze zelf nog goed bij was, want anders…

Je hoogbejaarde vader of moeder met wat geheugenproblemen zal daar maar komen te liggen…

Niks lief oud dametje!

Toen ik op de afdeling neurologie werd opgenomen, kreeg ik in eerste instantie een eenpersoonskamer, omdat ik van die enorme hoofdpijnen had.

MRI één, van mijn hoofd, vond plaats op vrijdag. Voor MRI twee, van mijn gehele wervelkolom, hadden ze maandag pas tijd. Ik vroeg dus of ik een nachtje naar huis mocht want zo spannend was het allemaal niet. Berg pijnstillers mee en lekker even een dagje “op verlof”.

Dat was akkoord.

Zondagavond moest ik me weer melden.

Braafjes deed ik dat.

Mijn eenpersoonskamer was inmiddels vergeven want er was iemand bijgekomen die er ernstiger aan toe was dan ik. Alle begrip.

‘Geen zorgen hoor’ zei de verpleegkundige. ‘Je ligt samen met een lief oud dametje’.

Lieve oude dametjes en ik zijn een goeie combi. Doorgaans houd ik van hen en zij van mij.

Maar dit was helegaar geen schatje. Dit oude hek was een secreet van de bovenste plank! Het enige dat je lief aan haar zou kunnen noemen is dat ze in elke zin ‘lieverd’ zei. Dat gaf misschien een geromantiseerd beeld van haar. Maar vérder! Man oh man.

Met van die felle donkere priemoogjes loerde ze de hele tijd over de rand van het dekbed. Niks ontging haar.

En niks was goed.

Kreeg ze eten dan was het haar allemaal te veel.

Kreeg ze niks, dan was ze al zo mager en moest ze echt meer hebben.

Ze heeft zoveel op de noodbel gedrukt, dat het rood eraf gesleten is.

Als iemand informeerde naar haar, kreeg diegene een énorme stortvloed aan ellende over zich heen. Geen orgaan of lichaamsdeel bleef onbesproken. Van voor naar achter, van links naar rechts. Hoofd, schouders, knie en teen. Knie en teen. Aangezien er nogal wat volk op zo’n zaal langskomt, kunt u zich voorstellen dat ik er -na de derde klaagzang-, met liefde nog een kleine verwonding bij had gemept?

En ’s nachts, als ze dacht dat niemand haar hoorde, lag ze urenlang achter haar gordijntjes mompelend een partij te vitten en snauwen op iedereen. Wij medezaalbewoners (inmiddels lagen we met zijn vieren) waren vuile rotwijven. Alle verpleegsters waren incompetente secreten. Niemand was aardig voor haar. En met name een mannelijke verpleger moest het ontgelden, die was op geen enkel front geschikt voor zijn werk.

En als ’s morgens de gordijnen weer open werden geschoven, kreeg de betreffende verpleegkundige een smile van oor tot oor. “Goedemorgen lieverd” zei oma dan stralend.

“Braak!” was wat ik dan dacht.

Vlam pakte op een gegeven moment een dropje.

“Zou ik niet doen lieverd” kwam er uit het bed aan de overkant. “Je zou wel eens wat mogen afvallen. Spinazie zou goed voor je zijn”.

“Is hij eigenlijk wel een beetje lief voor je lieverd?” vroeg ze aan mij. Terwijl ze Vlam argwanend aan keek vanachter dat dekbed. “Zegt ie wel eens midden op de dag tegen je dat hij van je houdt? En dus niet alleen om je het bed in te kletsen…”.

Toen ik weg mocht uit het ziekenhuis heb ik haar een hand gegeven en het allerbeste toegewenst.

In het kader van “baat het niet, dan schaadt het niet”.

Bron: Pixabay.com

Ziekteupdate.

Omdat ik heel veel reacties en vragen krijg, leek het me even handiger én wenselijk om dat getergde lijf van me uit de kussens te hijsen en even één en ander “op papier” te zetten.

Inmiddels is het bijna 6 dagen geleden dat ik die “bloodpatch” kreeg.

Ik schreef dat ik me voor 80% beter voelde, dat was een tikkie overdreven. Dat kan ik heel goed. De wens is de vader van de gedachte.

Het ging zeer matig toen ik thuis kwam en ik lag van de 24 uur, er nog steeds 22 plat. Ik kon maximaal 10 minuutjes rechtop zitten dan nam de druk in mijn hoofd alweer zo toe, dat de hoofdpijn niet te harden was en ik verplicht weer geheel horizontaal moest.

Goed, dag 6 na de injectie inmiddels. Ik kan een uurtje (wisselt enigszins) overeind zitten. Ik kan mijn eigen thee weer zetten. Ik kan een crackertje smeren. Vlam en Jill doen weer hun ding en vertrouwen me alleen thuis.

Ik heb de hele vracht pijnstillers af weten te bouwen naar 2 maal daags 100mg tramadol. Ik had een uur geleden een pil moeten nemen weer, maar ik ga kijken hoe lang ik het kan rekken.

Inmiddels heb ik mailcontact gehad met een neuroloog uit een academisch ziekenhuis en hem gevraagd hoe zij dit behandelen. Want in mijn eigen ziekenhuis spraken ze elkaar niet alleen tegen, ze hadden voor bepaalde onderzoeken niet eens een protocol! Zo weinig komt dit voor. Ik ben behandeld door een neuroloog die al ruim 20 jaar werkzaam is, en dit nog nooit heeft meegemaakt. Eerlijk gezegd gaf me dat weinig vertrouwen.

Omdat ik mezelf niet als lab rat wilde opwerpen, wilde ik graag weten of andere ziekenhuizen het eens waren met mijn behandeling.

Ja.

Ik heb pech.

Er is niets concreets te melden over een spontane breuk in de duraalzak. De behandeling is pragmatisch en meer niet. Aanvullend onderzoek om te lokaliseren waar het lek zich precies bevindt, levert eigenlijk nooit iets op. Omdat bijna alle spontane lekken op laag thoracaal/lumbaal niveau lijken te ontstaan blijkt het vaak voldoende om bloed op lumbaal niveau in te spuiten. Dat verspreidt zich dan keurig rond de dura van lumbaal tot thoracaal en dicht het lek. Het kan nodig zijn dezelfde procedure nog eens te herhalen.

Kortom: ik laat geen radioactieve rommel in mijn lichaam spuiten. Ik houd me plat en zeer gedeisd en wacht mijn belafspraak met de neuroloog voor begin volgende week af. Mocht hij tevreden zijn over het verloop, dan is het goed zo. Had hij meer resultaat verwacht, dan moeten ze nog maar een tweede spuit in mijn rug zetten. Het is niet anders.

Inmiddels heb ik me letterlijk en figuurlijk neergelegd bij de situatie. Het is mooi om te zien wat ziekzijn ook in je hoofd teweeg brengt. Ieder nadeel heb ze voordeel. Daarover later meer.

Nu weer plat met poes.

 

Wie appelen vaart…

Afgelopen donderdag stapte ik de praktijk binnen en mijn werkgever vroeg aan me hoe het met me ging.

Dat had hij beter niet kunnen doen. Ik ben vrij hard voor mezelf altijd, ben van het type “niet vragen en niet klagen”, maar als iemand dan té lief voor me is of medelijden toont, dan breek ik en ben ik plotsklaps niet meer zo “stoer”. Dan zwelg ik ineens in medelijden. Zo ook donderdag. Drie weken lang knetterende hoofdpijn had er aardig ingehakt. Ik voelde me shit en heel erg zielig. En ik barstte in huilen uit.

Inmiddels heb ik twee antibioticum kuurtjes achter de rug, spray ik me ongans en grijp regelmatig naar de pijnstilling. Omdat ik knettergek word van de pijn en het gebonk en de druk op mijn hoofd en oren.

Peter beloofde me om overleg te plegen met een KNO arts. Een half uurtje later kwam hij naar me toe. ‘Om half twaalf word je verwacht in het ziekenhuis. Ik wil dat je om elf uur hier weggaat. Beloofd?’

Hop. En de sluizen gingen weer open. Zucht.

Goed. De KNO arts keek in de betreffende holtes met kijkers en lampjes maar zag niets. Geen pus. Het vocht achter mijn trommelvliezen was verdwenen. Ik moest bloed laten prikken en een röntgenfoto van mijn hoofd laten maken en me na een uur weer bij hem melden.

Toen ik weer tegenover hem zat, bleek dat er niets uit de testen was gekomen. Geen verhoogde infectieparameters en normale, luchthoudende sinussen zoals dat heet.

Kortom: hij kon niets voor me betekenen. Hij had ook geen idee wat het euvel dan wel was en adviseerde me een afspraak bij de neuroloog te maken.

Uiteraard was ik blij dat er niets uit de onderzoeken gekomen was, maar aan de andere kant voelde ik me nogal voor Jan met de korte achternaam daar zitten. Ik ben er even tussendoor gepropt, iemand heeft tijd voor me vrijgemaakt en dan komt er niets uit. Ik maak er nooit gebruik van, maar omdat mijn werkgever al die specialisten persoonlijk kent, werd ik eerder gezien. Eerder dan mensen die niet in mijn positie verkeren en gewoon achter in de rij moeten aansluiten. Die misschien wel veel langer pijn hebben dan ik.

Ik ben daar niet zo goed in. Ik vind mezelf niet belangrijker dan een ander en heb altijd moeite met mensen die gebruik maken van kruiwagens. En nou deed ik het pvd zelf.

Thuisgekomen vroeg Vlam me of ik Peter wel ga vragen om te door te sturen. Hij is ongerust en wil weten wat ik mankeer. Snap ik. Ik begin me inmiddels ook van alles en nog wat in mijn hoofd te halen. Op KNO-gebied is alles goed, mijn bloeddruk is perfect met waardes van rond de 118/75… Waar komt die pijn dan vandaan? En zo ineens ook? Bij iemand die echt nooit hoofdpijn heeft?

Eerst van de week maar eens een fysiotherapeut bezoeken. Misschien komt één en ander wel vanuit mijn nek?

En tuurlijk ga ik morgen overleggen met Peter.

Beloofd.

Bron: Pixabay.com